La plupart des Angelman cherchent à communiquer, interpellent souvent leur entourage par des cris, des gestes inventés ou appris, des mimiques, des  postures et des regards.

Ils n’aiment pas ne pas être compris.

Quand ils arrivent à entrer en communication ils vont essayer de développer au mieux leur langage non verbal et parfois même verbal, encouragés par l’entourage et éventuellement l’orthophonie.

Certains arriveront à se faire bien comprendre.

Certains vont nuancer leur rire en guise de communication.

Et toujours garder à l’esprit que s’il y a beaucoup de signes communs aux Angelman, chacun est un individu unique avec une prise en charge adaptée à son cas. Il n’y a pas de prise en charge type su Syndrome d’Angelman.

Avant la mise en place de toute procédure pour les aider, il est indispensable d’évaluer les aptitudes et déficits de la personne. Cela permet de déterminer les axes de la prise en charge. L’objectif est d’augmenter ou de développer des comportements adaptés. Ce qu’on appelle adapté renvoie à un ensemble de compétences qui permettront à l’individu de s’épanouir dans son environnement. La recherche d’une meilleure communication en est un élément important.

Il est essentiel de chercher le plus tôt possible à décrypter tous les signaux émis par l’enfant. Il est parfois aussi très important d’identifier les situations (psychologiques et relationnelles) ainsi que les positions physiques qui favorisent la communication (particulièrement vrai dans le cas les plus sévères).

Dès le plus jeune âge,  on va pouvoir introduire des méthodes de communications alternatives, adaptées au Syndrome et à chaque enfant (utilisation de photos, de cartes, de pictogrammes, de gestes spontanés ou appris, de signes ou d’objets signifiants). Ces aides vont d’abord améliorer la compréhension avant de servir à l’expression.

Il est d’ailleurs recommandé de conjuguer plusieurs modes de communication ensemble (picto, gestes et parole par exemple) pour que l’enfant s’habitue à chacun et puisse utiliser celle qui lui convient le mieux.

Concernant les signes, il faut tenir compte des difficultés motrices qui vont souvent être un frein.

Les supports propres à chaque enfant doivent être le plus souvent possible à la disposition de l’utilisateur pour être employés dans tous les lieux de la vie quotidienne et avec tous. Pour faciliter la coordination des interventions de tous (parents et professionnels) il est utile de rédiger et de réactualiser régulièrement une fiche descriptive de la communication de l’enfant. La difficulté est d’empêcher les Angelman de détruire leur support de communication !!

 Il peut être intéressant, lorsque cela est possible, de réaliser une évaluation neuropsychologique de la personne. Cette évaluation permet d’identifier les déficits, les émergences et les capacités de la personne dans les domaines de la mémoire, de l’attention, des fonctions exécutives, spatiales, praxiques etc,  afin d’orienter le mieux possible les stratégies éducatives et notamment les modes de langages accessibles.

Il faut penser à parler soi même lors de ces apprentissages.

Communiquer, c’est devenir acteur.

Chaque enfant doit avoir la possibilité de choisir ce qu’il veut manger, avec qui il veut être, à quoi il veut jouer, etc.

Certains adultes Angelman ont réussi à créer leur propre « langage » et se font très bien comprendre même à l’extérieur.

Les acquisitions vont se poursuivre à l’âge adulte et même se développer car les Angelmans deviennent plus calme, avec plus de concentration.

 Mars 2013 – O.P. dernière mise à jour juin 2013

A lire :

1 – Accompagner à l’apprentissage d’un mode de communication

Source : Réseau-Lucioles / notes prises, lors des séances plénières et des ateliers – des journées Isaac Francophone Dijon, les 16-17 et 18 février 2006 :

Accompagner à l’apprentissage d’un mode de communication

2 –  Structurer le temps :

L’utilité d’un emploi de temps adapté pour permettre à une personne de comprendre le monde qui l’entoure et mieux maitriser le temps : quand, dans combien de temps etc réalisé par Action Autisme : Structurer le temps PDF

 

3 – Les supports visuels aident à compenser les difficultés de communication des personnes non verbales. Ils peuvent utiliser les pictos (images) pour communiquer et exprimer leurs demandes. C’est aussi un moyen d’organiser l’emploi du temps Pour les personnes souffrant de troubles envahissants du développement, il est important de maitriser le temps et de savoir à l’avance les différentes étapes qui vont se succéder dans la journée.

Beaucoup de photos  illustrent cet article réalisé par Autisme Asperger : Supports visuels

 

4 – Guide pratique réalisé à l’attention des AVS qui s’occupent d’enfant ayant des troubles de la communication et du comportement : Guide pratique

 

 Annexe 1 – Gestion des Troubles de l’attention

Placer l’enfant dans un environnement calme

– Bruit de fond réduit au minimum.

– Eviter les stimulations visuelles inutiles (ex : bijou reflétant la lumière).

– Attention à l’utilisation des parfums.

– Vérifier que l’enfant est à l’aise dans ses vêtements et confortablement installé.

– Recentrer autant que nécessaire son attention sur l’activité en cours en la rendant la plus amusante possible pour lui.

– Utiliser les centres d’intérêt de l’enfant.

Annexe 2 – Exemple de gestes personnels

(A adapter au contexte)

Douche ou piscine : frotte ses cheveux

Manger : index dans la bouche

Bon : se frotte le ventre

S’asseoir : tape deux fois sur la chaise

Pleurer : l’index caresse deux fois une joue

Dormir : dit dodo ou main sur les oreilles tête penchée

Glace : lèche son poing

Marcher : promène sa main sur la table

Vidéo ou photos : doigt au coin de l’œil

Pizza : tape dans ses mains en faisant glisser

Content : tape dans ses mains (bravo)

Aller aux toilettes : pointe son bas ventre

Chantilly : secoue ses mains