Livre adultes Angelman

    LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou        dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan   Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]

Les comportements-défis – Syndrome Angelman france

  L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]

Les Angelman de 15 ans et plus

Depuis la première description du syndrome d’Angelman  en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]

Communication et inclusion : La question de la citoyenneté

En cette période d’élections, plus que jamais la question de la citoyenneté dans le monde du handicap mental nous interpelle. De nombreuses questions surgissent quand il s’agit de définir ce que signifie pour nos enfants être citoyens à part entière. Le citoyen est une personne jouissant, dans l’Etat dont il relève, des droits civils et […]

Pré-sélectionné pour le prix Handi-Livres 2016

 Nous avons le plaisir de vous informer que le livre :  « LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes »  paru dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou a été pré-sélectionné pour la 11ème édition du prix Handi-Livres.     […]

Un Angelman communique avec ses copains

Dans le cadre d’une prise en charge d’orthophonie, Nicolas,  porteur d’un syndrome d’Angelman, participe à un groupe de paroles au Foyer de Vie où il est accueilli la journée. Son orthophonique lui a demandé de faire une présentation de sa passion du jardinage, avec notre aide. Nous profitons du weekend pour rechercher sur l’ordinateur, photos […]

Handicap et vieillissement

  La dépendance de la personne handicapée mentale ou/et autiste augmente généralement avec l’âge. Le vieillissement s’accompagne souvent d’un isolement affectif : la diminution des visites, la disparition d’êtres chers,  d’attachement… A ces problèmes, s’ajoutent des préoccupations spécifiques aux parents. L’angoisse de mort, fréquente dans une population « ordinaire » est remplacée chez les parents de personnes […]

Une rééducation réussie chez un Angelman

On parle en ce moment d’optimiser le parcours de soin des personnes handicapées. Nous partageons avec vous le parcours réalisé par Nicolas et ses parents, pour arriver à optimiser sa rééducation, suite à une grave fracture du tibia nécessitant une opération et une longue immobilisation. Un parcours qui les a amenés à rencontrer différents professionnels […]

L’Amendement Creton

Depuis 1989, l’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Au 31 décembre 2010, un peu moins de 6 000 jeunes bénéficient de ce dispositif, soit 5,6 % des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans […]

EQUITHERAPIE

La Médiation animale   C’est une méthode qui consiste à mettre régulièrement en contact la personne bénéficiaire avec un ou plusieurs animaux afin qu’une relation d’établisse entre eux. C’est cette relation positive Homme/Animal que le zoothérapeute va utiliser comme support de travail éducatif. Basée sur le besoin de la personne, et grâce à des exercices […]