« MAEL RAYON DE SOLEIL » Nous avons le plaisir de vous présenter le quotidien de Maël, un jeune garçon porteur d’un syndrome d’Angelman. Au travers de la chaine YouTube « MAEL RAYON DE SOLEIL ». Réalisées par Sophie la maman de Maël, les différentes vidéos permettent de mieux comprendre ce qu’est la vie quotidienne pour une famille « Angelman » […]
À l’heure actuelle, la plupart des adultes handicapés vivent en établissement quand ils ne demeurent pas au foyer familial. Cependant, on évoque de plus en plus la désinstitutionalisation et l’inclusion des handicapés, ce qui se traduit par des expériences de lieux de vie au milieu de la population, expériences qui échouent ou deviennent pérennes. […]
Arianne a 10 ans et 9 mois. Je tiens à souligner que le 9 mois fait une différence. Depuis son entrée en 5 eme année dans son nouveau groupe, elle ne cesse d’apprendre. Ecrit par Isabelle Richer En direct de Montréal – Québec – Canada Il y a deux ans, Arianne commençait à faire de […]
TONY, Le temps d’accueil et L’élaboration du projet éducatif Ecrit par Milka Pantic (Educatrice spécialisée – EEAP* – L’Envol à Marignane) – 2014 « Lorsque Tony, porteur d’un syndrome d’Angelman, arrive sur le groupe, il a un peu plus de 3 ans et demi. Il est rare qu’un jeune enfant fasse son entrée dans […]
Escribí este ensayo el año pasado, cuando salió el primer tratamiento para el síndrome de Angelman. Ahora existen nuevos fármacos, aún más prometedores que este ( Véase Isis Pharm ), pero la idea general sigue en pie . Cómo si no hubiese causado suficientes problemas últimamente, voy a publicar este ensayo que escribí el año […]
Voici un article écrit l’an passé par Terry Jo David Bichell et traduit en français avec son autorisation par Charles de Broin. Nashville , le 26 Février 2012, « A Cure for Louie » (un traitement pour Louie) J’ai appris, lors d’un voyage au Niger il y a longtemps, que l’enfant né après des […]
Balayage sur l’évolution de son neveu durant 24 ans, par sa tante, Marie-Christine Baquès L’entourage d’un enfant et plus largement d’une personne atteinte du syndrome d’Angelman est confronté à de multiples interrogations dont certaines s’imposent par leur urgence. D’autres problèmes moins immédiats n’en sont pas moins importants, ainsi celui des conditions qui facilitent ou […]
Syndrome Angelman France vous propose de découvrir les blogs des familles des enfants Angelman. Le Blog de Charlotte : Charlotte une adorable petite Angelman Charlotte a bien reçu tous ses chromosomes, seulement voilà, il y a une délétion du chromosome 15 maternel (il est incomplet) il en manque en morceau… Et dans ce morceau, comme […]
par Catherine Gode – Mai 2013 Je m’appelle Pierre-Yves, j’ai bientôt 24 ans et je viens de la planète Angelman. Je suis différent de vous mais j’aime avant tout être avec vous. Comme celle du Petit Prince, ma planète à moi est toute petite, j’ai besoin de découvrir d’autres horizons. Alors on me promène beaucoup […]
Par Audrey Rouleau Zachary est né à terme, un 15 Février 2004. À la naissance, il a fait une pneumonie d’aspiration. Il avait avalé une gorgée de liquide amniotique à sa sortie. Qui aurait cru que ca reviendrait, cette aspiration, à l’âge de 9ans ! Retournons quelques années en arrière ! Nous avons eu le […]
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 