Maladie qui sévit dans Handiland, un pays connu aussi sous le nom de Therapyland, inconnue dans Normaland La journée des deux jumelles, Norma et Handa. L’une a le Syndrome d’Angelman, l’autre pas. Pour Norma , après le lever, c’est le petit déjeuner. Ensuite, elle se débarbouille et se brosse les dents. Puis elle s’habille. […]
Les Blogs des familles
Syndrome Angelman France vous propose de découvrir les blogs des familles des enfants Angelman. Le Blog de Charlotte : Charlotte une adorable petite Angelman Charlotte a bien reçu tous ses chromosomes, seulement voilà, il y a une délétion du chromosome 15 maternel (il est incomplet) il en manque en morceau… Et dans ce morceau, comme […]
La légende du pot fêlé
Le pot fêlé Une vieille dame chinoise possédait deux grands pots, chacun suspendu au bout d’une perche qu’elle transportait, appuyée derrière son cou. Un des pots était fêlé, alors que l’autre pot était en parfait état et rapportait toujours sa pleine ration d’eau. À la fin de la longue marche du ruisseau vers […]
En direct de Hollande …
… la suite 9 ans + tard Par Isabelle Richer – Maman d’Arianne (Syndrome d’Angelman) – Canada J’étais un peu désorientée à mon arrivée, encore sous le choc et le décalage horaire. J’ai pris le temps de regarder les nouveaux guides qu’on m’a offert, appris quelques mots de bases et fais de belles rencontres. J’ai […]
Les autres et le SA …
On m’accuse, on me juge, on me catalogue d’enfant mal élevé, on me traite de paresseuse, on m’associe au lama, on me traite de sauvage, mais on ne me connaît pas. Ils s’apitoient sur mon sort, ils me plaignent, ils ont le regard triste, ils s’interrogent, ils sont dégoûtés, ils ne me connaissent pas. Certains […]
Bienvenue en Hollande!
Quand vous attendez un enfant, c’est comme si vous prépariez des vacances en Italie. Vous êtes tout excités. Vous achetez un tas de guides touristiques, vous apprenez quelques phrases en italien afin de pouvoir vous débrouiller et, quand le moment arrive, vous faites vos bagages et vous vous rendez à l’aéroport… pour l’Italie. Seulement quand […]
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 