Engagements de Syndrome Angelman-France

Syndrome Angelman-France est actuellement engagée dans deux projets différents en collaboration avec deux autres associations en France : l’AFSA et FAST France

1 – ParticipAAction 

Il s’agit d’un projet de recherche visant à décrire les comportements communicatifs des personnes avec un trouble complexe de la communication. Il porte donc sur la communication des personnes qui ne peuvent pas s’exprimer par la parole.  Il implique des chercheurs en sciences du langage, de la communication et en informatique qui sont également participants au projet en tant que parent ou ami d’enfant handicapé. Les partenaires associatifs sont l’AFSA qui a motivé le projet, Handéo et Défisciences.

Il s’agit d’un projet de recherche visant à décrire les comportements communicatifs des personnes avec un trouble complexe de la communication. Il porte donc sur la communication des personnes qui ne peuvent pas s’exprimer par la parole.  Il implique des chercheurs en sciences du langage, de la communication et en informatique qui sont également participants au projet en tant que parent ou ami d’enfant handicapé. Les partenaires associatifs sont l’AFSA qui a motivé le projet, Handéo et Défisciences.

Il a reçu un financement de la Fondation des maladies rares et est soutenu par le CNRS et l’Université de Grenoble Alpes dont sont issus les chercheurs. Il ne concerne pas uniquement le Syndrome d’Angelman mais est fortement représenté par des membres de l’AFSA et de Syndrome Angelman-France.

http://www.participaaction.interaaction.com

Dans le cadre de ce projet, ParticipAAction recherche des participants. Afin de mieux comprendre la communication de ces personnes atteintes de maladies neurogénétiques rares comme le syndrome d’Angelman, de Rett ou d’autres troubles affectant le développement cérébral, la collaboration des aidants est essentielle. Si vous souhaitez vous implquer, voici ce qu’on vous demandera :

  • remplir des questionnaires via des entretiens avec les chercheurs pour décrire les compétences communicatives et langagières de la personne par téléphone ou visio)
  • filmer vos interactions quotidiennes avec la personne et échanger ces vidéos avec les chercheurs suivant des modalités qui vous seront précisées.

L’objectif n’est pas d’évaluer la personne  mais d’illustrer la richesse des compétences et des modalités de communication ainsi que les contextes qui permettent de les exprimer.

Tous nos enfants sont concernés. Ils communiquent tous par des moyens différents en fonction de la gravité de leur handicap mais gestes, regards, attitudes, cris, pleurs, rires font partie de leur communication. Personne ne doit se sentir exclu de cette recherche qui cherche aussi à mieux comprendre la communication de ceux qui semblent avoir le plus de difficultés dans ce domaine .

Pour plus de renseignements ou pour vous inscrire, vous pouvez contacter Amélie Rochet-Capellan, chercheure à l’Université de Grenoble Alpes et responsable scientifique du projet. Elle est aussi la maman d’une petite fille atteinte du syndrome d’Angelman :

Amelie.rocher-capellan@grenoble-inp.fr

2 – FAST-France

FAST-France est une association de parents d’enfants atteints du SA qui relaie en français les articles de la Foundation Angelman Syndrome Therapeutics, FAST, fondée en 2008 aux Etats-Unis. FAST est spécialisée dans l’information et  l’aide au financement pour la recherche.

Pour que la France puisse un jour être partie prenante d’essais thérapeutiques, FAST-France a initié l’élaboration d’un document à destination des laboratoires. Syndrome Angelman-France et l’AFSA mettent en commun leurs forces avec FAST-France dans ce projet.

Un questionnaire a été élaboré pour faire une synthèse au plus près de la réalité à destination des laboratoires. Tous les parents sont invités avant le 14 juillet à y répondre. Pour ce faire, cliquez sur le lien ci-dessous ou rejoignez la page facebook de FAST-France qui vous donnera directement accès au questionnaire.

https://forms.gle/FVWKCbHae2pQQ6YX7

https://www.facebook.com/FASTFrance.org

Les différentes associations ne manqueront pas de vous tenir au courant de la suite donnée aux réponses à ce questionnaire.

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