Le point sur l’anxiété dans le syndrome d’Angelman

Entre le 27 juillet et le 14 août 2020, L’ASF, Angelman Syndrome Fundation, a organisé une série de conférences virtuelles. Les liens qui suivent vous donnent la liste des interventions, des intervenants et la possibilité de suivre les conférences. Elles sont évidemment en anglais. https://www.angelman.org/events_cat/angelman-syndrome-conferences-and-symposia/ https://www.angelman.org/events/asf-virtualpalooza/   Syndrome Angelman France a suivi plusieurs conférences. Voici […]

Témoignage confinement Angelman (suite)

Alors que la majorité des adultes Angelman a repris soit le chemin de leur établissement pour ceux qui étaient confinés à domicile, soit les sorties à domicile pour ceux qui ont été confinés dans leur établissements, le retour à la normale n’est pas encore là. La période des vacances s’annonce pour certains difficile car les […]

Témoignages Confinement Angelman

Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]

Livre adultes Angelman

    LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou        dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan   Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]

Les comportements-défis – Syndrome Angelman france

  L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]

Les Angelman de 15 ans et plus

Depuis la première description du syndrome d’Angelman  en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]

Communication et inclusion : La question de la citoyenneté

En cette période d’élections, plus que jamais la question de la citoyenneté dans le monde du handicap mental nous interpelle. De nombreuses questions surgissent quand il s’agit de définir ce que signifie pour nos enfants être citoyens à part entière. Le citoyen est une personne jouissant, dans l’Etat dont il relève, des droits civils et […]

Pré-sélectionné pour le prix Handi-Livres 2016

 Nous avons le plaisir de vous informer que le livre :  « LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes »  paru dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou a été pré-sélectionné pour la 11ème édition du prix Handi-Livres.     […]

Handicap et vieillissement

  La dépendance de la personne handicapée mentale ou/et autiste augmente généralement avec l’âge. Le vieillissement s’accompagne souvent d’un isolement affectif : la diminution des visites, la disparition d’êtres chers,  d’attachement… A ces problèmes, s’ajoutent des préoccupations spécifiques aux parents. L’angoisse de mort, fréquente dans une population « ordinaire » est remplacée chez les parents de personnes […]