L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]
ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR
ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE JEUDI 11 et VENDREDI 12 janvier 2018 Paris, Maison de l’UNESCO UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR 1ère journée Ces premiers États Généraux de la Déficience Intellectuelle ont été co-organisés avec les associations de personnes et leurs familles (Nous Aussi, Unapei, Alliance Maladies Rares, T21 France, collectif DI), les associations médico-sociales […]
Toutes les déficiences dans le Syndrome d’Angelman sont-elles bien prises en compte ?
Les traits principaux des déficiences dans le syndrome d’Angelman sont, à nos jours, bien définis et bien décrits. Chacun peut trouver un descriptif clinique exhaustif sur les sites concernant le syndrome. Des aspects médicaux et graves, parce qu’ils mettent en danger la santé voire la vie de la personne, sont confiés aux spécialistes, telle […]
Epilepsies rares et Syndrome d’Angelman
Du côté de SOLHAND… Handicap invisible et Maladies Rares Épilepsies rares Le samedi 10 juin s’est tenue l’assemblée générale de Solhand* (Solidarité Handicap) à laquelle participait Syndrome Angelman France en tant que membre du collectif. Lors de cette journée, une conférence-débat a été présentée par le Professeur Rima NABBOUT, du Centre de références épilepsies […]
Fiche pratique MDPH – Syndrome d’Angelman
Fiche pratique MDPH – Syndrome Angelman France Toute démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) nécessite de remplir un dossier complet. Le syndrome d’Angelman, maladie rare, est encore très peu connu. Le dossier type ne permet souvent pas de faire ressortir les particularités du syndrome d’Angelman. L’aspect jovial des Angelman tend à […]
Maladies rares et orphelines : où en sommes-nous ?
Conférence du 4 juin 2016 Syndrome Angelman-France a assisté à cette conférence sur les maladies rares, invité par Solhand, (solidarité handicap), collectif dont Syndrome Angelman-France fait partie, qui réunit une trentaine d’associations de maladies rares et oeuvre pour leur reconnaissance. La conférence était accueillie par la loge « les enfants d’Éole » dans les locaux du Grand […]
Equipes Relais Handicaps Rares
Syndrome Angelman France était présente lors de l’inauguration de l’Equipe Relais Handicaps Rares Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse le vendredi 29 avril 2016 à Marseille. Faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie Plus de 150 personnes se sont rassemblées pour cette occasion et parmi elles […]
La spécificité du handicap mental en milieu hospitalier
Une histoire urgente ou d’Urgences ! Force est de constater que, d’une part, la population handicapée mentale a un taux de fréquentation des Urgences hospitalières plus important que celui de personnes du même âge ne présentant pas de handicap, et que, d’autre part, et très paradoxalement, le personnel urgentiste n’est absolument pas préparé à prendre en […]
LA PREVENTION BUCCO-DENTAIRE
L’absence de prévention a pour première des conséquences et paradoxalement la plus « discrète », la douleur. Les affections carieuses et parodontales sont douloureuses pour tous, même si l’expression de la douleur chez certaines personnes handicapées mentales est souvent retardée et perturbée. Il est important que l’entourage familial ou professionnel soit capable d’interpréter les […]
La Charte Jacob pour améliorer l’accès au soin des personnes handicapées
« Le progrès n’est pas l’hypothèque du passé, mais le gage de ce qui évolue. La santé, si elle est l’objet d’un seul, aura un effet hégémonique et sera un échec » Pascal Jacob Conformément aux rapports sur l’accès au soin et à la santé remis par Pascal JACOB à Madame Touraine, Ministre des Affaires […]
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 