La communication n’est pas la conformité

    Pour communiquer, nous utilisons d’abord les outils que notre propre corps nous offre. Puis nous apprenons à parler en écoutant et nous restituons ce qu’on entend puis ce qui nous est utile. Nous le comprenons très vite, en témoigne le « non » qui apparaît très vite dans notre langage. Peu à peu, nous développons […]

Livre adultes Angelman

    LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou        dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan   Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]

Les comportements-défis – Syndrome Angelman france

  L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]

Communication alternative et améliorée (CAA)

Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET Edition deboeck supérieur – octobre 2017   http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree       1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE     Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et […]

Le Syndrome d’Angelman : Maël

« MAEL RAYON DE SOLEIL » Nous avons le plaisir de vous présenter le quotidien de Maël, un jeune garçon porteur d’un syndrome d’Angelman. Au travers de la chaine YouTube  « MAEL RAYON DE SOLEIL ». Réalisées par Sophie la maman de Maël, les différentes vidéos permettent de mieux comprendre ce qu’est la vie quotidienne pour une famille « Angelman » […]

Cahier de vie et de liaison pour le syndrome d’Angelman

Quand j’étais enfant, entre l’établissement scolaire et la maison n’existaient que le célèbre cahier de textes, devenu ensuite l’agenda, et le carnet de correspondance dans le secondaire. Sont apparus depuis, en maternelle notamment, le cahier de liaison et le cahier de vie. Ils sont présents aussi dans le quotidien des assistantes maternelles et certains psychologues […]

Fiche pratique MDPH – Syndrome d’Angelman

Fiche pratique  MDPH – Syndrome Angelman France Toute démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) nécessite de remplir un dossier complet. Le syndrome d’Angelman, maladie rare, est encore très peu connu. Le dossier type ne permet souvent pas de faire ressortir les particularités du syndrome d’Angelman. L’aspect jovial des Angelman tend à […]

Agressivité et syndrome d’Angelman

La connaissance du syndrome progresse de jour en jour au fur à mesure des enquêtes et de l’avancée en âge des personnes atteintes du syndrome d’Angelman recensées. Une constatation s’impose, qu’on ne peut cacher : l’agressivité est vécue fréquemment et douloureusement par beaucoup de familles et demande qu’on se penche enfin sérieusement sur ce problème qui   pèse […]

Syndrome Angelman : EXPRESSION ET COMMUNICATION

Réflexions sur les outils de communication à proposer à nos enfants Angelman   Le consensus s’est fait ces dernières années sur la nécessité de favoriser la communication et l’expression chez les personnes handicapées mentales, et pour ce qui nous concerne, chez nos enfants Angelman en grande majorité non-parlants. Les outils de communication se sont multipliés […]