Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]
Lundi 16 mars 2020 La communauté Angelman est touchée comme toutes les populations française , européenne et internationale par la pandémie due au Covid- 19. Syndrome Angelman-France tient à assurer son soutien à tous mais, en particulier, à ceux qui sont les plus fragiles et sujets à risque, aux malades et familles de malades, aux […]
En ce jour du 15 février 2020, Journée Internationale du syndrome d’Angelman (JISA), Syndrome Angelman France vous propose deux vidéos : l’interview en direct de Anne Chateau du lundi 20 janvier 2020 par Magali Cuinet sur Radio-sud Besançon sur les livres-témoignages sur ce handicap. https://youtu.be/XxO49icjTV8 et une présentation sous forme […]
Jamais on n’a parlé autant de langage et communication dans le monde du handicap, et principalement dans le syndrome d’Angelman. Tous les jours me parviennent des documentations, lectures à faire, recherches ou conseils au sujet de la CAA. Mais qu’en est-il vraiment des progrès espérés dans ce domaine pour nos enfants ? En ce qui concerne […]
SYNDROME ANGELMAN FRANCE se propose de Valoriser l’expertise des parents en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a créé et gère un site internet magazine interactif et collaboratif, et est en lien régulier et constant avec des familles réparties sur tous les continents, Etre […]
Anne Chateau – Syndrome Angelman France
Le gène silencieux du syndrome d’Angelman ouvre la voie aux thérapies pour l’autisme PAR STORMY CHAMBERLAIN (1) / 21 OCTOBRE 2019 Source : SpectrumNews (traduit de l’anglais) La communauté de l’autisme devrait accorder une attention particulière au syndrome d’Angelman, une affection liée à l’autisme qui est provoquée par des mutations dans un seul gène. Les […]
Connaissance et reconnaissance du Syndrome d’Angelman Le 4 juillet 2019, Syndrome Angelman France a participé à une journée de travail à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, à l’appel du Centre de références coordonnateur des Déficiences intellectuelles de causes rares et de Défisciences. Autour des coordinatrices, le Dr Delphine héron et le Dr Perrine Charles, généticiennes, […]
Nous avons appris avec infiniment de tristesse le décès le 16 septembre du Docteur Élisabeth Zucman à l’âge de 89 ans. Elle restera dans les mémoires comme la pionnière de la reconnaissance des Droits aux soins de la personne polyhandicapée. En 1950, elle commence ses études de médecine, tournant le dos à une […]
Pour communiquer, nous utilisons d’abord les outils que notre propre corps nous offre. Puis nous apprenons à parler en écoutant et nous restituons ce qu’on entend puis ce qui nous est utile. Nous le comprenons très vite, en témoigne le « non » qui apparaît très vite dans notre langage. Peu à peu, nous développons […]
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