Journée internationale du Syndrome d’Angelman

« Si vous les croisez, souriez leur ! Ces ado-adultes sont porteurs du Syndrome d’Angelman Ils ne parlent pas mais ont tellement de choses à vous dire. »   Vidéo Journée internationale du Syndrome d’Angelman     Le Syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique qui nécessite un accompagnement constant à tout âge. Les principaux signes sont une […]

Livre adultes Angelman

    LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou        dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan   Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]

Los trastornos del comportamiento (les comportements défis)

El artículo de Syndrome Angelman-France sobre trastornos del comportamiento de Marzo 2013 presentaba valientemente este problema, el cual nadie quería abordar, y sobre todo los padres. El miedo a devaluar su hijo a la vista de los demás, de hablar negativamente de ellos, las ganas de olvidar ellos mismos los momentos dolorosos ligados a estos […]

Les Nouvelles de la Semaine N°1 – Avril 2018 – Syndrome Angelman France

A propos des troubles du comportements : Les comportements-défis par Syndrome Angelman France – 2018 Cet article se penche sur ce qui amène les professionnels à rejeter les personnes les plus susceptibles de présenter des troubles graves du comportement : http://www.syndromeangelman-france.org/les-comportements-defis-syndrome-angelman-france/   A propos de la recherche sur le syndrome d’Angelman : Geneticist Uses Stem Cells […]

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE JEUDI 11 et VENDREDI 12 janvier 2018 Paris, Maison de l’UNESCO UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR 1ère journée   Ces premiers États Généraux de la Déficience Intellectuelle ont été co-organisés avec les associations de personnes et leurs familles (Nous Aussi, Unapei, Alliance Maladies Rares, T21 France, collectif DI), les associations médico-sociales […]

Communication alternative et améliorée (CAA)

Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET Edition deboeck supérieur – octobre 2017   http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree       1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE     Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et […]

Test prénatal pour le syndrome d’Angelman

Une étude qui montre que le protocole révisé du test prénatal non-invasif détecte le syndrome d’Angelman et d’autres anomalies génétiques.   Une nouvelle étude publiée dans Clinical genetics montre que les délétions génomiques associées aux syndromes d’Angelman, de 1p36, du cri-du-chat et Prader-Willi peuvent être plus précisément détectées avec le protocole révisé du test prénatal […]

Les Angelman de 15 ans et plus

Depuis la première description du syndrome d’Angelman  en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]

Fiche pratique MDPH – Syndrome d’Angelman

Fiche pratique  MDPH – Syndrome Angelman France Toute démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) nécessite de remplir un dossier complet. Le syndrome d’Angelman, maladie rare, est encore très peu connu. Le dossier type ne permet souvent pas de faire ressortir les particularités du syndrome d’Angelman. L’aspect jovial des Angelman tend à […]

Syndrome Angelman : EXPRESSION ET COMMUNICATION

Réflexions sur les outils de communication à proposer à nos enfants Angelman   Le consensus s’est fait ces dernières années sur la nécessité de favoriser la communication et l’expression chez les personnes handicapées mentales, et pour ce qui nous concerne, chez nos enfants Angelman en grande majorité non-parlants. Les outils de communication se sont multipliés […]