Le point sur l’anxiété dans le syndrome d’Angelman

Entre le 27 juillet et le 14 août 2020, L’ASF, Angelman Syndrome Fundation, a organisé une série de conférences virtuelles. Les liens qui suivent vous donnent la liste des interventions, des intervenants et la possibilité de suivre les conférences. Elles sont évidemment en anglais. https://www.angelman.org/events_cat/angelman-syndrome-conferences-and-symposia/ https://www.angelman.org/events/asf-virtualpalooza/   Syndrome Angelman France a suivi plusieurs conférences. Voici […]

Témoignage confinement Angelman (suite)

Alors que la majorité des adultes Angelman a repris soit le chemin de leur établissement pour ceux qui étaient confinés à domicile, soit les sorties à domicile pour ceux qui ont été confinés dans leur établissements, le retour à la normale n’est pas encore là. La période des vacances s’annonce pour certains difficile car les […]

Témoignages Confinement Angelman

Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]

Message de solidarité de Syndrome Angelman France

Lundi 16 mars 2020 La communauté Angelman est touchée comme toutes les populations française , européenne et internationale par la pandémie due au Covid- 19.  Syndrome Angelman-France tient à assurer son soutien à tous mais, en particulier, à ceux qui sont les plus fragiles et sujets à risque, aux malades et familles de malades, aux […]

Langage et communication dans le syndrome d’Angelman

Jamais on n’a parlé autant de langage et communication dans le monde du handicap, et principalement dans le syndrome d’Angelman. Tous les jours me parviennent des documentations, lectures à faire, recherches ou conseils au sujet de la CAA. Mais qu’en est-il vraiment des progrès espérés dans ce domaine pour nos enfants ? En ce qui concerne […]

Qui sommes nous ?

SYNDROME ANGELMAN FRANCE se propose de   Valoriser l’expertise des parents en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a créé et gère un site internet magazine interactif et collaboratif, et est en lien régulier et constant avec des familles réparties sur tous les continents, Etre […]

Recherche : Le gène silencieux du syndrome d’Angelman

Le gène silencieux du syndrome d’Angelman ouvre la voie aux thérapies pour l’autisme PAR STORMY CHAMBERLAIN (1) / 21 OCTOBRE 2019 Source : SpectrumNews (traduit de l’anglais) La communauté de l’autisme devrait accorder une attention particulière au syndrome d’Angelman, une affection liée à l’autisme qui est provoquée par des mutations dans un seul gène. Les […]

Connaissance et Reconnaissance du Syndrome d’Angelman

Connaissance et reconnaissance du Syndrome d’Angelman   Le 4 juillet 2019, Syndrome Angelman France a participé à une journée de travail à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, à l’appel du Centre de références coordonnateur des Déficiences intellectuelles de causes rares et de Défisciences. Autour des coordinatrices, le Dr Delphine héron et le Dr Perrine Charles, généticiennes, […]