Extraits du Livre « Le syndrome d’Angelman … »

Extraits   Chapitre premier : Quelques traits caractéristiques du syndrome d’Angelman   Partie I     I – COMPORTEMENT   Rires et sourires   Le syndrome d’Angelman se caractérise par des rires fréquents et parfois inappropriés  : voici l’élément de description clinique qui apparaît en premier quand on se renseigne sur le syndrome. Oublions-le mais parlons […]

Les progrès d’Arianne

Arianne a 10 ans et 9 mois. Je tiens à souligner que le 9 mois fait une différence. Depuis son entrée en 5 eme année dans son nouveau groupe, elle ne cesse d’apprendre. Ecrit par Isabelle Richer En direct de Montréal – Québec – Canada Il y a deux ans, Arianne commençait à faire de […]

Construisons l’avenir (transmission du patrimoine)

Conférence-débat du 17 juin 2013 sur les thèmes : – Organisation de la transmission du patrimoine des parents – Optimisation du patrimoine de la personne handicapée Compte rendu rédigé par Anne Chateau qui a assisté à la Conférence pour Syndrome Angelman France. Le 17 juin, les sections des 10ème, 11ème, 18ème, 19ème et 20ème arrondissements des […]

De la fun rééducation ou comment faire un trampoline adapté !!

Avec l’imagination débordante de maman, du matériel de qualité pour la sécurité (trampoline avec filets, baudrier, cordages d’escalade et mousquetons) et le savoir-faire de Papa et Tonton !       La recette d’Amanda: « Achetez chez Décathlon un trampoline de 2,40 m de diamètre, sûr, solide, pouvant rester dehors été comme hiver et adapté en tension à […]

Les vacances, parlons-en !!!

Le 22 mai, à l’hôtel de ville de Paris, s’est tenu un colloque organisé par le Réseau Passerelles : « Partir en vacances avec son enfant en situation de handicap »     Droit au répit et droit aux vacances, telle est l’affirmation sur laquelle reposent les propos de Laurent Thomas, Directeur de la Fédération Loisirs-Pluriel. Même si […]

De l’annonce du handicap à l’acceptation

De l’annonce du Syndrome d’Angelman à l’acceptation … I- L’annonce du handicap Lors de l’annonce du handicap pas toujours faite dans les règles de l’art, les parents d’enfants Angelman sont éprouvés, sous le choc. Le temps s’est en quelque sorte arrêté. Ils sont devenus d’un coup parents d’enfant handicapé. Pour certains ce sera aussi un […]

Quand les grands aident à la maison !!

Syndrome d’Angelman et participation à la vie familiale : A la maison, des activités sont possibles pour les grands qui ont alors l’impression d’être utiles et développent des capacités motrices, de la concentration et en retirent parfois beaucoup de plaisir. Ils peuvent trier des chaussettes, les mettre en paires, les ranger, ranger leurs vêtements, les […]

Les Blogs des familles

Syndrome Angelman France vous propose de découvrir les blogs des familles des enfants Angelman. Le Blog de Charlotte : Charlotte une adorable petite Angelman Charlotte a bien reçu tous ses chromosomes, seulement voilà, il y a une délétion du chromosome 15 maternel (il est incomplet) il en manque en morceau… Et dans ce morceau, comme […]

Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différents

Anne a lu pour vous Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différents Elisabeth Zucman – éditions Erès, collection Espace éthique 2012 Elisabeth Zucman est médecin de rééducation fonctionnelle, a été conseiller technique du CTNERHI (centre technique national d’études et de recherches sur le handicap et les inadaptations) et médecin directeur de l’EMP « […]

Sorties et balades

par Catherine Gode – Mai 2013 Je m’appelle Pierre-Yves, j’ai bientôt 24 ans et je viens de la planète Angelman. Je suis différent de vous mais j’aime avant tout être avec vous. Comme celle du Petit Prince, ma planète à moi est toute petite, j’ai besoin de découvrir d’autres horizons. Alors on me promène beaucoup […]