Comment reconnaitre ce syndrome : Le syndrome d’Angelman se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage verbal, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles de l’attention, du comportement et du sommeil. Il a été décrit pour la […]
Un article a été récemment mis en ligne (23 janvier 2021) sur la dystonie dans le syndrome d’Angelman. : « Dystonia in Angelman syndrome : a common, unrecognized clinical finding« En voici quelques larges extraits traduits en français, mais auparavant, quelques définitions sommairesDans les mouvements involontaires, on distingue : les tremblements les myoclonies rythmées ou brusques […]
Conférence du 14 janvier 2021 en visioconférence. Le 1er juillet 2013 a été créée l’association T’Handi Quoi ? dont la présidente avait un frère handicapé. Une dizaine de personnes se sont donc mises au travail pour écrire le projet, évaluer les besoins, etc. Le but étant de trouver une alternative à l’institution, d’inventer un mode […]
Alors que la majorité des adultes Angelman a repris soit le chemin de leur établissement pour ceux qui étaient confinés à domicile, soit les sorties à domicile pour ceux qui ont été confinés dans leur établissements, le retour à la normale n’est pas encore là. La période des vacances s’annonce pour certains difficile car les […]
Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]
« Cherche d’abord les coins. Tiens, en voilà un, puis un autre. Et voici les deux autres. » – Il n’y en a que quatre, François, quel que soit le nombre de pièces du puzzle et quelle que soit la complexité du dessin aussi. Tiens donc ? Je n’y avais jamais pensé ! Quatre ! Pas un de […]
Les traits principaux des déficiences dans le syndrome d’Angelman sont, à nos jours, bien définis et bien décrits. Chacun peut trouver un descriptif clinique exhaustif sur les sites concernant le syndrome. Des aspects médicaux et graves, parce qu’ils mettent en danger la santé voire la vie de la personne, sont confiés aux spécialistes, telle […]
Depuis la première description du syndrome d’Angelman en 1965 par le docteur Harry Angelman, le monde des adultes Angelman a fait l’objet de très peu d’études et nous n’avons que peu d’informations. En échangeant régulièrement avec plusieurs familles d’adultes, mais aussi de jeunes Angelman qui s’interrogeaient sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants, il nous […]
Du côté de SOLHAND… Handicap invisible et Maladies Rares Épilepsies rares Le samedi 10 juin s’est tenue l’assemblée générale de Solhand* (Solidarité Handicap) à laquelle participait Syndrome Angelman France en tant que membre du collectif. Lors de cette journée, une conférence-débat a été présentée par le Professeur Rima NABBOUT, du Centre de références épilepsies […]
En cette période d’élections, plus que jamais la question de la citoyenneté dans le monde du handicap mental nous interpelle. De nombreuses questions surgissent quand il s’agit de définir ce que signifie pour nos enfants être citoyens à part entière. Le citoyen est une personne jouissant, dans l’Etat dont il relève, des droits civils et […]
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 