« Cherche d’abord les coins. Tiens, en voilà un, puis un autre. Et voici les deux autres. » – Il n’y en a que quatre, François, quel que soit le nombre de pièces du puzzle et quelle que soit la complexité du dessin aussi. Tiens donc ? Je n’y avais jamais pensé ! Quatre ! Pas un de […]
LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]
L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]
Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET Edition deboeck supérieur – octobre 2017 http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree 1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et […]
« MAEL RAYON DE SOLEIL » Nous avons le plaisir de vous présenter le quotidien de Maël, un jeune garçon porteur d’un syndrome d’Angelman. Au travers de la chaine YouTube « MAEL RAYON DE SOLEIL ». Réalisées par Sophie la maman de Maël, les différentes vidéos permettent de mieux comprendre ce qu’est la vie quotidienne pour une famille « Angelman » […]
Quand j’étais enfant, entre l’établissement scolaire et la maison n’existaient que le célèbre cahier de textes, devenu ensuite l’agenda, et le carnet de correspondance dans le secondaire. Sont apparus depuis, en maternelle notamment, le cahier de liaison et le cahier de vie. Ils sont présents aussi dans le quotidien des assistantes maternelles et certains psychologues […]
Fiche pratique MDPH – Syndrome Angelman France Toute démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) nécessite de remplir un dossier complet. Le syndrome d’Angelman, maladie rare, est encore très peu connu. Le dossier type ne permet souvent pas de faire ressortir les particularités du syndrome d’Angelman. L’aspect jovial des Angelman tend à […]
La connaissance du syndrome progresse de jour en jour au fur à mesure des enquêtes et de l’avancée en âge des personnes atteintes du syndrome d’Angelman recensées. Une constatation s’impose, qu’on ne peut cacher : l’agressivité est vécue fréquemment et douloureusement par beaucoup de familles et demande qu’on se penche enfin sérieusement sur ce problème qui pèse […]
Réflexions sur les outils de communication à proposer à nos enfants Angelman Le consensus s’est fait ces dernières années sur la nécessité de favoriser la communication et l’expression chez les personnes handicapées mentales, et pour ce qui nous concerne, chez nos enfants Angelman en grande majorité non-parlants. Les outils de communication se sont multipliés […]
Dans le cadre d’une prise en charge d’orthophonie, Nicolas, porteur d’un syndrome d’Angelman, participe à un groupe de paroles au Foyer de Vie où il est accueilli la journée. Son orthophonique lui a demandé de faire une présentation de sa passion du jardinage, avec notre aide. Nous profitons du weekend pour rechercher sur l’ordinateur, photos […]
