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Syndrome

Angelman 

France :

 

 

1- Sur le syndrome d’Angelman

 

– Tout savoir sur le Syndrome d’Angelman    Source  Orphanet 2011

 

–Le Syndrome d’Angelman de A à Z par le professeur Bernard DAN

Le texte  a été conçu pour informer sur divers aspects du syndrome d’Angelman les personnes directement concernées ou simplement intéressées. Chaque point est abordé sous la forme d’un paragraphe. Comme la plupart des textes, il peut être lu d’un bout à l’autre. Mais comme les sujets traités sont présentés par ordre alphabétique, la lecture peut être aisément composée au gré des questions particulières ou de la curiosité. De plus, chaque mot imprimé en gras renvoie à un paragraphe qui le développe. Enfin, de nombreuses vignettes rédigées par des parents relatent des anecdotes ou des pensées suscitées par la vie quotidienne avec le syndrome d’Angelman.

 

–Le Syndrome d’Angelman Auteur : Docteur Anne MONCLA
Editeur scientifique : Professeur Philippe EVRARD Date de création : Janvier 2000

 

– En savoir plus sur la génétique : carte des gènes du Syndrome d’Angelman (université de Floride)

 

– Description détaillée du Syndrome d’Angelman

Première publication: Septembre 15, 1998, Dernière mise à jour: Juin 16, 2011. Charles A Williams, MD  – University of Florida College of Medicine – Gainesville

 

– L’épilepsie dans le SA : source  Seizures 101 www.sheldonhickey.com En anglais mais très complet

 

 

2 – Sur les prises en charge :

 

– Annuaire des  établissements et des organismes recevant les enfants et adultes handicapées en France

– La douleur chez les enfants

– Aide à la manipulation des personnes (techniques de manutention de personnes polyhandicapées)

 

3–  Sur les loisirs :

 

– Loisirs pluriel  s’est donné pour but de développer l’accès aux loisirs et vacances des enfants en situation de handicap et de permettre à leurs parents de bénéficier de temps de répit.

–Confectionner un Abécédaire à moindre coût

–Déclickids est un magazine indépendant sur Internet. On y trouve des chroniques pour aider les parents, les enseignants et les enfants à bien choisir des livres numériques, des applications et des sites web. Pour lire, apprendre et découvrir en numérique et sur facebook

– Caboucadin : Des tonnes d’activités et de bricolages pour les enfants de la classe de maternelle, Il y a du découpage, pliage et collage, tout ce qu’aime les enfants de maternelle, des tonnes d’idées pour les métiers autour de l’enfance comme les assistantes maternelles, les éducateurs et éducatrices spécialisés ou pas, les mamans ou les papas et aussi les maîtresses ou institutrices, tous les bricolages sont rangés par thème comme Halloween ,Noël , carnaval ou Pâques, plus simple pour trouver l’activité ou le bricolage qui vous intéresse.

4 – Sur le matériel :

– Tous ergo: 1500 objets testés, sûrs et adaptés pour  apporter plus d’indépendance, de confort et de sécurité dans la vie de tous les jours.

– Cree distribue, sur l’ensemble du territoire français, un éventail complet d’équipements qui permettent d’accroître l’autonomie des personnes à mobilité réduite, au domicile et en institution. Ces équipements favorisent également l’ergonomie du personnel soignant.

–Le Safety Sleeper est un lit portable, entièrement clos qui assure une totale sécurité aux enfants et adultes ayant des besoins spéciaux.

Le Safety Sleeper^TM a été conçu par la mère d’un enfant autiste qui a longtemps lutté pour faire face aux problèmes de sommeil de son fils. La structure solide en forme de tente entoure le matelas et repose sur le sommier. Le lit est portable, léger (moins de 15 kg), cependant robuste et facile à assembler en dix à quinze minutes environ. Que vous emmeniez le Safety Sleeper^TM chez des amis ou en vacances, il crée le même environnement familier pour votre enfant que s’il dormait chez vous
5 – Sur la famille :

  Qu’est-ce qu’être parents d’un enfant avec un handicap : une singularité de conditions qui rend soudain une famille incomparable aux autres. L’enfant existe avant le handicap et non pas à travers ou derrière, et les parents sont avant tout des parents et pas seulement  » parents d’un enfant handicapé  » avec tous les problèmes que cela pose. C’est parce qu’il n’y a pas d’autres solutions que l’on confie parfois son enfant à un (des) professionnels(s). Les parents, blessés au plus profond d’eux-mêmes, peuvent-ils trouver auprès des professionnels une fraternité qui ferait qu’ils se sentent compris? Université de Rennes

 

6- Sur le volet social et les aides :

 

– Dossier PCH : Comment rédiger un projet de vie

« Il vous faut soigneusement préparer les données que vous présenterez à votre interlocuteur de la MDPH, sachez bien qu’à priori cette personne n’a qu’une faible idée des contraintes de vie que vous pouvez rencontrer, c’est quelqu’un qui n’a qu’une vague idée de ce qu’est un enfant autiste, quand il n’est pas habité par des clichés négatifs, dévalorisants, c’est avant tout un administratif qui va traiter votre dossier de façon administrative. »

–  Utilisez le guide manuel_GEVA_mai_2008-2 pour préparer votre dossier.

– Vivre avec une maladie rare : Pour tout savoir sur les aides et la réglementation. Source Orphanet

– Site du gouvernement français –  Pôle handicap

 

7- Sur les successions :

 

– Concernant la récupération de l’aide sociale

– Concernant la charge effective et constante

– Concernant le Legs de Résiduo

 

 

op 13 - mise à jour oct 2013