5ème Journée internationale : Communiquer autrement !

Parce que la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman a été fixée au 15 février il y a cinq ans, Parce que cette journée voit la mobilisation de toutes les associations du Syndrome d’Angelman dans le monde entier, Parce que cette mobilisation conjointe a pour but de sensibiliser l’opinion publique en général sur ce syndrome peu […]

5ème conférence internationale sur le syndrome d’Angelman

Angel – Associação Síndrome de Angelman Portugal a organisé la 5ème conférence internationale sur le syndrome d’Angelman les 30 septembre et 1er octobre 2016 à Lisbonne. De nombreux chercheurs et spécialistes du SA du monde entier se sont retrouvés lors de cet évènement inauguré par le Président de la république du Portugal, Marcelo Rebelo de […]

Maladies rares et orphelines : où en sommes-nous ?

Conférence du 4 juin 2016 Syndrome Angelman-France a assisté à cette conférence sur les maladies rares, invité par Solhand, (solidarité handicap), collectif dont Syndrome Angelman-France fait partie, qui réunit une trentaine d’associations de maladies rares et oeuvre pour leur reconnaissance. La conférence était accueillie par la loge « les enfants d’Éole » dans les locaux du Grand […]

Un centre de répit au Québec pour le syndrome d’Angelman

Un exemple qui nous vient d’outre-atlantique : Le centre de répit de Montréal   Le répit des aidants… Oui, nous en entendons souvent parler, de-ci de-là, et nous en rêvons, nous, les aidants. Répit pour nous mais surtout accueil pour nos enfants dans une structure spécialement conçue pour eux. Et voici qu’une Fondation du Syndrome Angelman, […]

Journée internationale du Syndrome d’Angelman – 15 février

Si vous les croisez souriez leur Ils sont porteurs du syndrome d’Angelman Ils ne parlent pas mais ont tellement de choses à vous dire !   Cette journée est l’occasion d’ informer et faire connaitre le syndrome d’Angelman, maladie neurogénétique rare. Le syndrome d’Angelman (SA) est un trouble sévère du développement neurogénétique. C’est un pédiatre […]

L’Amendement Creton

Depuis 1989, l’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Au 31 décembre 2010, un peu moins de 6 000 jeunes bénéficient de ce dispositif, soit 5,6 % des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans […]

DVD « Cap’taine Kid »

D’une rencontre entre l‘auteur compositeur Alan Simon et l’association Killian est née l’aventure humaine « Cap’taine Kid » propos d’Olivier Cressens – Président de l’Association Killian   « L’idée générale était de concevoir un vecteur de communication ludique et décomplexé pour faire parler du handicap et du Syndrome d’Angelman. »  Ce conte musical pour petits et grands rassemble des artistes […]

Syndrome Angelman France 2015

Angelman France œuvre depuis deux ans   à faire mieux connaitre   le syndrome d’Angelman   pour améliorer la qualité de vie              des enfants et adultes porteurs du syndrome   En valorisant l’expertise des parents, en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a […]

Harry Angelman aurait eu 100 ans !

En 2015 nous commémorons les 100 ans de la naissance du docteur Harry Angelman et les 50 ans de la découverte du syndrome d’Angelman.   C’est un médecin anglais, le docteur Harry Angelman, qui a le premier, en 1965, rapporté ses constatations chez trois enfants atteints du syndrome qui porte maintenant son nom. Ce médecin […]