De l’annonce du Syndrome d’Angelman à l’installation dans une nouvelle vie  …

I- l’annonce du handicap

Lors de l’annonce du handicap pas toujours faite dans les règles de l’art, les parents d’enfants Angelman sont éprouvés, sous le choc. Le temps s’est en quelque sorte arrêté. Ils sont devenus d’un coup parents d’enfant handicapé. Pour certains ce sera aussi un soulagement, ils  ne sont plus dans l’inconnu, ils vont  avoir des informations précises et ils peuvent alors tenter d’envisager l’avenir. Les parents peuvent aussi se  sentir  moins seul et vont pouvoir rencontrer d’autres enfants Angelman. Parfois ce ne sera que la confirmation de ce qu’on a découvert soi-même. Aujourd’hui le diagnostic arrive de plus en plus tôt parfois même avant l’âge d’un an. Il y a quelques années, les parents devaient attendre de longues années avant qu’un nom soit posé sur les particularités de l’enfant.

Il faut alors veiller à ne pas culpabiliser face à ce Syndrome d’origine génétique, et écouter les généticiens quand ils nous expliquent que non on n’est pas responsable de ses gènes !!

Il  va alors falloir faire le deuil de l’enfant imaginaire et passer par différentes étapes qui vont durer plus ou moins longtemps selon chaque parent : déni du handicap, colère, négociation, dépression et parfois acceptation, si bien illustrées par le texte Welcome to Hollande d’Emily Pearl Kingsley *

 

 Ce n’est qu’arrivé à ce stade que le parent va pouvoir prendre conscience des difficultés de son enfant, lutter contre les difficultés du quotidien et le rejet ou l’indifférence de la société environnante.

Petit à petit le parent va avoir intégré les informations qu’il a reçues en bloc lors de l’annonce

2 – Vers une nouvelle vie

Viendront ensuite des moments où l’on ressent de la culpabilité, une incertitude face à l’avenir. Et il faudra veiller à ce que cette difficulté à se protéger ne devienne une source d’angoisse. Il va falloir apprendre à gérer le regard de l’autre :

–          Le regard des autres  qui va amener certains comportements :

Se replier sur soi de peur d’affronter ce regard (déni, difficulté d’en parler, difficulté de se sentir à sa place où que l’on aille).

Eviter les sorties avec l’enfant le temps de pouvoir affronter le regard des autres (sentiment de honte ou de culpabilité.

–          Le regard par rapport à un handicap inconnu : la plupart du temps il ne s’agit pas de méchanceté, mais de la peur de l’inconnu. Il ne faut pas hésiter à expliquer l’attitude et le comportement de l’enfant

Petit à petit on parvient à prendre du recul face à ce regard, surtout que nous avons la chance d’avoir des enfants très souriants ce qui facilite les contacts avec le monde extérieur et même si parfois leur handicap se voit peu de prime abord.

La famille élargie et les amis vont avoir un rôle important à jouer

–          Les réactions vont être diverses lors de l’annonce : certains vont se rapprocher d’autres vont s’éloigner.

–          L’apport de l’entourage va permettre de faciliter la vie quotidienne : soutien des grands parents qui deviennent des personnes ressources pour la garde, entraide lors des vacances, mais parfois l’épilepsie va venir tout perturber. On ne va plus oser laisser son enfant, ou bien l’entourage ne se sentira pas capable d’assumer cette responsabilité.

La rencontre avec d’autres parents et avec les associations va aussi permettre d’établir de nouveaux contacts, de faire partie d’un groupe où l’on sait de quoi on parle et où on peut raconter ses moments difficiles, partager les réussites des enfants, leur progrès si importants pour nous. On a alors l’impression d’appartenir à une grande famille parlant le même langage et où on trouve facilement sa place. Ce sont des lieux d’échanges où l’on va autant recevoir qu’apporter aux autres familles.

3- L’objectif principal des parents est alors de maintenir une vie familiale et sociale :

–          Au niveau du couple :

Arriver à préserver du temps à deux

Alterner les moments de détentes si l’on n’arrive pas à faire garder son enfant

Eviter une aggravation des tensions déjà existantes

–          Au niveau de la fratrie :

Préserver des espaces (lieu et temps) pour chacun : la fratrie ne doit ni être oubliée, ni sacrifié.

Les aînés vont voir leur vie bouleversée et il faut les informer sur le syndrome et expliquer certains comportements.

Offrir à chacun des moments privilégiés, où chaque enfant a le sentiment d’exister.

Ne pas oublier que la fratrie peut être gênée par le regard d’autres enfants lors des sorties ou de la présence d’amis (gêne, honte, culpabilité).

–          Au niveau des amis :

Il faut veiller à ne pas s’enfermer uniquement dans son rôle de parents.

Si certains amis vont fuir, d’autres vont rester et aider et l’enfant va être pris en charge par le groupe lors de sorties pour soulager les parents, chacun ayant admis le comportement particulier de l’enfant Angelman.

Garder des amis en dehors du monde du handicap, c’est aussi rester en contact avec le monde qui nous entoure. C’est particulièrement pour les familles où l’enfant Angelman est enfant unique.

–          Au niveau professionnel :

Le rythme des prises en charge est parfois difficilement compatible avec l’emploi existant et les parents vont souvent devoir faire des sacrifices au niveau professionnel (problèmes d’horaires, emploi à mi-temps, arrêt du travail), ou à opter pour une aide ou garde à domicile. Le fait de divulguer à son employeur le handicap de son enfant, pourra permettre un aménagement d’horaires et mais les réactions des collègues de travail seront aussi très étonnantes.

Et parfois les parents ne feront que se croiser au domicile pour assurer au mieux la garde.

4 – Les parents vont pouvoir organiser leur vie pour avoir un quotidien le plus normal possible et  s’employer à avoir un enfant heureux et intégré et accepté tel qu’il est.

–          L’enfant va être considéré dans sa normalité et dans ses différences. Les objectifs doivent être réalistes. L’entourage de l’enfant prenant en compte le SA,  n‘exigera de l’enfant que ce doit il est capable et se posera la question a quoi va lui servir tel apprentissage ? Il faut avoir conscience de ses limites et toujours anticiper pour éviter de le mettre dans une situation difficile qui deviendra vite ingérable.

–          Leur quotidien et leur mode de vie s’adapteront dans la mesure du possible.

–          Ils vont arriver à ne plus voir le regard des autres ou à expliquer : Mon enfant a un handicap et c’est la raison de son comportement. Et parfois on verra s’instaurer un dialogue intéressant

Restera alors à gérer l’angoisse de l’avenir : la difficulté de vivre au jour le jour,  comment sera son enfant plus tard ? , comment sera-t-il pris en charge ? , quel sera son degré d’autonomie future ? ….

 

 

* Welcome to Hollande d’Emily Pearl Kingsley

“On me demande souvent de décrire mon expérience d’avoir élevé un enfant aux besoins particuliers pour aider ceux qui n’ont pas vécu cette expérience unique à comprendre, à imaginer ce que l’on peut ressentir. C’est comme ça…

Quand vous allez avoir un enfant c’est comme planifier un fabuleux voyage en Italie. Vous vous achetez un tas de livres sur le pays, des guides qui vous permettent d’établir votre itinéraire… le Colisée, Michael Ange, les gondoles de Venise. Vous apprenez même quelques phrases d’italien, cela devient vraiment très excitant.

Après quelques mois d’anticipation passionnée, enfin le grand jour arrive. Vous faites vos valises et vous partez. Plusieurs heures plus tard l’avion atterrit. L’hôtesse annonce « Bienvenue en Hollande! » En Hollande ?? Comment ça en Hollande ? Mon billet était pour l’Italie pas la Hollande ! Je suis sensée être en Italie. Toute ma vie j’ai rêvé d’aller en Italie…

Mais il y a eu un changement d’aiguillage en cours de route. Ils ont atterri en Hollande, et vous devez y rester.

La chose importante, c’est qu’ils ne vous ont pas amené dans un endroit horrible, dégoûtant, immonde, pestilentiel, où règneraient la famine et les maladies. C’est juste un endroit différent.

Alors vous devez aller acheter de nouveaux guides. Vous devez apprendre une langue complètement nouvelle. Et vous allez rencontrer un groupe de gens totalement nouveau que vous n’auriez jamais rencontré autrement. C’est juste un endroit différent. Le rythme est plus lent qu’en Italie, c’est moins clinquant. Après quelque temps, vous reprenez votre souffle, vous regardez alentour, et vous remarquez qu’il y a des moulins en Hollande. La Hollande a des tulipes. La Hollande a même des Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissez sont allés en Italie et ils vantent les merveilles de l’Italie et le bon temps qu’ils ont eu là bas. Et pour le reste de votre vie vous pensez : « Oui, c’est là que j’étais supposée me rendre, c’est ce que j’avais prévu. »

Et la peine ne s’en ira jamais, car la perte de ce beau rêve est une perte majeure.

Mais si vous passez votre vie à vous morfondre de n’avoir pas atterri en Italie, vous risquez de ne jamais être libre d’apprécier les choses très spéciales qu’on ne trouve qu’en Hollande. »

 

Ecrit par Odile Piquerez – Août 2012 (mise à jour 2019)