Témoignages Confinement Angelman

Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]

Message de solidarité de Syndrome Angelman France

Lundi 16 mars 2020 La communauté Angelman est touchée comme toutes les populations française , européenne et internationale par la pandémie due au Covid- 19.  Syndrome Angelman-France tient à assurer son soutien à tous mais, en particulier, à ceux qui sont les plus fragiles et sujets à risque, aux malades et familles de malades, aux […]

Soins médicaux : du nouveau à Marseille

La clinique de Bonneveine propose désormais un accès aux soins en Hôpital de jour dédié aux personnes en situation de handicap. L’objectif est de fournir une prise en charge pluridisciplinaire (investigations pour le diagnostic d’une maladie, bilans, soins médicaux…) concentrée sur une seule journée. Si un patient nécessite un bilan thérapeutique complet et correspond aux […]

Livre adultes Angelman

    LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou        dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan   Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]

Communication alternative et améliorée (CAA)

Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET Edition deboeck supérieur – octobre 2017   http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree       1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE     Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et […]

Les Angelman de 15 ans et plus

Depuis la première description du syndrome d’Angelman  en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]

L’année de la communication

Pour Syndrome Angelman France, l’année de la communication a commencé bien à l’avance le 13 septembre 2016 à l’Université Claude Bernard à Lyon, avec une conférence co-organisée par l’AEOL (l’Association des Etudiants en Orthophonie de Lyon) et Syndrome Angelman France sur le syndrome en général et ses implications sur le langage et la communication. Près de […]

Agressivité et syndrome d’Angelman

La connaissance du syndrome progresse de jour en jour au fur à mesure des enquêtes et de l’avancée en âge des personnes atteintes du syndrome d’Angelman recensées. Une constatation s’impose, qu’on ne peut cacher : l’agressivité est vécue fréquemment et douloureusement par beaucoup de familles et demande qu’on se penche enfin sérieusement sur ce problème qui   pèse […]

Lu pour vous : le voleur de brosses à dents

Le voleur de Brosse à dent écrit par Eglantine Éméyé Editions Laffont – 2015   Eglantine est une maman connue, qui anime des émissions de télévision ; Samy, lui, est un petit garçon âgé aujourd’hui de dix ans qui ne parle pas, marche avec difficulté et ne communique pratiquement pas. Victime tout bébé d’AVC, il […]