LE SYNDROME D’ANGELMAN,
Parcours de vie des adultes
Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez
Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou
dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan
Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome d’Angelman. C’est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes, dont beaucoup n’ont jamais été diagnostiqués ou ne l’ont été que tardivement.
Des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes qui mettent souvent parents, soignants, éducateurs, spécialistes face à une énigme dont cet ouvrage espère soulever un peu le voile. L’univers que nous proposons au lecteur de découvrir n’est pas pour autant un univers souriant : C’est un univers très dur, celui de la différence, de l’indifférence, parfois du rejet et de la violence. C’est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution éclairée à notre réflexion de parents experts.
Pour le commander le livre aux éditions l’Harmattan : http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=47292&razSqlClone=1
et Sur tous les sites internet dédiés
A découvrir également :
LE SYNDROME D’ANGELMAN
Regard sur une maladie neurogénétique rare
Anne CHATEAU
Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente et reste peu connu y compris du monde médical et médico-social. Elle se manifeste par un retard psychomoteur, un retard mental sévère, souvent accompagnés de crise d’épilepsie. Cet ouvrage s’adresse aux familles, aux spécialistes et soignants: il a pour objectif de faire connaître le syndrome mais il est aussi une invitation à partager avec de l’humour, mais des larmes et parfois des « coups de gueule » le quotidien des familles.
Anne Chateau et Odile Piquerez
op – 2019
