Le Syndrome d’Angelman : Maël

« MAEL RAYON DE SOLEIL » Nous avons le plaisir de vous présenter le quotidien de Maël, un jeune garçon porteur d’un syndrome d’Angelman. Au travers de la chaine YouTube  « MAEL RAYON DE SOLEIL ». Réalisées par Sophie la maman de Maël, les différentes vidéos permettent de mieux comprendre ce qu’est la vie quotidienne pour une famille « Angelman » […]

Un Angelman communique avec ses copains

Dans le cadre d’une prise en charge d’orthophonie, Nicolas,  porteur d’un syndrome d’Angelman, participe à un groupe de paroles au Foyer de Vie où il est accueilli la journée. Son orthophonique lui a demandé de faire une présentation de sa passion du jardinage, avec notre aide. Nous profitons du weekend pour rechercher sur l’ordinateur, photos […]

Un centre de répit au Québec pour le syndrome d’Angelman

Un exemple qui nous vient d’outre-atlantique : Le centre de répit de Montréal   Le répit des aidants… Oui, nous en entendons souvent parler, de-ci de-là, et nous en rêvons, nous, les aidants. Répit pour nous mais surtout accueil pour nos enfants dans une structure spécialement conçue pour eux. Et voici qu’une Fondation du Syndrome Angelman, […]

Quelques idées pour optimiser la rentrée !!

C’est le moment de mettre en place le projet individuel pour l’année à venir tel qu’il a été établi lors de la rencontre entre famille et professionnels, en intégrant les progrès effectués pendant l’été que ce soit en établissement ou à l’école maternelle avec un Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (AESH – nouveau […]

EQUITHERAPIE

La Médiation animale   C’est une méthode qui consiste à mettre régulièrement en contact la personne bénéficiaire avec un ou plusieurs animaux afin qu’une relation d’établisse entre eux. C’est cette relation positive Homme/Animal que le zoothérapeute va utiliser comme support de travail éducatif. Basée sur le besoin de la personne, et grâce à des exercices […]

L’Ecole Spécialisée de Déborah – Syndrome Angelman

  Ecrit par Karyne, maman de Déborah et illustré par les photos des activités   « Déborah fréquente depuis plus de 2 ans l’école Dominique Mille* à Toulon. (voir notre article sur les débuts de Déborah à l’école : Scolarisation de Déborah en 2013 ) C’est la seule école publique spécialisée de France. Il y en avait […]

Projet éducatif d’un Angelman.

TONY,  Le temps d’accueil et L’élaboration du projet éducatif   Ecrit par Milka Pantic (Educatrice spécialisée – EEAP* – L’Envol à Marignane)  –  2014   « Lorsque Tony, porteur d’un syndrome d’Angelman, arrive sur le groupe, il a un peu plus de 3 ans et demi. Il est rare qu’un jeune enfant fasse son entrée dans […]

Ils Ont Osé !!!!

Eux aussi réalisent des exploits !  Ils sont toujours partants pour de belles expériences ! Le tout est question de volonté et surtout de ne pas s’enfermer à cause de leur handicap, il faut simplement adapter l’environnement. Et ça permet aussi à toute la famille de continuer à faire, les activités aimées ! Rien n’est impossible avec […]

Interview D’Anne Chateau

L’Harmattan présente :   Le syndrome d’Angelman Regard sur une maladie neurogénétique rare Entretien avec Anne Chateau Vice-présidente de Syndrome Angelman France °°°°°°° Cliquer ici : Regarder l’interview Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente et reste peu connu y compris du monde médical et médico-social. Elle se manifeste […]