Journée internationale du syndrome d’Angelman

Le 15 février Journée Internationale du Syndrome d’Angelman


organisée dans le monde entier par les associations créées (plus de 50) autour du Syndrome d’Angelman.

Le Syndrome d’Angelman, trop peu connu du grand public, est un handicap neurogénétique rare dont la prévalence est d’une naissance sur 15 000.

Le Syndrome d’Angelman nécessite un accompagnement constant des personnes atteintes. Il est dû à une anomalie d’un ou plusieurs gènes situés sur le chromosome 15.

Les principaux signes sont une déficience intellectuelle sévère, des troubles de l’équilibre, une absence de langage, une hyperactivité, et dans plus de 80% des cas des crises d’épilepsies et des troubles importants du sommeil.

Une prise en charge précoce, globale et pluridisciplinaire est nécessaire pour aider ces personnes à progresser.

Aujourd’hui, aucun traitement n’existe pour soigner ces enfants et adultes, et les professionnels de la santé connaissent peu cette maladie rare.

Objectifs de cette journée :

· Reconnaître les personnes porteuses du Syndrome d’Angelman comme des citoyens à part entière.

· Aider la recherche et promouvoir les ressources éducatives dans chaque pays afin d’améliorer leur qualité de vie.

. Permettre aux Angelman d’avoir la vie sociale qu’ils aiment tant, que ce soit en mode acteur ou spectateur.

. Faire en sorte que leur merveilleux sourire ne soit pas masqué par l’anxiété qui les guette dès l’adolescence quand ils ne sont pas accompagnés selon leurs besoins.

 « Quand le diagnostic Angelman vient d’être posé, je dis au parents de l’enfant :
« Vous allez rencontrer des problèmes … non seulement d’autres les comprennent mais ils ont aussi trouvé des solutions.
Vous entreprenez un voyage que d’autres ont entrepris avant vous et il n’est pas nécessaire que vous le fassiez seuls. »
Le plus grand cadeau qu’une famille Angelman puisse offrir à une autre est de briser cet affreux sentiment d’isolement …. ce cadeau a été fait gratuitement des centaines de fois. »

Audrey Angelman, 1997, Seattle Conférence

www.syndromeangelman-france.org

Vivre avec un enfant différent

 « Je ne peux pas parler, mais j’ai tellement de choses à vous dire »

SYNDROME ANGELMAN FRANCE se propose de :

  • Valoriser l’expertise des parents en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a créé et gère un site internet magazine  (www.syndromeangelman-france.fr), une page Facebook et un groupe fermé à l’attention des familles des plus de 15 ans. L’association est lien régulier et constant avec des familles réparties sur tous les continents,
  • Etre un centre de ressources pour les familles et la prise en compte du handicap dans la société,
  • Approfondir la réflexion concernant les différentes problématiques propres au handicap mental et contribuer ainsi à modifier le regard des autres sur la différence,
  • Faire connaître le syndrome d’Angelman,
  • Encourager et aider la recherche en informant et sensibilisant le corps médical, paramédical, social et médico-social sur les méthodes éducatives traditionnelles et innovantes adaptées au syndrome d’Angelman,
  • Coopérer et échanger avec d’autres associations régionales, nationales ou internationales, ayant les mêmes valeurs et objectifs.

Au fil des ans nous avons décidé de nous spécialiser sur la problématique des adultes qui restent toujours les oubliés de notre société  :

On parlait « d’éternels enfants » mais on constate qu’au fur et à mesure que les Angelman avancent en âge, apparaissent de nouveaux problèmes liés à leur stature et leur force, aux régressions physiques et aux troubles du comportement (accentués par leur coté joueur, taquin et affectueux). Nous pouvons les aider en adaptant leur mode de vie, en leur permettant de mieux communiquer et en leur offrant les activités qu’ils aiment. Ils doivent rester les acteurs de leur vie aussi bien à la maison que dans les établissements du médico-social qui les accueillent.

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s