Handicap et vieillissement

  La dépendance de la personne handicapée mentale ou/et autiste augmente généralement avec l’âge. Le vieillissement s’accompagne souvent d’un isolement affectif : la diminution des visites, la disparition d’êtres chers,  d’attachement… A ces problèmes, s’ajoutent des préoccupations spécifiques aux parents. L’angoisse de mort, fréquente dans une population « ordinaire » est remplacée chez les parents de personnes […]

Une rééducation réussie chez un Angelman

On parle en ce moment d’optimiser le parcours de soin des personnes handicapées. Nous partageons avec vous le parcours réalisé par Nicolas et ses parents, pour arriver à optimiser sa rééducation, suite à une grave fracture du tibia nécessitant une opération et une longue immobilisation. Un parcours qui les a amenés à rencontrer différents professionnels […]

La spécificité du handicap mental en milieu hospitalier

Une histoire urgente ou d’Urgences ! Force est de constater que, d’une part, la population handicapée mentale a un taux de fréquentation des Urgences hospitalières plus important que celui de personnes du même âge ne présentant pas de handicap, et que, d’autre part, et très paradoxalement, le personnel urgentiste n’est absolument pas préparé à prendre en […]

L’Amendement Creton

Depuis 1989, l’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Au 31 décembre 2010, un peu moins de 6 000 jeunes bénéficient de ce dispositif, soit 5,6 % des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans […]

Photos d’un adulte Angelman en 2015

Nicolas a 33 ans  et est  atteint d’un syndrome d’Angelman avec une disomie. Il fréquente en journée un foyer occupationnel et vit au domicile de ses parents le soir et les week-end. Depuis sa plus tendre enfance et bien avant son diagnostic à 13 ans, il a bénéficié d’un accompagnement de qualité et d’une vie […]

EQUITHERAPIE

La Médiation animale   C’est une méthode qui consiste à mettre régulièrement en contact la personne bénéficiaire avec un ou plusieurs animaux afin qu’une relation d’établisse entre eux. C’est cette relation positive Homme/Animal que le zoothérapeute va utiliser comme support de travail éducatif. Basée sur le besoin de la personne, et grâce à des exercices […]

Vers un Essai Therapeutique en France ?

Essais cliniques sur la Lévodopa    appliqués au Syndrome d’Angelman :   objectifs, méthodologie,   critères d’évaluation et suivi   présentés par  Perrine Charles, Médecin généticien   Le syndrome d’Angelman est un trouble génétique du développement neurologique caractérisé par des difficultés d’apprentissage graves, de l’ataxie, des crises d’épilepsie (avec un électroencéphalogramme caractéristique) et un comportement heureux, pour […]

A la maison – Un autre choix

  À l’heure actuelle, la plupart des adultes handicapés vivent en établissement quand ils ne demeurent pas au foyer familial. Cependant, on évoque de plus en plus la désinstitutionalisation et l’inclusion des handicapés, ce qui se traduit par des expériences de lieux de vie au milieu de la population, expériences qui échouent ou deviennent pérennes. […]

La course d’un Angelman

Comment on arrive   à la pratique de la   « course sur longue distance »   alors que l’on n’en avait pas l’intention.   Frank – Udo a 25 ans. Puisqu’il est, par comparaison avec d’autres enfants et adolescents Angelman, particulièrement atteint, nous avons dû depuis toujours, faire beaucoup d’exercices pour réaliser, ne serait-ce que de […]

Construisons l’avenir (transmission du patrimoine)

Conférence-débat du 17 juin 2013 sur les thèmes : – Organisation de la transmission du patrimoine des parents – Optimisation du patrimoine de la personne handicapée Compte rendu rédigé par Anne Chateau qui a assisté à la Conférence pour Syndrome Angelman France. Le 17 juin, les sections des 10ème, 11ème, 18ème, 19ème et 20ème arrondissements des […]