JISA 2015

JOURNEE INTERNATIONALE DU   SYNDROME D’ANGELMAN   15 Février 2015   Cette journée est l’occasion pour informer et faire connaitre le syndrome d’Angelman. Depuis deux ans nous nous efforçons de donner aux familles et aux professionnels concernés par ce syndrome le plus d’information pour assurer la meilleure prise en charge des Angelman et donc une […]

Un livre essentiel sur le handicap

 « Handicap, une encyclopédie des savoirs » par Charles Gardou et des spécialistes de 24 disciplines   Des obscurantismes à de nouvelles lumières   Bien définie par Charles Gardou, professeur des Universités à Paris Lyon II, une troisième période de l’histoire du handicap s’ouvre devant nous. Oui, les spécialistes des différentes disciplines s’interrogent sur le handicap et […]

Troubles de l’alimentation

Nouvelle publication : Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère    la rédaction a été coordonnée par RESEAU-LUCIOLES   Objectif : Cet ouvrage apporte des informations pratiques pour identifier les troubles de l’alimentation, connaitre leurs causes et conséquences et propose de nombreuses pistes de solutions. Il met à la disposition de tous une information concrète […]

Extraits du Livre « Le syndrome d’Angelman … »

Extraits   Chapitre premier : Quelques traits caractéristiques du syndrome d’Angelman   Partie I     I – COMPORTEMENT   Rires et sourires   Le syndrome d’Angelman se caractérise par des rires fréquents et parfois inappropriés  : voici l’élément de description clinique qui apparaît en premier quand on se renseigne sur le syndrome. Oublions-le mais parlons […]

Syndrome Angelman : Le livre

LE SYNDROME D’ANGELMAN, Regard sur une maladie neurogénétique rare écrit par Anne Chateau, Vice présidente de l’association Syndrome Angelman France Préfacé par le Professeur Bernard DAN Illustré en noir et blanc ISBN : 978-2-343-00809-7 • juin 2013 • 240 pages Prix éditeur : 22,80 € Collection Sciences et Société – Editions l’Harmattan Pour  commander le […]

Nos vies en bulles : une BD sur le Handicap

Lors de l’Assemblée Générale du collectif SOLHAND-autour des maladies rares  dont nous sommes membres, nous avons eu l’occasion de rencontrer Sandra Bouira, Présidente de l’Association Kemil et ses amis, lors d’une séance de dédicace de la BD : C’est pas du jeu !     Dans le cadre de ses actions de sensibilisation en faveur […]

Lu pour vous

L’action médico-sociale au service des personnes handicapées sous la direction d’Élisabeth Zucman    Connaître et  comprendre  les  dysfonctionnements  de  l’action médico-sociale  pour  pouvoir  engager  un  juste  renouveau,  telle  est  en  effet  l’ambition  de  ce  travail  collectif  conduit sans complaisance ni renoncement.   Quelques extraits de cet ouvrage paru aux Éditions Érès, espace éthique, octobre 2013 […]

Interview D’Anne Chateau

L’Harmattan présente :   Le syndrome d’Angelman Regard sur une maladie neurogénétique rare Entretien avec Anne Chateau Vice-présidente de Syndrome Angelman France °°°°°°° Cliquer ici : Regarder l’interview Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente et reste peu connu y compris du monde médical et médico-social. Elle se manifeste […]

Lu pour vous : Et tu danses, Lou

  « Et toi, Lou, mon amour,   avec quelle violence   ressens-tu  ces morceaux de vie ? ».   Une famille. Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches. Un hasard génétique a mis au premier jour  sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise : une […]