Nous avons appris avec infiniment de tristesse le décès le 16 septembre du Docteur Élisabeth Zucman à l’âge de 89 ans. Elle restera dans les mémoires comme la pionnière de la reconnaissance des Droits aux soins de la personne polyhandicapée. En 1950, elle commence ses études de médecine, tournant le dos à une […]
Pour communiquer, nous utilisons d’abord les outils que notre propre corps nous offre. Puis nous apprenons à parler en écoutant et nous restituons ce qu’on entend puis ce qui nous est utile. Nous le comprenons très vite, en témoigne le « non » qui apparaît très vite dans notre langage. Peu à peu, nous développons […]
La clinique de Bonneveine propose désormais un accès aux soins en Hôpital de jour dédié aux personnes en situation de handicap. L’objectif est de fournir une prise en charge pluridisciplinaire (investigations pour le diagnostic d’une maladie, bilans, soins médicaux…) concentrée sur une seule journée. Si un patient nécessite un bilan thérapeutique complet et correspond aux […]
« Cherche d’abord les coins. Tiens, en voilà un, puis un autre. Et voici les deux autres. » – Il n’y en a que quatre, François, quel que soit le nombre de pièces du puzzle et quelle que soit la complexité du dessin aussi. Tiens donc ? Je n’y avais jamais pensé ! Quatre ! Pas un de […]
« Si vous les croisez, souriez leur ! Ces ado-adultes sont porteurs du Syndrome d’Angelman Ils ne parlent pas mais ont tellement de choses à vous dire. » Vidéo Journée internationale du Syndrome d’Angelman Le Syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique qui nécessite un accompagnement constant à tout âge. Les principaux signes sont une […]
LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]
Conférence Scientifique Internationale 2018 Allemagne ASA Syndrome d’Angelman La sixième conférence scientifique internationale (ASA – Angelman Syndrome Alliance) s’est tenue à Hambourg du 11 au 14 octobre 2018, organisée par l’association allemande, Angelman e.V. L’ASA est un partenariat entre des associations de différents pays pour aider à la recherche sur le syndrome par l’apport […]
El artículo de Syndrome Angelman-France sobre trastornos del comportamiento de Marzo 2013 presentaba valientemente este problema, el cual nadie quería abordar, y sobre todo los padres. El miedo a devaluar su hijo a la vista de los demás, de hablar negativamente de ellos, las ganas de olvidar ellos mismos los momentos dolorosos ligados a estos […]
A propos des troubles du comportements : Les comportements-défis par Syndrome Angelman France – 2018 Cet article se penche sur ce qui amène les professionnels à rejeter les personnes les plus susceptibles de présenter des troubles graves du comportement : http://www.syndromeangelman-france.org/les-comportements-defis-syndrome-angelman-france/ A propos de la recherche sur le syndrome d’Angelman : Geneticist Uses Stem Cells […]
L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]
