Communication et inclusion : La question de la citoyenneté

En cette période d’élections, plus que jamais la question de la citoyenneté dans le monde du handicap mental nous interpelle. De nombreuses questions surgissent quand il s’agit de définir ce que signifie pour nos enfants être citoyens à part entière. Le citoyen est une personne jouissant, dans l’Etat dont il relève, des droits civils et […]

Equipes Relais Handicaps Rares

Syndrome Angelman France était présente lors de l’inauguration de l’Equipe Relais Handicaps Rares Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse le vendredi 29 avril 2016 à Marseille.  Faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare à  tous les âges de la vie Plus de 150 personnes se sont rassemblées pour cette occasion et parmi elles […]

Handicap et vieillissement

  La dépendance de la personne handicapée mentale ou/et autiste augmente généralement avec l’âge. Le vieillissement s’accompagne souvent d’un isolement affectif : la diminution des visites, la disparition d’êtres chers,  d’attachement… A ces problèmes, s’ajoutent des préoccupations spécifiques aux parents. L’angoisse de mort, fréquente dans une population « ordinaire » est remplacée chez les parents de personnes […]

Ils soutiennent notre action

De plus en plus de personnalités, scientifiques, journalistes, auteurs, apportent leur soutien à notre association et au syndrome d’Angelman. Nous les en remercions. EGLANTINE EMEYE Animatrice – Journaliste Présidente de l’association « Un pas vers la vie » CLAIRE BARSACQ Journaliste France 4 AGNES BONFILLON Journaliste RTL MARCEL RUFO Professeur Émérite – Psychiatrie de l’enfant et de […]

La spécificité du handicap mental en milieu hospitalier

Une histoire urgente ou d’Urgences ! Force est de constater que, d’une part, la population handicapée mentale a un taux de fréquentation des Urgences hospitalières plus important que celui de personnes du même âge ne présentant pas de handicap, et que, d’autre part, et très paradoxalement, le personnel urgentiste n’est absolument pas préparé à prendre en […]

L’Amendement Creton

Depuis 1989, l’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Au 31 décembre 2010, un peu moins de 6 000 jeunes bénéficient de ce dispositif, soit 5,6 % des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans […]

Nos vies en bulles : une BD sur le Handicap

Lors de l’Assemblée Générale du collectif SOLHAND-autour des maladies rares  dont nous sommes membres, nous avons eu l’occasion de rencontrer Sandra Bouira, Présidente de l’Association Kemil et ses amis, lors d’une séance de dédicace de la BD : C’est pas du jeu !     Dans le cadre de ses actions de sensibilisation en faveur […]

La société et la déficience intellectuelle (Today’s Society and Intellectual Disability )

Un article formidable sur l’utilité des personnes avec handicap mental dans la société. A prendre le temps de lire! La société et la déficience intellectuelle écrit par Aimé Ravel (Pédiatre et généticien) Un des paragraphes m’a inspiré le commentaire suivant: « Coïncidence. hier, à midi, j’évoquais devant une de mes anciennes collègues combien mon observation de la […]