Communication et inclusion : La question de la citoyenneté

En cette période d’élections, plus que jamais la question de la citoyenneté dans le monde du handicap mental nous interpelle. De nombreuses questions surgissent quand il s’agit de définir ce que signifie pour nos enfants être citoyens à part entière. Le citoyen est une personne jouissant, dans l’Etat dont il relève, des droits civils et […]

Cahier de vie et de liaison pour le syndrome d’Angelman

Quand j’étais enfant, entre l’établissement scolaire et la maison n’existaient que le célèbre cahier de textes, devenu ensuite l’agenda, et le carnet de correspondance dans le secondaire. Sont apparus depuis, en maternelle notamment, le cahier de liaison et le cahier de vie. Ils sont présents aussi dans le quotidien des assistantes maternelles et certains psychologues […]

Fiche lecture : Mon combat pour une psychiatrie humaine

« Réflexions à partir de la lecture du livre Mon combat pour une psychiatrie humaine » Pierre Delion Avec Patrick Coupechoux Albin Michel – 2016 Ce livre témoigne du combat d’une vie pour une psychiatrie à visage humain et ce, malgré les attaques virulentes dont l’auteur a été victime lors de l’affaire du packing qui a secoué […]

L’année de la communication

Pour Syndrome Angelman France, l’année de la communication a commencé bien à l’avance le 13 septembre 2016 à l’Université Claude Bernard à Lyon, avec une conférence co-organisée par l’AEOL (l’Association des Etudiants en Orthophonie de Lyon) et Syndrome Angelman France sur le syndrome en général et ses implications sur le langage et la communication. Près de […]

5ème Journée internationale : Communiquer autrement !

Parce que la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman a été fixée au 15 février il y a cinq ans, Parce que cette journée voit la mobilisation de toutes les associations du Syndrome d’Angelman dans le monde entier, Parce que cette mobilisation conjointe a pour but de sensibiliser l’opinion publique en général sur ce syndrome peu […]

Fiche pratique MDPH – Syndrome d’Angelman

Fiche pratique  MDPH – Syndrome Angelman France Toute démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) nécessite de remplir un dossier complet. Le syndrome d’Angelman, maladie rare, est encore très peu connu. Le dossier type ne permet souvent pas de faire ressortir les particularités du syndrome d’Angelman. L’aspect jovial des Angelman tend à […]

Agressivité et syndrome d’Angelman

La connaissance du syndrome progresse de jour en jour au fur à mesure des enquêtes et de l’avancée en âge des personnes atteintes du syndrome d’Angelman recensées. Une constatation s’impose, qu’on ne peut cacher : l’agressivité est vécue fréquemment et douloureusement par beaucoup de familles et demande qu’on se penche enfin sérieusement sur ce problème qui   pèse […]

Syndrome Angelman : EXPRESSION ET COMMUNICATION

Réflexions sur les outils de communication à proposer à nos enfants Angelman   Le consensus s’est fait ces dernières années sur la nécessité de favoriser la communication et l’expression chez les personnes handicapées mentales, et pour ce qui nous concerne, chez nos enfants Angelman en grande majorité non-parlants. Les outils de communication se sont multipliés […]

Un Angelman communique avec ses copains

Dans le cadre d’une prise en charge d’orthophonie, Nicolas,  porteur d’un syndrome d’Angelman, participe à un groupe de paroles au Foyer de Vie où il est accueilli la journée. Son orthophonique lui a demandé de faire une présentation de sa passion du jardinage, avec notre aide. Nous profitons du weekend pour rechercher sur l’ordinateur, photos […]

La génétique pour les nuls

ou le petit monde du chromosome 15 Au cours du grand chambardement, une cellule est née, formée de 22 couples hétérosexuels de chromosomes. Le 23ème détermine le sexe. Concentrons-nous sur M. et Mme Chromosome 15.     M et Mme chromosome 15 sont droits dans leurs bottes. Ils s’aiment. Çà, c’est la norme.     Cependant, […]