Message de solidarité de Syndrome Angelman France

Lundi 16 mars 2020

La communauté Angelman est touchée comme toutes les populations française , européenne et internationale par la pandémie due au Covid- 19.

 Syndrome Angelman-France tient à assurer son soutien à tous mais, en particulier, à ceux qui sont les plus fragiles et sujets à risque, aux malades et familles de malades, aux soignants, médecins, infirmiers, infirmières, aide-soignant(e)s, personnel du médico-social, dont le dévouement doit être salué, à ceux qui sont touchés économiquement et qui ne peuvent pas travailler, à ceux pour qui le quotidien est très difficile à assumer, à ceux qui souffrent d’isolement, de solitude. Puisse cette épreuve apporter une leçon de solidarité et modifier nos comportements à l’avenir… Ce sera au moins ça de gagné.

 Soutien bien sûr à toutes les familles ayant à leur sein une personne atteinte du syndrome d’Angelman. On sait que leur souci est grand puisque leurs enfants sont des sujets à risque d’abord, et que, pour certains, les décisions sont difficiles à prendre.

Beaucoup de familles n’ont pas le choix en raison de la fermeture de l’établissement de leur enfant. Et ceci concerne surtout les externats en IME, EEAP et établissements adultes. Les établissements pour adultes en internat et les enfants ouverts 365 jours par an restent ouverts à ce jour pour ceux dont un retour en famille est impossible. Certains externes peuvent également et au cas par cas, y être pris en charge.

 

Communiqué le plus récent (16/03/2020 ) du  secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées : 

http://https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/coronavirus-mesures-relatives-aux-personnes-en-situation-de-handicap?fbclid=IwAR1XHG_upPweSSreO0r_t0DH9g94yXBlYXu5d_WRyJs8sT2I-rf5a9AfbqE

Ainsi que l’analyse faite par l’UNAPEI concernant les Consignes et recommandations applicables à l’accompagnement des enfants et adultes en situation de handicap que le gouvernement vient de publier  dans le cadre de la situation de crise du Covid-19.

Les mesures expliquées dans ce document sont d’application immédiate et nécessitent la mobilisation de tous.

Nous vous tiendrons informés des évolutions.

Lire et télécharger le document en cliquant sur le lien ci-dessous.

https://www.unapei.org/wp-content/uploads/2020/03/Consignes-PH-15032020.pdf

Un extrait : Consignes et recommandations applicables à l’accompagnement des enfants et adultes en situation de handicap

Date d’application des consignes : A compter du 15 mars 2020

PRINCIPE GENERAL ET ASSOCIE

Le principe général de précaution, au regard de l’intensité de la circulation du virus sur le territoire national, est de favoriser le maintien à leur domicile des personnes en situation de handicap exposées particulièrement à des complications de santé.

Par domicile, il est entendu :

– Soit le domicile personnel ou partagé de la personne ;

– Soit le domicile de son (ses) proche(s) aidant(s) ;

– Soit le domicile constitué par l’occupation d’une place d’hébergement dans une structure médico-sociale ;

Le principe de précaution motivant un maintien préférentiel au domicile des plus fragiles, tel que motivé par l’avis en date du 14 mars du Haut Comité de Santé Publique, nécessite :

– L’organisation dans des conditions sécurisées et concertées de la fermeture des externats, aussi bien pour les enfants que les adultes ;

– L’organisation sécurisée du maintien des personnes dont le domicile est un établissement médico-social ;

– L’organisation d’un soutien à ceux qui vivent seuls à domicile.

Ces mesures sont d’application immédiate et nécessitent la mobilisation de tous.
Au regard des besoins d’accompagnement médico-sociaux nécessaires à la préservation de l’état de santé global des personnes en situation de handicap, le principe de précaution visant le maintien au domicile s’accompagne du principe lié d’une continuité de l’accompagnement médico-social.
A ce titre, les fermetures au 16 mars non accompagnées d’une concertation des familles et de mise en place de solutions alternatives pour les situations complexes ne sont pas compatibles avec le principe posé ci-avant.
La réorganisation de l’activité des externats et des activités de jour vers un appui au domicile doit être finalisée le mercredi 18 mars.

 

Ce que nous en avons retenu :

À situation sanitaire exceptionnelle, décisions exceptionnelles. Le gouvernement a ajusté, dimanche soir, les mesures concernant les personnes handicapées. Car leur état de santé les rend plus fragiles et vulnérables aux complications de santé.

Les internats pour les enfants et les adultes fonctionnant 365 jours sur 365 sont maintenus ouverts. Mais les familles sont libres d’opter pour le retour à domicile de leur proche.

Pour freiner la propagation du virus, les visites sont suspendues. Excepté dans certaines situations particulières pour lesquelles l’absence de lien avec un aidant serait particulièrement préjudiciable (risque de décompensation, troubles du comportement…).

De plus, les résidents ne pourront plus sortir le week-end. Sauf exception, sous réserve d’un avis médical. Si le résident  sort sur décision de la famille en court de période, il ne pourra plus revenir avant la fin de la situation.

A contrario, certains externats ont d’ores et déjà fermé leurs portes, dès ce lundi 16 mars. Cette décision peut être motivée par la situation sanitaire locale. Ou la volonté de l’association gestionnaire de redéployer du personnel vers les internats restés ouverts.

La situation contraint ainsi de nombreux parents à garder leur enfant handicapé à domicile. « Quelle qu’en soit la raison », ils bénéficieront d’une prise en charge financière. La Sécurité sociale leur versera des indemnités journalières et ce quelque soit l’âge de la personne handicapée (plus de limite à 18 ans).

Surtout, les établissements et services médico-sociaux ont pour mission, d’organiser « un service minimum d’appui aux familles ». Au plus tard pour ce lundi.

Les familles peuvent faire des demandes accélérées de PCH pour cette période de retour  domicile imposée par les évènements.

 

Les familles Angelman sont confrontées à des situations différentes mais se posent de douloureuses questions :

– Comment tenir dans le long terme le confinement de notre enfant à la maison ? Dans ce cas, comment nous-mêmes parents, allons-nous tenir ?

– Notre enfant, confiné dans son établissement, va-t-il comprendre pourquoi il ne voit plus ses proches ? Comment va-t-il vivre cette séparation ?

– Dans tous les cas, pourvu que ni parents ni enfant ne soient atteints eux-mêmes du coronavirus ou d’une autre maladie ou d’épilepsie qui nécessitent un séjour à l’hôpital 

– Le dialogue et la circulation des informations sont primordiaux entre l’établissement et la famille pour faciliter le quotidien de tous.

– Familles et professionnels vont passer quelques semaines bien compliquées et nous devons être tous solidaires.

– Bref, une incertitude et des interrogations auxquelles la situation actuelle ne permet pas de répondre.

 

Syndrome Angelman-France invitent les familles concernées à venir sur sa page facebook pour s’informer :

https://www.facebook.com/Syndrome.Angelman.France/?tn-str=k*F

et à rejoindre le groupe fermé ado-adultes Angelman où chacun partage son expérience et ses soucis ou joies. Il est bon de ne pas se sentir seul dans un moment où , justement, les circonstances nous obligent à l’être et à ressentir plus durement encore les difficultés de parents d’enfant/adulte atteint du syndrome d’Angelman.

 

Bon courage à tous !

Anne et Odile

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