Livre adultes Angelman

    LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou        dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan   Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]

Los trastornos del comportamiento (les comportements défis)

El artículo de Syndrome Angelman-France sobre trastornos del comportamiento de Marzo 2013 presentaba valientemente este problema, el cual nadie quería abordar, y sobre todo los padres. El miedo a devaluar su hijo a la vista de los demás, de hablar negativamente de ellos, las ganas de olvidar ellos mismos los momentos dolorosos ligados a estos […]

Les comportements-défis – Syndrome Angelman france

  L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE JEUDI 11 et VENDREDI 12 janvier 2018 Paris, Maison de l’UNESCO UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR 1ère journée   Ces premiers États Généraux de la Déficience Intellectuelle ont été co-organisés avec les associations de personnes et leurs familles (Nous Aussi, Unapei, Alliance Maladies Rares, T21 France, collectif DI), les associations médico-sociales […]

Epilepsies rares et Syndrome d’Angelman

Du côté de SOLHAND… Handicap invisible et Maladies Rares Épilepsies rares   Le samedi 10 juin s’est tenue l’assemblée générale de Solhand* (Solidarité Handicap) à laquelle participait Syndrome Angelman France en tant que membre du collectif. Lors de cette journée, une conférence-débat a été présentée par le Professeur Rima NABBOUT, du Centre de références épilepsies […]

Fiche pratique MDPH – Syndrome d’Angelman

Fiche pratique  MDPH – Syndrome Angelman France Toute démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) nécessite de remplir un dossier complet. Le syndrome d’Angelman, maladie rare, est encore très peu connu. Le dossier type ne permet souvent pas de faire ressortir les particularités du syndrome d’Angelman. L’aspect jovial des Angelman tend à […]

Maladies rares et orphelines : où en sommes-nous ?

Conférence du 4 juin 2016 Syndrome Angelman-France a assisté à cette conférence sur les maladies rares, invité par Solhand, (solidarité handicap), collectif dont Syndrome Angelman-France fait partie, qui réunit une trentaine d’associations de maladies rares et oeuvre pour leur reconnaissance. La conférence était accueillie par la loge « les enfants d’Éole » dans les locaux du Grand […]

Equipes Relais Handicaps Rares

Syndrome Angelman France était présente lors de l’inauguration de l’Equipe Relais Handicaps Rares Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse le vendredi 29 avril 2016 à Marseille.  Faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare à  tous les âges de la vie Plus de 150 personnes se sont rassemblées pour cette occasion et parmi elles […]

La spécificité du handicap mental en milieu hospitalier

Une histoire urgente ou d’Urgences ! Force est de constater que, d’une part, la population handicapée mentale a un taux de fréquentation des Urgences hospitalières plus important que celui de personnes du même âge ne présentant pas de handicap, et que, d’autre part, et très paradoxalement, le personnel urgentiste n’est absolument pas préparé à prendre en […]