Un article a été récemment mis en ligne (23 janvier 2021) sur la dystonie dans le syndrome d’Angelman. : « Dystonia in Angelman syndrome : a common, unrecognized clinical finding« En voici quelques larges extraits traduits en français, mais auparavant, quelques définitions sommairesDans les mouvements involontaires, on distingue : les tremblements les myoclonies rythmées ou brusques […]
Conférence du 14 janvier 2021 en visioconférence. Le 1er juillet 2013 a été créée l’association T’Handi Quoi ? dont la présidente avait un frère handicapé. Une dizaine de personnes se sont donc mises au travail pour écrire le projet, évaluer les besoins, etc. Le but étant de trouver une alternative à l’institution, d’inventer un mode […]
Sommet scientifique de FAST (Fondation pour la thérapie du Syndrome d’Angelman) 4 et 5 décembre 2020 Le sommet scientifique de FAST s’est déroulé de manière virtuelle et a permis à tous les pays de participer. FAST-France a organisé le sous-titrage et nous les en remercions. Syndrome Angelman-France a participé à la première journée qui concernait […]
Entre le 27 juillet et le 14 août 2020, L’ASF, Angelman Syndrome Fundation, a organisé une série de conférences virtuelles. Les liens qui suivent vous donnent la liste des interventions, des intervenants et la possibilité de suivre les conférences. Elles sont évidemment en anglais. https://www.angelman.org/events_cat/angelman-syndrome-conferences-and-symposia/ https://www.angelman.org/events/asf-virtualpalooza/ Syndrome Angelman France a suivi plusieurs conférences. Voici […]
Alors que la majorité des adultes Angelman a repris soit le chemin de leur établissement pour ceux qui étaient confinés à domicile, soit les sorties à domicile pour ceux qui ont été confinés dans leur établissements, le retour à la normale n’est pas encore là. La période des vacances s’annonce pour certains difficile car les […]
Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]
Lundi 16 mars 2020 La communauté Angelman est touchée comme toutes les populations française , européenne et internationale par la pandémie due au Covid- 19. Syndrome Angelman-France tient à assurer son soutien à tous mais, en particulier, à ceux qui sont les plus fragiles et sujets à risque, aux malades et familles de malades, aux […]
En ce jour du 15 février 2020, Journée Internationale du syndrome d’Angelman (JISA), Syndrome Angelman France vous propose deux vidéos : l’interview en direct de Anne Chateau du lundi 20 janvier 2020 par Magali Cuinet sur Radio-sud Besançon sur les livres-témoignages sur ce handicap. https://youtu.be/XxO49icjTV8 et une présentation sous forme […]
Jamais on n’a parlé autant de langage et communication dans le monde du handicap, et principalement dans le syndrome d’Angelman. Tous les jours me parviennent des documentations, lectures à faire, recherches ou conseils au sujet de la CAA. Mais qu’en est-il vraiment des progrès espérés dans ce domaine pour nos enfants ? En ce qui concerne […]
SYNDROME ANGELMAN FRANCE se propose de Valoriser l’expertise des parents en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a créé et gère un site internet magazine interactif et collaboratif, et est en lien régulier et constant avec des familles réparties sur tous les continents, Etre […]
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