« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de  son handicap quels que soient  l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ».

Après l’annonce du handicap il faut faire reconnaître le handicap de votre enfant et faire les démarches nécessaires pour faire valoir ses droits (AEEH) jusqu’à ses 20 ans et reprendre les démarches  à l’approche des 20 ans (AAH).

Il sera alors possible de demander des aides classées en 5 catégories : la prestation de compensation du handicap (PCH), distribuée par le département, est une aide financière modulable destinée à prendre en charge, de manière totale ou partielle, les dépenses liées à la perte d’autonomie dans la vie quotidienne.

Suite à la loi sur le handicap du 11 février 2005 a été créé la Maison départementale des personnes handicapées (M.D.P.H). Désormais la personne en situation de handicap pourra trouver auprès de cet organisme toutes les informations dont elle a besoin. Afin d’avoir accès aux aides et à davantage d’autonomie, la première étape à franchir est celle de la reconnaissance du handicap. Elle s’effectue en retirant un dossier auprès de la MDPH. Ce dossier comprend un formulaire médical à compléter par votre médecin traitant. Elle permet de faire la demande de la carte d’invalidité pour attester du handicap.

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), versée par la sécurité sociale elle est destinée à compenser une partie des frais supportés par toute personne ayant à sa charge une personne handicapée et ses compléments, sans qu’il soit tenu compte des ressources.

Ce montant peut être complété, selon les cas, par :

• un complément AEEH,
• et une majoration pour parent isolé, si le parent assume seul la charge de son enfant.

L’enfant doit résider en France de façon permanente,  être âgé de moins de 20 ans et avoir un taux d’incapacité au moins égal à 80 % ou entre 50 et 80 s’il fréquente un établissement adapté ou nécessite le recours à un dispositif d’accompagnement et de soins préconisés par la CDAPH.

L’allocation n’est pas due si l’enfant est en internat sauf pour les périodes de retour au foyer familial.

Le premier versement intervient dans le mois qui suit le dépôt du dossier AEEH auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées .

Le montant du complément AEEH varie en fonction de la catégorie (déterminée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) dont dépend le jeune handicapé qui est accordée en fonction des dépenses liées au handicap et/ou à la réduction d’activité professionnelle des parents ou encore le recours à une tierce personne. Son montant varie en fonction de 6 catégories.

Une demande de majoration « parent isolé » peut être faite en plus du complément AEEH, auprès de la CDPAPH. Il faut pour cela assumer seule la charge effective et permanente de l’enfant handicapé. Le montant de la majoration dépend de la catégorie dont dépend l’enfant handicapé, à noter qu’il n’y a pas de majoration pour la 1ère catégorie.

L’allocation de présence parentale, versée par la CAF, est destinée à permettre aux parents d’enfants porteurs d’un handicap grave de suspendre ou de réduire leur activité professionnelle pour rester auprès de leur enfant.

La personne ayant cessé toute activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant, d’un adolescent ou d’un adulte présentant au moins 80 % d’incapacité permanente peut bénéficier d’une assurance vieillesse (selon conditions de ressources).

L’allocation adulte handicapé (AAH) est depuis le 1er novembre 2018  pour une personne sans autre ressource de 903.60 euros par mois.

Il n’y a pas de limite d’âge pour le maintien de cette allocation dans le Syndrome d’Angelman.

Le reste à vivre des personnes handicapées hébergées en établissement : La personne placée en établissement en internat gardera au minimum 30% de l’AAH qu’elle réside en MAS ou en FAM – Foyer de vie (même si le mode de calcul n’est pas le même. A noter que le forfait journalier dû en MAS sera de ce fait plafonné et qu’il peut être pris en charge par votre mutuelle soit partiellement soit en totalité).

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées. Elle couvre les aides humaines, aides techniques, aménagement du logement , du véhicule et frais de surcoût de transport, aides animalières et aides exceptionnelles ou spécifiques. Il est possible de bénéficier de la PCH à domicile ou en établissement. (voir plus bas les modalités d’attribution chez les enfants et chez les adultes).

La carte mobilité inclusion qui permet d’utiliser les emplacements de stationnement réservés (nouvelles modalités et nouveau format en 2017)

En devenant adulte, le jeune handicapé est confronté à deux étapes clés : celle de ses 18 ans, qui fait de lui une personne responsable de ses actes et celle de ses 20 ans, âge où il change généralement de statut.

18 ans : il devient responsable

• Toute personne ayant atteint l’âge de la majorité est légalement reconnue capable d’effectuer tous les actes de la vie civile. Ses parents ne peuvent plus agir pour son compte : elle peut ouvrir un compte bancaire, signer des propositions de contrats d’assurances, souscrire un prêt, voter, passer son permis, se marier…
• À 18 ans, le jeune devient donc responsable de ses actes et de ses engagements. Être titulaire d’une carte d’invalidité n’entraîne aucune restriction à ce principe. C’est pourquoi il est indispensable de protéger certains jeunes handicapés qui ne peuvent accomplir avec discernement les actes de la vie civile. On parle alors de « mesure de protection juridique ».

20 ans : il change de statut

• Jusqu’à l’âge de 20 ans, les parents des jeunes handicapés peuvent toucher l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ou la prestation de compensation (PCH).
• À partir de 20 ans, selon le taux d’incapacité, ils peuvent toucher l’allocation aux adultes handicapés et prétendre à la prestation de compensation. En tant qu’ayants droit de leurs parents, les jeunes sont affiliés, jusqu’à leur vingtième anniversaire, au régime de Sécurité sociale de leurs parents. Quand la scolarité est retardée pour des raisons médicales (ce qui est souvent le cas avec les jeunes handicapés), ils peuvent en profiter jusqu’à la fin de l’année de leurs 21 ans.
• Au-delà de 20 ans, les jeunes adultes ne peuvent plus bénéficier des prestations en nature, c’est-à-dire du remboursement des soins par l’assurance maladie de leurs parents. Ils doivent alors souscrire à un régime de Sécurité sociale, qui va dépendre de leur statut et du fait qu’ils soient titulaires ou non de l’AAH.

Affiliation au régime de la Sécurité sociale

S’il ne travaille pas et perçoit l’AAH, le jeune adulte bénéficie d’une affiliation gratuite et directe au régime de la Sécurité sociale et a droit, en son nom, au remboursement de ses soins.

Il faut signaler la situation par écrit

• Les parents doivent signaler par écrit le changement de situation à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et à la caisse d’assurance maladie.
• En général, la CDAPH fournit un dossier à remplir. Il faudra accomplir cette démarche au moins un an avant les 20 ans de l’enfant, afin d’éviter des ruptures de paiement.
• L’Assurance maladie, de son côté, renvoie un formulaire type à remplir, qu’il faudra lui retourner. C’est le seul document qui lui permettra de prendre en compte cette nouvelle situation.

La PCH pour les 20 ans et plus :

A partir de l’âge de 20 ans les personnes handicapées  perçoivent une Allocation d’Adultes handicapés (AAH) dont montant maximal de 903.60 € mensuel. A laquelle peut s’ajouter la PCH qui est accordée à toute personne handicapée lorsque son état nécessite l’aide effective d’une tierce personne pour les actes essentiels de l’existence ou requiert une surveillance régulière. Peuvent en bénéficier les personnes  vivant à leur domicile ou dans un centre. C’est une aide financière, versée par le Conseil général, destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées. Son attribution est personnalisée.

La PCH regroupe différents types d’aide :

 1–  Les Aides humaines

Elles permettent  de rétribuer un aidant, soit en emploi  direct,  soit par le biais d’un service mandataire  ou prestataire,  soit par un dédommagement pour  aidant familial, selon un tarif horaire déterminé,  concernent:

Les actes essentiels (annexes2-5)  recouvrent :

–  L’entretien personnel : La toilette, l’habillage, l’alimentation, l’élimination.

–  Les déplacements à l’intérieur du logement  l’aide aux transferts, à la marche,  monter, descendre, aide pour manipuler un fauteuil et à l’extérieur: afin de faciliter les démarches administratives ou autres liées au handicap.

La surveillance régulière afin d’éviter qu’une personne handicapée ne s’expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Ce besoin doit être durable ou survenir fréquemment en cas d’une altération substantielle d’une ou plusieurs fonctions ou nécessité d’une aide totale pour les actes essentiels et une présence due à un besoin de soins constants ou quasi constants (par exemple en cas de trouble du comportement, surveillance pour épilepsie avec chute, troubles du sommeil…). Au titre de la PCH, l’aide peut être de 3h/j et peut se cumuler à l’aide pour les actes essentiels à concurrence du temps maximum attribué au titre des actes essentiels. Les heures de nuit peuvent être prises en charge en cas de troubles du sommeil ou de crises d’épilepsie nécessitant une surveillance.

L’aide cumulée pour actes essentiels et surveillance peut atteindre 12h/j. 

Il est à noter qu’il est possible pour un membre de la famille qui a cessé son activité pour s’occuper de la personne handicapée :

– s’il n’est pas à la retraite : d’être salarié  en tant qu’aidant familial (s’il n’est pas tuteur de la personne) quel que soit son lien familial avec le bénéficiaire si l’état de ce dernier nécessite à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante pour des besoins de soins :

Comme  aidant familial salarié par emploi direct : La personne handicapée est l’employeur direct. Le membre de la famille ne doit pas être à la retraite et doit cesser ou renoncer, totalement ou partiellement, toute activité professionnelle. L’aidant familial salarié est soumis aux règles de droit du travail (visite médicale chez un médecin du travail aux frais de l’employeur, statut fiscal). Son statut est le même que pour tous les salariés du particulier employeur. Le bénéficiaire de la PCH est exonéré de la taxe sur les salaires, et il peut rémunérer l’aidant familial au moyen de Chèques Emploi Service Universel (CESU), pour des démarches administratives simplifiées 

Comme  aidant familial salarié par un prestataire de service : dans ce cas, une prestation complète est proposée qui comprend la mise à disposition d’une aide humaine adaptée aux besoins de la personne handicapée, ainsi que la gestion de tous les aspects administratifs. Le prestataire devient l’employeur de l’aidant et la personne handicapée devient le client du prestataire, par l’intermédiaire du contrat qui les lie. Le prestataire peut ainsi salarier un membre de la famille d’une personne handicapée dans le cadre de la PCH, et dans la limite des conditions mentionnées ci-dessus. Le membre de la famille sera donc employé en temps que prestataire et non dédommagé en tant qu’aidant familial.

Cependant, les règles peuvent varier d’un département à un autre concernant la possibilité de salarier un membre de la famille d’une personne handicapée bénéficiaire de la PCH. Puisque chaque situation présente des particularités, et pour obtenir des renseignements adaptés, il est préférable de vous rapprocher de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence de la personne handicapée concernée avant toute démarche visant à salarier un aidant familial.

Le salaire perçu est imposable. L’aidant cotise donc pour sa retraite et pour la sécurité sociale, et peut bénéficier d’une éventuelle indemnité chômage (en cas de placement du proche aidé par exemple).

Sources : Code de l’action sociale et des familles articles L245-1 à L245-14 et articles R245-1 à R245-72 : afm-france.org ; La PCH sur loi-handicap.fr ; Ministère de la Santé et des Solidarités : santesolidarites.gouv.fr, famille.gouv.fr, Guide de l’aidant familial.

– s’il est à la retraite  ou s’il le choisit : de toucher une indemnisation d’aidant familial dans la limite de 85% du Smic.

Le dédommagement d’un aidant familial se fait sur la base de 50 % du Smic horaire net. Ce tarif est porté à 75 % du Smic  lorsque l’aidant familial est dans l’obligation de cesser ou de renoncer partiellement ou totalement à une activité professionnelle pour s’occuper de la personne handicapée. Le dédommagement mensuel est plafonné. En outre, lorsque l’aidant familial n’exerce aucune activité professionnelle afin d’apporter une aide à une personne handicapée dont l’état nécessite à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne, le dédommagement mensuel maximale est majoré de 20 %.

Le dédommagement familial reçu par l’aidant, grâce à la prestation de compensation «volet aide humaine» n’est plus imposable depuis 2020. 

A savoir : L’attribution de la prestation de compensation n’est pas subordonnée à la mise en œuvre de l’obligation alimentaire définie par les articles 205 à 211 du code civil. Il n’est exercé aucun recours en récupération de cette prestation ni à l’encontre de la succession du bénéficiaire décédé, ni sur le légataire ou le donataire. Les sommes versées au titre de cette prestation ne font pas l’objet d’un recouvrement à l’encontre du bénéficiaire lorsque celui-ci est revenu à meilleure fortune.

À compter du 1^er janvier 2022, la durée maximale d’attribution de tous les éléments de la prestation de compensation du handicap (PCH) est étendue à 10 ans maximum voire sans limitation de durée lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement. Cette mesure vise à simplifier les démarches des personnes handicapées.

(Décret n° 2021-1394 du 27 octobre 2021 relatif à la durée d’attribution de la prestation de compensation du handicap – Légifrance (legifrance.gouv.fr)

Cet allongement concerne les 5 types d’éléments de la PCH :

• élément 1 : aide humaine ;
• élément 2 : aide technique ;
• élément 3 : aménagement du logement, aménagement du véhicule et surcoûts résultant du transport ;
• élément 4 : aide spécifique ou exceptionnelle ;
• élément 5 : aide animalière.

Jusqu’à présent, la durée d’attribution maximale n’était pas uniforme. L’aide humaine, l’aménagement du logement et l’aide spécifique étaient les seules à pouvoir être attribuée pour une durée maximale de 10 ans. Pour les autres aides, la durée maximale variait entre 3 et 5 ans. Désormais, toutes les aides de la PCH peuvent être attribuée pour une durée maximale de 10 ans.

Autre nouveauté : la PCH peut maintenant être attribuée à vie, au même titre que d’autres prestations tels que l’AAH. Son attribution sans limitation de durée est possible lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement.

Limitation de la durée des versements ponctuels

En cas de versements ponctuels, le total des versements correspondant à l’élément 1 (aide humaine) de la prestation de compensation est limité à deux mois de prestation. À l’issue, le versement reprend de façon mensuelle.

Évolution des montants maximaux attribuables

Depuis le 1^er janvier 2022, les montants maximaux attribuables au titre des éléments 2 à 5 de la prestation de compensation du handicap évoluent.

Arrêté du 11 août 2021 modifiant l’arrêté du 28 décembre 2005 fixant les montants maximaux attribuables pour les éléments de la prestation de compensation du handicap – Légifrance (legifrance.gouv.fr) :

•  aide technique (élément 2) : le montant maximal attribuable est de 13 200 euros ;

• aménagement du véhicule et surcoûts résultant du transport (élément 3) : le montant maximal attribuable est de 10 000 euros ;
• charges exceptionnelles (élément 4) : le montant maximal attribuable est de 6 000 euros ;
• aide animalière (élément 5) : le montant maximal attribuable est de 6 000 euros.

Les montants maximaux ne changent pas pour  :

• l’aide humaine (élément 1) ;
• l’aménagement du logement (élément 3) ;
• l’aide spécifique (élément 4).

 Lors de la demande  auprès de la MDPH, un plan personnalisé de compensation est élaboré en fonction du projet de vie avec l’aide d’une  équipe pluridisciplinaire. Il est très important de préparer votre dossier à l’avance, en listant vos projets, vos souhaits, vos besoins,  le temps consacré (ne pas oublier de parler des nuits) afin de bien tout comptabiliser. Il est souhaitable de demander que la rencontre avec  l’équipe pluridisciplinaire se fasse à votre domicile et en présence de votre enfant, la situation y est souvent plus facile à expliquer. Il est possible de demander plusieurs aides en même temps.

Votre demande sera ensuite rédigée  sur un imprimé fourni par la MDPH,  sur lequel vous préciserez les revenus pris en compte, les charges mensuelles, le plan de financement, les différents financeurs sollicités (Sécurité Sociale, retraites complémentaires, employeur, mutuelles…) et vous devrez joindre tous les devis correspondants. Vous pouvez demander l’aide de l’assistante sociale.

D’autre part, chaque MDPH gère un fonds départemental de compensation du handicap destiné à faire face aux frais de compensation restant à la charge de la personne handicapée, après déduction de tous les financement obtenus. A noter qu’il existe des différences d’attribution suivant les départements.

Après étude du dossier, la CDAPH accorde un montant en fonction des besoins évalués par l’équipe, des montants maximum par nature de dépense et du taux de prise en charge en fonction des revenus de la personne handicapée ou de ses parents s’il s’agit d’un enfant.

C’est le Conseil Départemental qui a la charge de payer la PCH,  mensuellement en ce qui concerne les aides humaines et les aides spécifiques,  sur factures pour les autres (avec 30% versé sur devis sur demande).

Le rôle des MDPH :

• Informer et accompagner les personnes handicapées et leur famille dès l’annonce du  handicap et tout au long de son évolution.
• Mettre en place et organiser l’équipe pluridisciplinaire (professionnels de santé, ergothérapeute, orthophoniste, spécialistes de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de l’emploi et  de la formation professionnelle) qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et proposer un plan personnalisé de compensation  du handicap, comme l’Allocation aux adultes handicapés (AAH), l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), la Prestation de  compensation, la carte d’invalidité, etc. ;
• Assurer l’organisation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions,  ainsi que la gestion du fonds départemental de compensation du handicap.
• Recevoir toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence  de la Commission des droits et de l’autonomie.
• Organiser une mission de conciliation par des personnes qualifiées.
• Assurer le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.
• Organiser des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et  médico-sociaux et désigne en son sein un référent pour l’insertion  professionnelle. Elle met en place un numéro téléphonique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers.

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