Connaissance et Reconnaissance du Syndrome d’Angelman

Connaissance et reconnaissance du Syndrome d’Angelman   Le 4 juillet 2019, Syndrome Angelman France a participé à une journée de travail à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, à l’appel du Centre de références coordonnateur des Déficiences intellectuelles de causes rares et de Défisciences. Autour des coordinatrices, le Dr Delphine héron et le Dr Perrine Charles, généticiennes, […]

En hommage au docteur Zucman

    Nous avons appris avec infiniment de tristesse le décès le 16 septembre du Docteur Élisabeth Zucman à l’âge de 89 ans. Elle restera dans les mémoires comme la pionnière de la reconnaissance des Droits aux soins de la personne polyhandicapée. En 1950, elle commence ses études de médecine, tournant le dos à une […]

La communication n’est pas la conformité

    Pour communiquer, nous utilisons d’abord les outils que notre propre corps nous offre. Puis nous apprenons à parler en écoutant et nous restituons ce qu’on entend puis ce qui nous est utile. Nous le comprenons très vite, en témoigne le « non » qui apparaît très vite dans notre langage. Peu à peu, nous développons […]

Journée internationale du Syndrome d’Angelman

« Si vous les croisez, souriez leur ! Ces ado-adultes sont porteurs du Syndrome d’Angelman Ils ne parlent pas mais ont tellement de choses à vous dire. »   Vidéo Journée internationale du Syndrome d’Angelman     Le Syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique qui nécessite un accompagnement constant à tout âge. Les principaux signes sont une […]

Livre adultes Angelman

    LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou        dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan   Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]

Conférence Scientifique Internationale ASA 2018

 Conférence Scientifique Internationale 2018 Allemagne ASA Syndrome d’Angelman La sixième conférence scientifique internationale (ASA – Angelman Syndrome Alliance) s’est tenue à Hambourg du 11 au 14 octobre 2018, organisée par l’association allemande, Angelman e.V.   L’ASA est un partenariat entre des associations de différents pays pour aider à la recherche sur le syndrome par l’apport […]

Les comportements-défis – Syndrome Angelman france

  L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]

Communication alternative et améliorée (CAA)

Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET Edition deboeck supérieur – octobre 2017   http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree       1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE     Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et […]