Alors que la majorité des adultes Angelman a repris soit le chemin de leur établissement pour ceux qui étaient confinés à domicile, soit les sorties à domicile pour ceux qui ont été confinés dans leur établissements, le retour à la normale n’est pas encore là.

La période des vacances s’annonce pour certains difficile car les centres d’été sont en grande majorité fermés et les familles risquent d’être à nouveau mis à contribtion. Certains établissements vont rester ouverts tout l’été avec des aménagements pour accueillir soit à mi-temps, soit en accueil de jour et accueillir les internes qui ne pourront pas partir en vacances en leur proposant des activités ludiques dans la mesure du possible.

Nous tenons à remercier l’ensemble du personnel des établissements qui s’est investi avec beaucoup d’ingéniosité pour proposer depuis mi-mars un accueil de qualité.

Un nouveau témoignage nous est parvenu qui illustre bien cette période : le confinement à la maison et le retour au FAM de Chloé (25 ans)

 

CHLOE

Je guettais la situation depuis déjà mi-janvier car la grande sœur de Chloé travaille à l’aéroport de Dubaï, plaque tournante avec l’Asie. Alors, le manque de respirateurs en Italie, le tri des malades, le choix à faire entre l’un ou l’autre, le confinement, savoir aussi qu’en milieu fermé, tout va très vite, j’ai eu très peur pour Chloé qui est en internat de quinzaine, en FAM.

Quand le confinement a été annoncé en France, mon fils, étudiant à Paris a pris la sage décision de rentrer en Bretagne. J’ai très vite décidé de confiner Chloé à la maison, pour mieux la protéger, en me disant que nous serions 4 à la maison, bien moins que 45 résidents et 30 professionnels (au moins) qui vont et viennent. A ce moment-là, on n’avait peu d’informations. Le confinement était effectif dans les EHPAD depuis au moins 2 semaines, pourquoi pas en FAM ?? Et quand la semaine d’avant, on nous avait tendu la main pour nous saluer, force était de constater que les gestes barrière n’étaient pas encore maîtrisés, bien que conseillés dans les médias.

Je ne savais pas trop dans quoi je m’embarquais, 3 ou 4 semaines sans doute. Chloé n’a pas été à la maison aussi longtemps depuis tant d’années. Je suis en formation professionnelle depuis janvier et examen en juin, sans savoir encore comment tout allait tourner non plus, alors je me suis dit, une chose après l’autre, la protection avant tout… Je ne pouvais pas imaginer ne pas voir Chloé, et surtout, j’imaginais bien sûr le pire, une hospitalisation, comme si j’avais le pouvoir de faire mieux que personne. Qu’aurait-elle décidé elle ??? Rester avec ses coloc ou rentrer au nid ?

A mon arrivée au FAM le lundi 16 mars, le protocole est désormais en place, les familles ont reçu des courriers, des échanges téléphoniques, nous sommes prévenus, le jeune qui rentre en famille, ne reviendra que quand le confinement sera levé. Chloé vient tout juste de rentrer dans son cycle désormais connu et régulier d’angoisses : mains dans la bouche, bavage, apathie, manque d’appétit, manque de tout, repli. Je sais d’expérience que c’est parti pour plusieurs mois, c’est tellement pas la même Chloé. Mais justement, là, j’aurai le temps, peut-être que ça suffira à faire passer, avec beaucoup de câlins, qu’on aime tellement toutes les 2.

Alors, une autre vie s’est installée, des rituels de Week-end qui n’en finissent pas, parce que du coup, c’était tous les jours le Week-end, toutes les nuits aussi…

J’ai retesté beaucoup d’activités d’avant, de quand elle était plus petite, tellement difficile de capter son attention quand elle est dans son « cycle infernal », alors une nano seconde de sourire et je saute au plafond, je me trouve replongée il y a plusieurs années, satisfaite de la plus petite manifestation d’intérêt. Elle est plutôt demandeuse d’attention, même pendant son « cycle infernal », s’installe à la table, me tire une chaise pour que je puisse m’installer près d’elle. L’Ipad a été d’une grande aide, dans la journée et surtout les nuits, où, tout près l’une de l’autre, je comatais devant Joséphine ange gardien, mais le contact est là, rassurant.

Habituellement Chloé marche en extérieur, avec accompagnement, mais elle marche. Quand elle est dans ce « cycle infernal », elle refuse, comme exténuée, vidée de toute énergie. Mais là, en période de confinement, elle ne supporte pas le masque (pas pratique pour mettre les mains dans la bouche). Pas simple de s’oxygéner, elle refuse même le jardin et préfère de loin lézarder dans la véranda. On est habituées à sortir Mac do, cinéma, spectacle, marches, visites aux amis, à grand-père aussi, même pendant son « cycle infernal ». Mais là, mes petites explications ont-elles suffi ?

Alors, on a fait des drive, des mini-courses pendant lesquelles elle m’attendait dans la voiture. De nouveaux services sont nés, et nous pouvions nous approvisionner par livraison plus facilement (Manger, très important, comme si on allait mourir de faim, mais ça non plus, on ne savait pas trop). Je minimisais les risques et j’ai mis quelques temps à me décider de profiter de la dérogation qui nous permettait de sortir en fauteuil sur le chemin surplombant la côte, un vrai luxe, j’ai presque honte, mais c’était le seul endroit vraiment carrossable, un rare moment qui arrachait un sourire à ma grande quand elle voyait le fauteuil dans le coffre. D’autres bons moments, les visios qui se sont développées avec tout le monde, ainsi on a téléphoné et vu beaucoup, tous les jours, la famille, les amis, les copines de la maison arc-en-ciel, ça elle aimait beaucoup, sauf quand j’étais trop bavarde ! Et puis les gâteaux, on en a fait beaucoup !

Ainsi est passé le confinement, beaucoup de câlins, de temps passé ensemble ; lavage des mains 3 x par jour, elle n’aime pas, ses mains sont tellement abîmées par la salive que je n’ose lui appliquer GHA. La crème cicatrisante limite un peu les dégâts, pauvres mains… Je me suis improvisée coiffeuse (juste pour la frange), j’ai essayé d’entretenir avec des mobilisations, des modelages, on a joué aux esthéticiennes, nous savons été musiciennes aussi, que de talents cachés !!

En parallèle je poursuivais mes apprentissages, une fois qu’elle était couchée ; Couchée tard, réveillée bien trop tôt, je ne sais pas comment j’ai tenu en fait. Quand son papa est passé en télétravail, il a pris un peu le relais, j’ai pu consacrer un peu plus de temps à mes apprentissages. Un truc qu’ils aiment partager, une séance de SPA ; malheureusement, l’état de ses mains ne permettait pas d’en faire trop souvent. Son frère qui était aussi en télétravail ne s’investit pas énormément dans la relation, il faut reconnaître que Chloé lui en fait voir, la jalouse… Ils ont ensemble, leur petit rituel de pêche à la ligne, avec dans un des poissons, un chokobon, un très bon moment, j’adore les voir ! et il lui fait des vidéos avec toutes les photos prises qu’elle a beaucoup de plaisir à visionner au FAM.

Je me demande comment Chloé a vécu cette période ; à ma demande, nous avons pu faire une visio avec sa copine préférée du FAM, c’était très émouvant de les voir toutes les 2. Ce qui est sûr c’est qu’elle n’a pas trop la notion du temps.

9 semaines, c’est long quand même, et bien, avec l’impossibilité de faire autre chose que de s’occuper de Chloé (et des repas et de la maison), ça ne m’a pas paru si long, c’est avec le recul que je me dis « bah quand même » !! Nous avons renoncé à la petite fête prévue pour ses 25 ans, vraiment dommage… mais elle était là, pas si mal finalement le confinement 😊 ; Pâques est toujours un grand moment, les chocolats étaient au RV dans le jardin ouf !

La difficulté a plus été de poursuivre la formation à distance en parallèle, mais ça, Chloé n’en a pas eu conscience, elle aimait bien les visioconférences où toutes les têtes s’affichaient !! Enfin, j’oublie aussi de parler de mon dos qui a bien trinqué, surtout au début, après il s’est réadapté à mes exigences… ouf !

Au déconfinement, lorsque j’ai contacté le FAM, ils étaient en train de réfléchir au retour des résidents confinés en famille, ainsi que des jeunes en accueil de jour. Au départ, un confinement de 14 jours en chambre a été évoqué (invivable, j’ai rejeté l’idée de suite en accord avec la directrice, bien consciente). Et puis, ça s’est assoupli, les groupes sont maintenant très cloisonnés, les professionnels ne se croisent plus, de nouveaux vestiaires ont été organisés sur chaque unité afin de limiter les croisements. La date a été donnée assez rapidement, le 18 mai, grand retour.

Comment préparer Chloé ? en parlant et puis j’ai demandé à nos plus proches de nous envoyer des photos d’eux masqués, j’en ai toute une collection, je me suis dit que peut-être ça habituerait Chloé à ne voir que des demi-visages, car bien sûr à la maison, nous n’en portions pas. Mise à jour du trousseau avec le changement de saison. Mon discours a été beaucoup plus précis la veille du départ, avec sac à l’appui, photos et là, Mademoiselle était déjà à la porte d’entrée ; Ok, ça suffit pour nous tous, on a eu notre dose 😉. J’étais moi-même un peu moins patiente dès l’instant que j’ai eu une date de retour, bizarre, j’avais grand besoin de revenir à mes cours et le départ de Chloé engendrait la possibilité de rattraper un peu de retard, le centre de formation disait rouvrir les cours en présentiel à la même date, il fallait reprendre une vie quasi-ordinaire.

Le retour au FAM s’est très bien passé, Chloé était détendue dans la voiture, elle a même lâché les mains de sa bouche ; en arrivant, elle était radieuse (petit pincement dans mon cœur de maman, je n’avais pas trop eu cette face cachée pendant tout ce temps) ; elle a sauté dans les bras des professionnelles venues pour l’accueillir, a essayé de retirer leur masque et puis, au revoir Maman, à peine, je ne crois pas même. Elle a été détendue à peine 2 heures, après, son « cycle infernal » s’est de nouveau imposé, ça aurait été trop beau. On m’a rapporté qu’elle a eu beaucoup de plaisir à retrouver chaque résident ; la distanciation physique est simplement impossible ; les exigences sont respectées pour les temps de repas, pas de sortie, pas d’activité dans les lieux dits communs (balnéo, snoezelen…).

Moi, je me sentais vide et vidée ; mais la perspective de l’examen m’a vite fait reprendre pieds et tête 😉. Mon employeur, qui finance ma formation, a aussi été compréhensif, même si c’est la loi, le discours compte. J’étais en peu mal à l’aise, car je n’avais pas dit que l’établissement était resté ouvert, chut, c’est un secret !

Chloé est rentrée un peu plus de 15 jours après, pour la fête des mamans, trop bien. J’avais 2enfants sur 3, la grande, confinée à Dubaï ne viendra que cet été… peut-être. Le contact qu’elle a avec Chloé est très important pour elles deux. Chloé demande à visionner plusieurs fois quand elle lui fait des vidéos ou des audios, et elle a le smile, malgré ses mains dans la bouche.

Nous reprenons le rythme de quinzaine en poursuivant les mesures barrière au quotidien pour ne pas choper ce satané virus et le transmettre. L’avoir ne me fait pas trop peur, le transmettre me terrorise.

Je tiens à ajouter qu’il n’y a eu aucun cas de Covid au FAM de Chloé, grâce à la mise en place de nouvelles mesures et au sérieux de tous, merci à eux 👏🏼👏🏼

Chloé est toujours dans son « cycle infernal ».

Syndrome Angelman France – juillet 2020