Le Syndrome d’Angelman : Maël

« MAEL RAYON DE SOLEIL » Nous avons le plaisir de vous présenter le quotidien de Maël, un jeune garçon porteur d’un syndrome d’Angelman. Au travers de la chaine YouTube  « MAEL RAYON DE SOLEIL ». Réalisées par Sophie la maman de Maël, les différentes vidéos permettent de mieux comprendre ce qu’est la vie quotidienne pour une famille « Angelman » […]

Epilepsies rares et Syndrome d’Angelman

Du côté de SOLHAND… Handicap invisible et Maladies Rares Épilepsies rares   Le samedi 10 juin s’est tenue l’assemblée générale de Solhand* (Solidarité Handicap) à laquelle participait Syndrome Angelman France en tant que membre du collectif. Lors de cette journée, une conférence-débat a été présentée par le Professeur Rima NABBOUT, du Centre de références épilepsies […]

Cahier de vie et de liaison pour le syndrome d’Angelman

Quand j’étais enfant, entre l’établissement scolaire et la maison n’existaient que le célèbre cahier de textes, devenu ensuite l’agenda, et le carnet de correspondance dans le secondaire. Sont apparus depuis, en maternelle notamment, le cahier de liaison et le cahier de vie. Ils sont présents aussi dans le quotidien des assistantes maternelles et certains psychologues […]

5ème Journée internationale : Communiquer autrement !

Parce que la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman a été fixée au 15 février il y a cinq ans, Parce que cette journée voit la mobilisation de toutes les associations du Syndrome d’Angelman dans le monde entier, Parce que cette mobilisation conjointe a pour but de sensibiliser l’opinion publique en général sur ce syndrome peu […]

Fiche pratique MDPH – Syndrome d’Angelman

Fiche pratique  MDPH – Syndrome Angelman France Toute démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) nécessite de remplir un dossier complet. Le syndrome d’Angelman, maladie rare, est encore très peu connu. Le dossier type ne permet souvent pas de faire ressortir les particularités du syndrome d’Angelman. L’aspect jovial des Angelman tend à […]

La génétique pour les nuls

ou le petit monde du chromosome 15 Au cours du grand chambardement, une cellule est née, formée de 22 couples hétérosexuels de chromosomes. Le 23ème détermine le sexe. Concentrons-nous sur M. et Mme Chromosome 15.     M et Mme chromosome 15 sont droits dans leurs bottes. Ils s’aiment. Çà, c’est la norme.     Cependant, […]

Interview d’Anne Château – Syndrome Angelman France

Présentation du livre «Le Syndrome d’Angelman, parcours de vie des adultes» Retrouvez l’interview d’ Anne Chateau sur You Tube L’Harmattan    « Il est paru en juin 2015. Les auteures en sont Odile Piquerez et moi-même. Cet ouvrage est la suite d’un premier livre concernant l’enfance : Le SA, une maladie neurogénétique rare, paru en mai 2013. Pourquoi […]

Ils soutiennent notre action

De plus en plus de personnalités, scientifiques, journalistes, auteurs, apportent leur soutien à notre association et au syndrome d’Angelman. Nous les en remercions. EGLANTINE EMEYE Animatrice – Journaliste Présidente de l’association « Un pas vers la vie » CLAIRE BARSACQ Journaliste France 4 AGNES BONFILLON Journaliste RTL MARCEL RUFO Professeur Émérite – Psychiatrie de l’enfant et de […]

International Angelman Day

C’est un médecin anglais, le docteur Harry Angelman, qui a le premier, en 1965, rapporté ses constatations chez trois enfants atteints du syndrome qui porte maintenant son nom. Ce médecin avait remarqué que les trois enfants présentaient une démarche guindée et sautillante, riaient d’une façon excessive, avaient des crises d’épilepsieet avaient une petite tête aplatie […]