Prise en charge

 

Une prise en charge pluridisciplinaire précoce et globale est nécessaire. Elle doit être complétée par un soutien familial.

L’acquisition de la marche est favorisée par une prise en charge par kinésithérapie (étirements et massages) et une prise en charge par psychomotricité.

 

 

 

Le suivi par un ergothérapeute va permettre d’avoir des équipements adaptés pour garder une bonne position et optimiser les apprentissages aussi bien dans les établissements qu’au domicile.

La prise en charge éducative et orthophonique cherche à développer la compréhension ainsi que la communication non verbale, gestuelle en particulier et la lecture d’images.

Les troubles du sommeil nécessitent un traitement comportemental et médicamenteux.

Les troubles du comportement déjà présent chez les enfants doivent faire l’objet d’un suivi afin d’éviter les débordements à l’âge adulte (ce qu’on tolère d’un enfant, n’est plus admis chez un adulte).   Une thérapie comportementale pourra être utile pour aider à une meilleure communication et une meilleures gestion des frustrations.

Les traitements anti-épileptiques sont nécessaires en cas de crises et sont prescrits le plus souvent au long cours. Les états d’absences et crises myocloniques ne doivent pas être négligés.

Un suivi médical régulier doit être mis en place pour surveiller l’apparition de certains signes cliniques surtout lors de la puberté : scolioses, problèmes au niveau des membres inférieurs, problèmes ophtalmologiques.

Des stimulations motrices peuvent êtres nécessaires à l’âge adulte pour éviter la perte de la marche. La mobilité peut être plus difficile à cet âge en raison de l’hypertonie des membres et de l’apparition de contractures, du développement de la scoliose thoracique et d’une volonté moins importante à se mobiliser.

Une surveillance de l’obésité chez les plus grands pourra être nécessaire en raison d’un comportement particulier par rapport à l’alimentation avec une tendance à l’hyperphagie qui apparaît dès l’adolescence ou dans l’enfance pour certains.(surtout dans les cas sans délétion).

Tous les actes de la vie quotidienne peuvent devenir des sources d’apprentissage, que se soit à la maison ou à l’extérieur. Les Angelman adorent aider, il faut en profiter pour les solliciter.

L’APA (activité sportive adaptée) permet aux Angelman de pratiquer une activité sportive qui sera adaptée grâce à des exercices ludiques. Une activité en groupe sera stimulante même si l’intervenant doit canaliser la personne.

Et surtout ne jamais oublier que les Angelman progressent tout au long de leur vie en fonction d’un programme éducatif individualisé adapté. Devenant plus calmes, leur capacité d’apprentissage augmente à l’âge adulte et très souvent ils étonnent leur entourage par leurs progrès. Leur autonomie dans les tâches de la vie quotidienne va se développer à partir de 18-20 ans souvent à l’occasion du passage dans les structures adultes (aide à la toilette, tâches ménagères, …)

Odile Piquerez - mars 2019

1 réponse

  1. ILHEM BEN YOUSSEF TURKI

    Je suis neuropédiatre à Tunis
    Une nouvelle association ANGELMAN vient d’être créer
    Je serais intéresser par vos publications pour améliorer la prise de nos enfants Angelman
    Merci
    Pr I. Ben Youssef Turki
    Chef de service de Neurologie pédiatrique- Institut National Mongi ben Hmida de Neurologie- Tunis

    J'aime

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s