Harry Angelman aurait eu 100 ans !

En 2015 nous commémorons les 100 ans de la naissance du docteur Harry Angelman et les 50 ans de la découverte du syndrome d’Angelman.   C’est un médecin anglais, le docteur Harry Angelman, qui a le premier, en 1965, rapporté ses constatations chez trois enfants atteints du syndrome qui porte maintenant son nom. Ce médecin […]

Un livre essentiel sur le handicap

 « Handicap, une encyclopédie des savoirs » par Charles Gardou et des spécialistes de 24 disciplines   Des obscurantismes à de nouvelles lumières   Bien définie par Charles Gardou, professeur des Universités à Paris Lyon II, une troisième période de l’histoire du handicap s’ouvre devant nous. Oui, les spécialistes des différentes disciplines s’interrogent sur le handicap et […]

Nos vies en bulles : une BD sur le Handicap

Lors de l’Assemblée Générale du collectif SOLHAND-autour des maladies rares  dont nous sommes membres, nous avons eu l’occasion de rencontrer Sandra Bouira, Présidente de l’Association Kemil et ses amis, lors d’une séance de dédicace de la BD : C’est pas du jeu !     Dans le cadre de ses actions de sensibilisation en faveur […]

Lu pour vous

L’action médico-sociale au service des personnes handicapées sous la direction d’Élisabeth Zucman    Connaître et  comprendre  les  dysfonctionnements  de  l’action médico-sociale  pour  pouvoir  engager  un  juste  renouveau,  telle  est  en  effet  l’ambition  de  ce  travail  collectif  conduit sans complaisance ni renoncement.   Quelques extraits de cet ouvrage paru aux Éditions Érès, espace éthique, octobre 2013 […]

Suivi des Tout-Petits

 Le diagnostic du handicap mental n’est pas toujours établi à la naissance : c’est le cas dans le Syndrome d’Angelman.   Aussi, dès l’apparition de signes évoquant un retard de développement d’un enfant, il est primordial de prendre contact avec les acteurs du dépistage qui pourront éventuellement faire un diagnostic, mais surtout envisager une prise […]

Le bout du Tunnel ?

Le bout du tunnel ?   Des mesures dont on espère l’application rapide   Des événements récents ont donné lieu à des décisions de justice et ont mis en évidence les difficultés, voire l’absence de prise en charge de certains handicapés. Nous connaissons tous des enfants ou adultes  qui se sont trouvés « sans solution », sans autre […]

Un Traitement pour Louie ?

Voici un article écrit l’an passé par Terry Jo David Bichell et traduit en français avec son autorisation par Charles de Broin.   Nashville , le 26 Février 2012, « A Cure for Louie » (un traitement pour Louie) J’ai appris, lors d’un voyage au Niger il y a longtemps, que l’enfant né après des […]

Vers l’Europe du SA ?

Rotterdam 2012, Rome 2013, puis ce sera Paris en 2014, Londres et ailleurs en Europe. Des représentants des associations de familles avec enfants Angelman qui commencent à se rencontrer lors des meetings internationaux de la recherche génétique  concernant le SA. Mais aussi des adhérents des associations ou, tout simplement, des parents (nul n’est besoin d’avoir […]

Therapiemania

Maladie qui sévit dans Handiland, un pays connu aussi sous le nom de Therapyland, inconnue dans Normaland   La journée des deux jumelles, Norma et Handa. L’une a le Syndrome d’Angelman, l’autre pas.   Pour Norma , après le lever, c’est le petit déjeuner. Ensuite, elle se débarbouille et se brosse les dents. Puis elle s’habille. […]

UNE CLASSE PAS COMME LES AUTRES – Un livre sur l’inclusion

UNE CLASSE PAS COMME LES AUTRES écrit par CLAUDINE BLANCOU EDITIONS DESCLEE DE BROUWER Résumé : « Ayant reçu dans sa classe une fillette trisomique puis un garçon autiste, une institutrice se passionne pour l’intégration des enfants « différents » en milieu scolaire ordinaire. Avec l’appui d’un inspecteur et le soutien de collègues, elle va conduire […]