« Si vous les croisez, souriez leur ! Ces ado-adultes sont porteurs du Syndrome d’Angelman Ils ne parlent pas mais ont tellement de choses à vous dire. » Vidéo Journée internationale du Syndrome d’Angelman Le Syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique qui nécessite un accompagnement constant à tout âge. Les principaux signes sont une […]
L’équipe de Syndrome Angelman France vous adresse ses meilleurs vœux pour 2017 -o-o-o-
Présentation du livre «Le Syndrome d’Angelman, parcours de vie des adultes» Retrouvez l’interview d’ Anne Chateau sur You Tube L’Harmattan « Il est paru en juin 2015. Les auteures en sont Odile Piquerez et moi-même. Cet ouvrage est la suite d’un premier livre concernant l’enfance : Le SA, une maladie neurogénétique rare, paru en mai 2013. Pourquoi […]
Nicolas a 33 ans et est atteint d’un syndrome d’Angelman avec une disomie. Il fréquente en journée un foyer occupationnel et vit au domicile de ses parents le soir et les week-end. Depuis sa plus tendre enfance et bien avant son diagnostic à 13 ans, il a bénéficié d’un accompagnement de qualité et d’une vie […]
Angelman France œuvre depuis deux ans à faire mieux connaitre le syndrome d’Angelman pour améliorer la qualité de vie des enfants et adultes porteurs du syndrome En valorisant l’expertise des parents, en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a […]
Importance de l’imitation Imitation et communication Lors du colloque « Autisme et nouvelles technologies » du 16 mars 2015, une intervention a particulièrement retenu notre attention car, même si elle concernait les autistes, elle nous a permis de mieux comprendre le fonctionnement de nos enfants Angelman et d’aider les parents à mieux comprendre celui-ci. […]
JOURNEE INTERNATIONALE DU SYNDROME D’ANGELMAN 15 Février 2015 Cette journée est l’occasion pour informer et faire connaitre le syndrome d’Angelman. Depuis deux ans nous nous efforçons de donner aux familles et aux professionnels concernés par ce syndrome le plus d’information pour assurer la meilleure prise en charge des Angelman et donc une […]
La présentation du syndrome d’Angelman : diaporama complet sur le syndrome d’Angelman – Les petits et les grands, – Les principaux signes cliniques, – La recherche à laquelle nous participons, – Les Angelmans dans leur vie quotidienne … Pour permettre de mieux communiquer et faire connaître le syndrome autour de vous. Voir […]
Les vacances sont une période importante dans la vie de nos enfants. Le rythme change, on oublie le quotidien, les rééducations, les contraintes, et tous retrouvent l’affection des personnes qu’ils aiment, famille et amis. » Ce reportage résume ce qui est important en vacances pour nos enfants Angelman: beaucoup de curiosité nourrie par des activités variées […]
Les actes de la vie quotidienne servent de terrain d’activités pour le benjamin de notre association, bien entouré par ses parents et ses grands parents. Retrouvez Clément dans ce diaporama réalisé par sa Maman qui nous a commenté de photos magnifiques. Et très simplement toutes ces situations permettent à Clément d’évoluer à son rythme : celui d’un petit […]
