Un centre de répit au Québec pour le syndrome d’Angelman

Un exemple qui nous vient d’outre-atlantique : Le centre de répit de Montréal   Le répit des aidants… Oui, nous en entendons souvent parler, de-ci de-là, et nous en rêvons, nous, les aidants. Répit pour nous mais surtout accueil pour nos enfants dans une structure spécialement conçue pour eux. Et voici qu’une Fondation du Syndrome Angelman, […]

Interview d’Anne Château – Syndrome Angelman France

Présentation du livre «Le Syndrome d’Angelman, parcours de vie des adultes» Retrouvez l’interview d’ Anne Chateau sur You Tube L’Harmattan    « Il est paru en juin 2015. Les auteures en sont Odile Piquerez et moi-même. Cet ouvrage est la suite d’un premier livre concernant l’enfance : Le SA, une maladie neurogénétique rare, paru en mai 2013. Pourquoi […]

Une rééducation réussie chez un Angelman

On parle en ce moment d’optimiser le parcours de soin des personnes handicapées. Nous partageons avec vous le parcours réalisé par Nicolas et ses parents, pour arriver à optimiser sa rééducation, suite à une grave fracture du tibia nécessitant une opération et une longue immobilisation. Un parcours qui les a amenés à rencontrer différents professionnels […]

Journée internationale du Syndrome d’Angelman – 15 février

Si vous les croisez souriez leur Ils sont porteurs du syndrome d’Angelman Ils ne parlent pas mais ont tellement de choses à vous dire !   Cette journée est l’occasion d’ informer et faire connaitre le syndrome d’Angelman, maladie neurogénétique rare. Le syndrome d’Angelman (SA) est un trouble sévère du développement neurogénétique. C’est un pédiatre […]

LA PREVENTION BUCCO-DENTAIRE

L’absence de prévention a pour première des conséquences et paradoxalement la plus « discrète », la douleur. Les affections carieuses et parodontales sont douloureuses pour tous, même si l’expression de la douleur chez certaines personnes handicapées mentales est souvent retardée et perturbée. Il est important que l’entourage familial ou professionnel soit capable d’interpréter les signes […]

Syndrome Angelman France 2015

Angelman France œuvre depuis deux ans   à faire mieux connaitre   le syndrome d’Angelman   pour améliorer la qualité de vie              des enfants et adultes porteurs du syndrome   En valorisant l’expertise des parents, en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a […]

Quelques idées pour optimiser la rentrée !!

C’est le moment de mettre en place le projet individuel pour l’année à venir tel qu’il a été établi lors de la rencontre entre famille et professionnels, en intégrant les progrès effectués pendant l’été que ce soit en établissement ou à l’école maternelle avec un Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (AESH – nouveau […]

Point sur les méthodes TEACCH, ABA, PECS, MAKATON

  On parle beaucoup de ces méthodes qui inspirent souvent la prise en charge de nos enfants sans savoir précisément de quoi il s’agit, d’où l’intérêt d’apporter ici quelques précisions.   Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles […]

Recensement ANGELMAN 2015

Syndrome Angelman France    réalise un recensement   des enfants et adultes Angelman.   Lancé à l’occasion de la deuxième édition de la « Journée Internationale du syndrome d’Angelman » le 15 février 2014, ce recensement  se poursuit en France et un point sera fait à l’occasion de la 3ème journée internationnale.   « On estime actuellement que le syndrome […]

Quoi de neuf au royaume d’orthophonie ?

Pas grand chose sauf si on exhume quelques trésors enfouis, si on réveille la Belle Endormie… Des travaux, plus nombreux qu’on croit, ont été menés à l’occasion de rapports, de mémoire de fins d’étude… Avant de faire « du nouveau », recyclons ! On y gagnera du temps, de l’argent (de plus en plus, les […]