Les Angelman de 15 ans et plus

Depuis la première description du syndrome d’Angelman  en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]

Epilepsies rares et Syndrome d’Angelman

Du côté de SOLHAND… Handicap invisible et Maladies Rares Épilepsies rares   Le samedi 10 juin s’est tenue l’assemblée générale de Solhand* (Solidarité Handicap) à laquelle participait Syndrome Angelman France en tant que membre du collectif. Lors de cette journée, une conférence-débat a été présentée par le Professeur Rima NABBOUT, du Centre de références épilepsies […]

Communication et inclusion : La question de la citoyenneté

En cette période d’élections, plus que jamais la question de la citoyenneté dans le monde du handicap mental nous interpelle. De nombreuses questions surgissent quand il s’agit de définir ce que signifie pour nos enfants être citoyens à part entière. Le citoyen est une personne jouissant, dans l’Etat dont il relève, des droits civils et […]

Un Angelman communique avec ses copains

Dans le cadre d’une prise en charge d’orthophonie, Nicolas,  porteur d’un syndrome d’Angelman, participe à un groupe de paroles au Foyer de Vie où il est accueilli la journée. Son orthophonique lui a demandé de faire une présentation de sa passion du jardinage, avec notre aide. Nous profitons du weekend pour rechercher sur l’ordinateur, photos […]

Handicap et vieillissement

  La dépendance de la personne handicapée mentale ou/et autiste augmente généralement avec l’âge. Le vieillissement s’accompagne souvent d’un isolement affectif : la diminution des visites, la disparition d’êtres chers,  d’attachement… A ces problèmes, s’ajoutent des préoccupations spécifiques aux parents. L’angoisse de mort, fréquente dans une population « ordinaire » est remplacée chez les parents de personnes […]

Une rééducation réussie chez un Angelman

On parle en ce moment d’optimiser le parcours de soin des personnes handicapées. Nous partageons avec vous le parcours réalisé par Nicolas et ses parents, pour arriver à optimiser sa rééducation, suite à une grave fracture du tibia nécessitant une opération et une longue immobilisation. Un parcours qui les a amenés à rencontrer différents professionnels […]

La spécificité du handicap mental en milieu hospitalier

Une histoire urgente ou d’Urgences ! Force est de constater que, d’une part, la population handicapée mentale a un taux de fréquentation des Urgences hospitalières plus important que celui de personnes du même âge ne présentant pas de handicap, et que, d’autre part, et très paradoxalement, le personnel urgentiste n’est absolument pas préparé à prendre en […]

L’Amendement Creton

Depuis 1989, l’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Au 31 décembre 2010, un peu moins de 6 000 jeunes bénéficient de ce dispositif, soit 5,6 % des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans […]