Croire en son enfant différent

Croire en son enfant différent, quelles que soient ses capacités, ce n’est pas se projeter en lui et avoir des ambitions démesurées ni vouloir en faire la concrétisation de ses propres rêves. À rebours, cet enfant différent n’est pas non plus une entrave à la liberté de ses parents, un objet embarrassant, dérangeant, dont on […]

Journée internationale du syndrome d’Angelman

Le 15 février Journée Internationale du Syndrome d’Angelman organisée dans le monde entier par les associations créées (plus de 50) autour du Syndrome d’Angelman. Le Syndrome d’Angelman, trop peu connu du grand public, est un handicap neurogénétique rare dont la prévalence est d’une naissance sur 15 000. Le Syndrome d’Angelman nécessite un accompagnement constant des personnes […]

Engagements de Syndrome Angelman-France

Syndrome Angelman-France est actuellement engagée dans deux projets différents en collaboration avec deux autres associations en France : l’AFSA et FAST France 1 – ParticipAAction  Il s’agit d’un projet de recherche visant à décrire les comportements communicatifs des personnes avec un trouble complexe de la communication. Il porte donc sur la communication des personnes qui […]

Journée internationale du Syndrome d’Angelman 15 février

Comment reconnaitre ce syndrome : Le syndrome d’Angelman se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage verbal, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles de l’attention, du comportement et du sommeil. Il a été décrit pour la […]

Le point sur l’anxiété dans le syndrome d’Angelman

Entre le 27 juillet et le 14 août 2020, L’ASF, Angelman Syndrome Fundation, a organisé une série de conférences virtuelles. Les liens qui suivent vous donnent la liste des interventions, des intervenants et la possibilité de suivre les conférences. Elles sont évidemment en anglais. https://www.angelman.org/events_cat/angelman-syndrome-conferences-and-symposia/ https://www.angelman.org/events/asf-virtualpalooza/   Syndrome Angelman France a suivi plusieurs conférences. Voici […]

Témoignage confinement Angelman (suite)

Alors que la majorité des adultes Angelman a repris soit le chemin de leur établissement pour ceux qui étaient confinés à domicile, soit les sorties à domicile pour ceux qui ont été confinés dans leur établissements, le retour à la normale n’est pas encore là. La période des vacances s’annonce pour certains difficile car les […]

Témoignages Confinement Angelman

Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]

Message de solidarité de Syndrome Angelman France

Lundi 16 mars 2020 La communauté Angelman est touchée comme toutes les populations française , européenne et internationale par la pandémie due au Covid- 19.  Syndrome Angelman-France tient à assurer son soutien à tous mais, en particulier, à ceux qui sont les plus fragiles et sujets à risque, aux malades et familles de malades, aux […]

Langage et communication dans le syndrome d’Angelman

Jamais on n’a parlé autant de langage et communication dans le monde du handicap, et principalement dans le syndrome d’Angelman. Tous les jours me parviennent des documentations, lectures à faire, recherches ou conseils au sujet de la CAA. Mais qu’en est-il vraiment des progrès espérés dans ce domaine pour nos enfants ? En ce qui concerne […]