Croire en son enfant différent, quelles que soient ses capacités, ce n’est pas se projeter en lui et avoir des ambitions démesurées ni vouloir en faire la concrétisation de ses propres rêves.
À rebours, cet enfant différent n’est pas non plus une entrave à la liberté de ses parents, un objet embarrassant, dérangeant, dont on va s’efforcer de limiter la dimension gênante.
Croire en son enfant, c’est être un équilibriste qui penche à gauche, penche à droite mais cherche la position tenable, celle qui empêchera de tomber. Tomber de haut parce que cet enfant représente finalement les espoirs déçus quand on a visé trop haut. Tomber de haut quand le matériel et l’argent investis n’ont pas gommé le handicap et ont créé au contraire un sur handicap. Et l’enfant sombre avec le parent dans les deux cas.
Nous, parents, sommes ces équilibristes qui oscillent en permanence au fil des années sur la corde raide et qui cherche toujours l’équilibre comme en témoigne ce livre écrit par Anne Chateau : Le syndrome d’Angelman – Lettres à mon fils- -qui vient de paraître aux Éditions L’Harmattan.
Dans ces lettres, l’auteur s’adresse à son fils mais elle parle aussi aux professionnels, aux politiques, aux associations, aux parents et à la société toute entière. Tout en exerçant son esprit critique sur les thématiques touchant le handicap, elle désire surtout valoriser l’image de la personne handicapée mentale, trop souvent définie par ses déficiences et rarement par ses capacités.
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 