ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE JEUDI 11 et VENDREDI 12 janvier 2018 Paris, Maison de l’UNESCO UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR 1ère journée   Ces premiers États Généraux de la Déficience Intellectuelle ont été co-organisés avec les associations de personnes et leurs familles (Nous Aussi, Unapei, Alliance Maladies Rares, T21 France, collectif DI), les associations médico-sociales […]

Communication alternative et améliorée (CAA)

Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET Edition deboeck supérieur – octobre 2017   http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree       1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE     Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et […]

Test prénatal pour le syndrome d’Angelman

Une étude qui montre que le protocole révisé du test prénatal non-invasif détecte le syndrome d’Angelman et d’autres anomalies génétiques.   Une nouvelle étude publiée dans Clinical genetics montre que les délétions génomiques associées aux syndromes d’Angelman, de 1p36, du cri-du-chat et Prader-Willi peuvent être plus précisément détectées avec le protocole révisé du test prénatal […]

Les Angelman de 15 ans et plus

Depuis la première description du syndrome d’Angelman  en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]

Le Syndrome d’Angelman : Maël

« MAEL RAYON DE SOLEIL » Nous avons le plaisir de vous présenter le quotidien de Maël, un jeune garçon porteur d’un syndrome d’Angelman. Au travers de la chaine YouTube  « MAEL RAYON DE SOLEIL ». Réalisées par Sophie la maman de Maël, les différentes vidéos permettent de mieux comprendre ce qu’est la vie quotidienne pour une famille « Angelman » […]

Epilepsies rares et Syndrome d’Angelman

Du côté de SOLHAND… Handicap invisible et Maladies Rares Épilepsies rares   Le samedi 10 juin s’est tenue l’assemblée générale de Solhand* (Solidarité Handicap) à laquelle participait Syndrome Angelman France en tant que membre du collectif. Lors de cette journée, une conférence-débat a été présentée par le Professeur Rima NABBOUT, du Centre de références épilepsies […]

Communication et inclusion : La question de la citoyenneté

En cette période d’élections, plus que jamais la question de la citoyenneté dans le monde du handicap mental nous interpelle. De nombreuses questions surgissent quand il s’agit de définir ce que signifie pour nos enfants être citoyens à part entière. Le citoyen est une personne jouissant, dans l’Etat dont il relève, des droits civils et […]

Cahier de vie et de liaison pour le syndrome d’Angelman

Quand j’étais enfant, entre l’établissement scolaire et la maison n’existaient que le célèbre cahier de textes, devenu ensuite l’agenda, et le carnet de correspondance dans le secondaire. Sont apparus depuis, en maternelle notamment, le cahier de liaison et le cahier de vie. Ils sont présents aussi dans le quotidien des assistantes maternelles et certains psychologues […]

Fiche lecture : Mon combat pour une psychiatrie humaine

« Réflexions à partir de la lecture du livre Mon combat pour une psychiatrie humaine » Pierre Delion Avec Patrick Coupechoux Albin Michel – 2016 Ce livre témoigne du combat d’une vie pour une psychiatrie à visage humain et ce, malgré les attaques virulentes dont l’auteur a été victime lors de l’affaire du packing qui a secoué […]