L’Amendement Creton

Depuis 1989, l’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Au 31 décembre 2010, un peu moins de 6 000 jeunes bénéficient de ce dispositif, soit 5,6 % des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans […]

Photos d’un adulte Angelman en 2015

Nicolas a 33 ans  et est  atteint d’un syndrome d’Angelman avec une disomie. Il fréquente en journée un foyer occupationnel et vit au domicile de ses parents le soir et les week-end. Depuis sa plus tendre enfance et bien avant son diagnostic à 13 ans, il a bénéficié d’un accompagnement de qualité et d’une vie […]

EQUITHERAPIE

La Médiation animale   C’est une méthode qui consiste à mettre régulièrement en contact la personne bénéficiaire avec un ou plusieurs animaux afin qu’une relation d’établisse entre eux. C’est cette relation positive Homme/Animal que le zoothérapeute va utiliser comme support de travail éducatif. Basée sur le besoin de la personne, et grâce à des exercices […]

Vers un Essai Therapeutique en France ?

Essais cliniques sur la Lévodopa    appliqués au Syndrome d’Angelman :   objectifs, méthodologie,   critères d’évaluation et suivi   présentés par  Perrine Charles, Médecin généticien   Le syndrome d’Angelman est un trouble génétique du développement neurologique caractérisé par des difficultés d’apprentissage graves, de l’ataxie, des crises d’épilepsie (avec un électroencéphalogramme caractéristique) et un comportement heureux, pour […]

A la maison – Un autre choix

  À l’heure actuelle, la plupart des adultes handicapés vivent en établissement quand ils ne demeurent pas au foyer familial. Cependant, on évoque de plus en plus la désinstitutionalisation et l’inclusion des handicapés, ce qui se traduit par des expériences de lieux de vie au milieu de la population, expériences qui échouent ou deviennent pérennes. […]

La course d’un Angelman

Comment on arrive   à la pratique de la   « course sur longue distance »   alors que l’on n’en avait pas l’intention.   Frank – Udo a 25 ans. Puisqu’il est, par comparaison avec d’autres enfants et adolescents Angelman, particulièrement atteint, nous avons dû depuis toujours, faire beaucoup d’exercices pour réaliser, ne serait-ce que de […]

Construisons l’avenir (transmission du patrimoine)

Conférence-débat du 17 juin 2013 sur les thèmes : – Organisation de la transmission du patrimoine des parents – Optimisation du patrimoine de la personne handicapée Compte rendu rédigé par Anne Chateau qui a assisté à la Conférence pour Syndrome Angelman France. Le 17 juin, les sections des 10ème, 11ème, 18ème, 19ème et 20ème arrondissements des […]

ENCUESTA ADOLESCENTES y ADULTOS ANGELMAN

    Realizado por Syndrome Angelman France   Traducido al español por María Galán Desde la primera descripción del síndrome de Angelman en 1965 por el Dr. Harry Angelman, el mundo de los adultos Angelman ha sido objeto de muy pocos estudios y casi no existe información. Mediante el intercambio regular con varias familias de […]

Le village gaulois

Où emmener deux jeunes hommes Angelman de 24 ans par un bel après-midi du mois d’Août  dans le beau pays breton ? L’un est en fauteuil et l’autre court partout : équation difficile à résoudre !     Et pourtant, le Village Gaulois a accueilli l’un comme l’autre et chacun y a pris beaucoup de plaisir. Visitons-le avec […]

Quand les grands aident à la maison !!

Syndrome d’Angelman et participation à la vie familiale : A la maison, des activités sont possibles pour les grands qui ont alors l’impression d’être utiles et développent des capacités motrices, de la concentration et en retirent parfois beaucoup de plaisir. Ils peuvent trier des chaussettes, les mettre en paires, les ranger, ranger leurs vêtements, les […]