Un article a été récemment mis en ligne (23 janvier 2021) sur la dystonie dans le syndrome d’Angelman. : « Dystonia in Angelman syndrome : a common, unrecognized clinical finding« En voici quelques larges extraits traduits en français, mais auparavant, quelques définitions sommairesDans les mouvements involontaires, on distingue : les tremblements les myoclonies rythmées ou brusques […]
Conférence du 14 janvier 2021 en visioconférence. Le 1er juillet 2013 a été créée l’association T’Handi Quoi ? dont la présidente avait un frère handicapé. Une dizaine de personnes se sont donc mises au travail pour écrire le projet, évaluer les besoins, etc. Le but étant de trouver une alternative à l’institution, d’inventer un mode […]
Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]
Lundi 16 mars 2020 La communauté Angelman est touchée comme toutes les populations française , européenne et internationale par la pandémie due au Covid- 19. Syndrome Angelman-France tient à assurer son soutien à tous mais, en particulier, à ceux qui sont les plus fragiles et sujets à risque, aux malades et familles de malades, aux […]
La clinique de Bonneveine propose désormais un accès aux soins en Hôpital de jour dédié aux personnes en situation de handicap. L’objectif est de fournir une prise en charge pluridisciplinaire (investigations pour le diagnostic d’une maladie, bilans, soins médicaux…) concentrée sur une seule journée. Si un patient nécessite un bilan thérapeutique complet et correspond aux […]
LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]
Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET Edition deboeck supérieur – octobre 2017 http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree 1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et […]
Les traits principaux des déficiences dans le syndrome d’Angelman sont, à nos jours, bien définis et bien décrits. Chacun peut trouver un descriptif clinique exhaustif sur les sites concernant le syndrome. Des aspects médicaux et graves, parce qu’ils mettent en danger la santé voire la vie de la personne, sont confiés aux spécialistes, telle […]
Depuis la première description du syndrome d’Angelman en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]
Pour Syndrome Angelman France, l’année de la communication a commencé bien à l’avance le 13 septembre 2016 à l’Université Claude Bernard à Lyon, avec une conférence co-organisée par l’AEOL (l’Association des Etudiants en Orthophonie de Lyon) et Syndrome Angelman France sur le syndrome en général et ses implications sur le langage et la communication. Près de […]
