Un challenge pour les Angelman

L’accompagnement devient différent :  On sort de l’éducatif pour entrer dans des lieux de vie, souvent plus tournés vers le nursing et le bien être , alors que les Angelman gardent de grandes capacités d’évolution et surtout qu’il faut maintenir leurs acquis pour lutter contre les régressions. Si possible le choix de l’établissement adulte doit être adapté au potentiel de chacun, ni trop, ni pas assez (MAS, FAM ou Foyer de vie sont les solutions les plus fréquentes et le plus souvent en internat par choix ou parce qu’il n’y a que très peu de places en externat).

Un temps d’adaptation plus ou moins long sera nécessaire, surtout si le changement d’établissement se combine avec le passage en internat :

– Quitter l’IME peut se vivre comme une déchirure avec la perte de repère : nouveaux copains souvent plus âgés, nouveaux encadrants, les lieux qui changent, les journées sont moins rythmées par les activités variées et il y a plus de temps morts..

– L’attente est parfois longue pour trouver une place à 20 ans, et de plus en plus de structures pour enfants gardent des « grands » de 20 à 28 ans en attente de place, avec souvent une réduction des activités et la création de groupes de pré-FAM ou pré-MAS. Il faut alors être vigilants car nos enfants sont très sensibles à la tension générale dans ces périodes d’attente (risque de majoration des troubles du comportement).

– Il est souhaitable d’envisager un passage progressif avec des petites périodes d’essais ou d’adaptation.

 Il est très important d’expliquer le mode de comportement  et de communication de l’adulte Angelman lors de son passage en centre pour adultes. Il faut à tout prix éviter que celui-ci soit considéré comme un intrus, un « perturbateur » ou une personne agressive. Il se retrouve souvent au milieu de résidents plus âgés, plus calmes, plus handicapés  et leur vivacité dérange l’ensemble du groupe.

Les Angelman gardent adultes, une interaction sociale excessive et désordonnée :

–          Ils dérangent les autres,

–          Ils cherchent l’attention pour avoir une réponse aux demandes difficiles à formuler,

–          Ils ne sont pas agressifs mais cherchent à accaparer les personnes ou les objets.

Cette explication est aussi indispensable pour éviter la sur-médication souvent de mise dans ces centres et qui va parfois les faire dormir tout au long de la journée. (Le médecin traitant peut être une aide en cas de désaccord sur letraitement proposé en institution et surtout pour éviter une surmédicalisation lors de l’arrivée dans les structures pour adultes à partir de 20 ans où ils sont considérés comme agités et agressifs par le personnel souvent surpris par leur stature et leur force).

Il est alors nécessaire de demander à revoir et réadapter la prise en charge éducative, qui doit venir en complément du traitement (le plus court et léger possible).

Ces traitements doivent rester si possible ponctuels.  Il faut savoir que certains neuroleptiques qui sont prescrits de plus en plus souvent  favorisent l’obésité. Les neuroleptiques sont là pour aider à passer un cap dans les troubles du comportement mais ne doivent pas être une fin en soit, y compris en institution.

Sources:

Angelman syndrome in Adult Lara Laam – 1996

Le SA : un examen des aspects cliniques et génétiques Laam et Clayton 2003 et Caractéristiques cliniques du SA Jill Clayton (mise à jour mai 2007)

Atelier Adultes – MO Livet 2009

 

Types d’établissements médico-sociaux pour adultes susceptibles d’accueillir des Angelman

A partir les 20 ans (ou avant avec dérogation), les personnes avec un handicap sévères doivent quitter les structures pour enfants et adolescents et vont être orientées sur dossier vers les structures pour adultes par la MDPH à la demande du centre où elles sont actuellement accueillies ou des parents.

La personne pourra potentiellement y rester sans limite d’âge.

C’est la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH ) qui oriente les personnes handicapées adultes vers un type d’établissement ou service médico-social et qui peut prévoir, le cas échéant, la forme d’accueil ou d’accompagnement. Les établissements et services sociaux et médico-sociaux peuvent fonctionner en effet avec des formes diversifiées d’accueil et d’accompagnement : accueil permanent ou temporaire, à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement.

Il y a donc d’une part les lieux d’hébergement que ce soit en internat, en semi internat ou en externat :

• le foyer de vie ou occupationnel,
• le foyer d’accueil médicalisé (FAM),
• la maison d’accueil spécialisée (MAS).

 

• Les Foyers Occupationnels (FO) ou Foyers de vie

Ces foyers accueillent des personnes adultes dont le handicap important ne permet pas d’exercer une activité professionnelle et de vivre à domicile, mais qui n’ont pas besoin de soins médicaux. Ces personnes disposent cependant d’une autonomie suffisante pour se livrer à des occupations, à des activités ludiques et éducatives : il s’agit de continuer à développer cette autonomie des résidents ou, tout au moins, de prévenir toute forme régression par la réalisation d’activités quotidiennes diversifiées. Les activités proposées sont diverses et adaptées aux capacités des résidents. Il peut s’agir d’activités manuelles (peinture, sculpture…), d’activités de gymnastique, de danse, d’expression corporelle, d’activités d’ergothérapie…Elles peuvent également participer à une animation sociale. (Financé par le Conseil Général – aide sociale). Un certains nombres d’adultes Angelman sont accueillis dams ce type d’établissements, mais actuellement les orientations sont essentiellement en  FAM ou MAS

• Les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM)

Ces foyers accueillent accueillent des « personnes adultes handicapées physiques, mentales, déficients intellectuels ou handicapés psychiques, ou atteintes de handicaps associés dont la dépendance totale ou partielle les rend inaptes à toute activité professionnelle en milieu ordinaire ou protégé et peut rendre nécessaire l’assistance d’une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l’existence, ainsi qu’une surveillance médicale et des soins constants ».

Ces établissements proposent aux personnes accueillies un accompagnement médical et une aide éducative pour favoriser le maintien ou l’acquisition d’une plus grande autonomie dans les actes de la vie courante. Des activités ludiques et des animations sociales adaptées sont également proposées.

(Financés par ARS et le Conseil général pour la partie hébergement)

En principe, ces personnes sont moins dépendantes que celles accueillies dans les MAS.

• Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS)

 Ces établissements accueillent des personnes ayant un handicap sévère et ne pouvant pouvant effectuer seules les actes essentiels de la vie, et dont l’état nécessite une surveillance médicale et des soins constants. Ces personnes ont des soins d’hygiène, de nursing, de maternage, d’éveil (toilettes, habillage et d’esthétique, repas, coucher, activités…).

 

Différents modes d’accueil :

Accueil permanent

La personne réside à temps plein dans l’établissement. Elle dispose d’une chambre qui lui est propre. Elle peut partir en week-end et en vacances chaque année en avertissant la direction de son établissement dans les limites fixées par le règlement départemental d’aide sociale (en structure enfant et ados il existe des internats de semaine.

Accueil temporaire

La personne est accueillie un certain nombre de jours dans l’année (trois mois maximum par année civile). Cet accueil est possible en IME, Foyer Occupationnel, en FAM et en MAS. Il est programmé par chaque établissement à la demande des bénéficiaires ou de leur famille. Il permet aux aidants familiaux d’avoir un relais pour se reposer ou partir en vacances.

Accueil de jour

La personne se rend dans l’établissement en journée, y mange éventuellement le midi (semi-internat) et participe aux ateliers, sorties et toutes autres activités proposées par l’établissement. Elle rentre à son domicile le soir. Cet accueil est possible dans les Etablissements pour enfants, les Foyers Occupationnels), FAM ou en MAS et peut se dérouler à temps partiel.

Accueil en urgence

Ce sont des places en internat (modalité de prise en charge permettant un accueil de jour et de nuit) réservées à l’hébergement des adultes handicapés en situation d’urgence sociale extrême (maltraitance, décès de l’aidant principal…) et faisant l’objet d’un signalement. C’est le président du Conseil Général qui décide des affectations pour les établissements qui relèvent de ses compétences après instruction des demandes par la Direction des Actions pour les Personnes Agées et les Personnes Handicapées (DAPAPH) du Conseil Général.

 Odile Piquerez – avril 2013 – mise à jour déc 2018