Conférence Scientifique Internationale

2018 Allemagne

ASA

Syndrome d’Angelman

La sixième conférence scientifique internationale (ASA – Angelman Syndrome Alliance) s’est tenue à Hambourg du 11 au 14 octobre 2018, organisée par l’association allemande, Angelman e.V.

 

L’ASA est un partenariat entre des associations de différents pays pour aider à la recherche sur le syndrome par l’apport de ressources financières et la tenue d’une Conférence actuellement bisannuelle.

Elle permet de créer un lien entre scientifiques, chercheurs et parents, lien essentiel pour faire progresser la recherche, motiver les chercheurs et informer toutes les familles avec enfant atteint du syndrome. Pour la France, c’est l’AFSA qui en fait partie.

 

La conférence a réuni 150 personnes venues de plusieurs pays d’Europe, des États Unis, du Japon, d’Australie : chercheurs, scientifiques, médecins mais aussi responsables d’associations de parents du Syndrome d’Angelman. Elle était ouverte également aux parents adhérents de l’association allemande.

 

Syndrome Angelman–France a assisté à la journée du vendredi, pendant laquelle se sont succédés les intervenants travaillant sur différents aspects du syndrome, les nouvelles découvertes et les perspectives d’avenir des recherches, concernant la recherche génétique fondamentale, les nouvelles stratégies thérapeutiques et leurs inconvénients potentiels.

 

–  La première session a été consacrée à la recherche fondamentale sur le syndrome dont le but est d’élucider les mécanismes complexes qui sous-tendent le syndrome. Les interventions relevaient de la génétique moléculaire, la biologie cellulaire, les neurosciences.

Intervenants :

 Stormy J.Chamberlain : département de sciences génétiques et du génome – UConn Health, USA

Monica Sonzogni pour B.Distel, ErasmusMC, Pays-Bas

Tiziana Borsello pour Sylvia Russo, Département de pharmacologie et

sciences biomoléculaires – Milan- Italie

Ben Philpot, Université de la Caroline du nord, USA

–  La deuxième session abordait les aspects cliniques de recherches destinées à améliorer le bien-être des personnes atteintes du syndrome par la découverte d’une médication contrôlée et sans effets secondaires néfastes.

Intervenants :

Kiyschi Egawa : université d’Hokkaido – Japon

Christel Kannegießer-Leitner : groupe de recherche de Angelman e.V

et médecin – Allemagne

Bernhard Horsthemke : Université d’Essen – Allemagne

– La troisième session a été animée par des chercheurs en lien avec les laboratoires pharmaceutiques qui ont travaillé à des essais thérapeutiques.

Intervenants :

Ed.Weeber pour Agilis Biothérapeutics

Tiziana Borsello : CEND

Rebecca Crean : Ionis Parmaceuticals, Inc

Amit Rakhit : OVID Therapeutics

 

Anne Chateau