LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]
Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET Edition deboeck supérieur – octobre 2017 http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree 1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et […]
Les traits principaux des déficiences dans le syndrome d’Angelman sont, à nos jours, bien définis et bien décrits. Chacun peut trouver un descriptif clinique exhaustif sur les sites concernant le syndrome. Des aspects médicaux et graves, parce qu’ils mettent en danger la santé voire la vie de la personne, sont confiés aux spécialistes, telle […]
Depuis la première description du syndrome d’Angelman en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]
Pour Syndrome Angelman France, l’année de la communication a commencé bien à l’avance le 13 septembre 2016 à l’Université Claude Bernard à Lyon, avec une conférence co-organisée par l’AEOL (l’Association des Etudiants en Orthophonie de Lyon) et Syndrome Angelman France sur le syndrome en général et ses implications sur le langage et la communication. Près de […]
La connaissance du syndrome progresse de jour en jour au fur à mesure des enquêtes et de l’avancée en âge des personnes atteintes du syndrome d’Angelman recensées. Une constatation s’impose, qu’on ne peut cacher : l’agressivité est vécue fréquemment et douloureusement par beaucoup de familles et demande qu’on se penche enfin sérieusement sur ce problème qui pèse […]
Le voleur de Brosse à dent écrit par Eglantine Éméyé Editions Laffont – 2015 Eglantine est une maman connue, qui anime des émissions de télévision ; Samy, lui, est un petit garçon âgé aujourd’hui de dix ans qui ne parle pas, marche avec difficulté et ne communique pratiquement pas. Victime tout bébé d’AVC, il […]
Une histoire urgente ou d’Urgences ! Force est de constater que, d’une part, la population handicapée mentale a un taux de fréquentation des Urgences hospitalières plus important que celui de personnes du même âge ne présentant pas de handicap, et que, d’autre part, et très paradoxalement, le personnel urgentiste n’est absolument pas préparé à prendre en […]
L’absence de prévention a pour première des conséquences et paradoxalement la plus « discrète », la douleur. Les affections carieuses et parodontales sont douloureuses pour tous, même si l’expression de la douleur chez certaines personnes handicapées mentales est souvent retardée et perturbée. Il est important que l’entourage familial ou professionnel soit capable d’interpréter les signes […]
« Le progrès n’est pas l’hypothèque du passé, mais le gage de ce qui évolue. La santé, si elle est l’objet d’un seul, aura un effet hégémonique et sera un échec » Pascal Jacob Conformément aux rapports sur l’accès au soin et à la santé remis par Pascal JACOB à Madame Touraine, Ministre des Affaires […]
