Depuis la première description du syndrome d’Angelman en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]
Prenez connaissance de la lettre de Novembre 2016 de Syndrome Angelman France lettre_nov-2016 et découvrez les temps forts 2016 de l’association
Conférence du 4 juin 2016 Syndrome Angelman-France a assisté à cette conférence sur les maladies rares, invité par Solhand, (solidarité handicap), collectif dont Syndrome Angelman-France fait partie, qui réunit une trentaine d’associations de maladies rares et oeuvre pour leur reconnaissance. La conférence était accueillie par la loge « les enfants d’Éole » dans les locaux du Grand […]
« Handicap, une encyclopédie des savoirs » par Charles Gardou et des spécialistes de 24 disciplines Des obscurantismes à de nouvelles lumières Bien définie par Charles Gardou, professeur des Universités à Paris Lyon II, une troisième période de l’histoire du handicap s’ouvre devant nous. Oui, les spécialistes des différentes disciplines s’interrogent sur le handicap et […]
LE SYNDROME D’ANGELMAN, Regard sur une maladie neurogénétique rare écrit par Anne Chateau, Vice présidente de l’association Syndrome Angelman France Préfacé par le Professeur Bernard DAN Illustré en noir et blanc ISBN : 978-2-343-00809-7 • juin 2013 • 240 pages Prix éditeur : 22,80 € Collection Sciences et Société – Editions l’Harmattan Pour commander le […]
Nos enfants méritent la meilleure prise en charge. En adhérant ou en faisant un don, Vous pouvez nous aider à réaliser nos buts et objectifs : Gérer notre plateforme internet multiservices intégrant notamment un site et un forum d’échanges et d’informations destinés à toutes les personnes concernées par le syndrome d’Angelman et assurer leur […]
Le bout du tunnel ? Des mesures dont on espère l’application rapide Des événements récents ont donné lieu à des décisions de justice et ont mis en évidence les difficultés, voire l’absence de prise en charge de certains handicapés. Nous connaissons tous des enfants ou adultes qui se sont trouvés « sans solution », sans autre […]
Rotterdam 2012, Rome 2013, puis ce sera Paris en 2014, Londres et ailleurs en Europe. Des représentants des associations de familles avec enfants Angelman qui commencent à se rencontrer lors des meetings internationaux de la recherche génétique concernant le SA. Mais aussi des adhérents des associations ou, tout simplement, des parents (nul n’est besoin d’avoir […]
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 