L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant « comportements-défis »

http://www.syndromeangelman-france.org/adultes/troubles-du-comportement

 

Un chapitre (de la page 111 à la page 131 du livre : Le syndrome d’Angelman – parcours de vie des adultes publié en 2016) y était également consacré.

http://www.syndromeangelman-france.org/le-nouveau-livre-sur-le-sa

 

Lors des Etats généraux de la Déficience intellectuelle qui se sont tenus à l’Unesco les 11 et 12 janvier 2018, les comportements-défis ont été également abordés sous la thématique : « Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement ».

http://www.syndromeangelman-france.org/etats-generaux-de-la-deficience-intellectuelle-3-eme-partie

 

Un article paru dans REISO.org (revue d’information sociale) mis en ligne le 22 mars, met l’accent sur l’impuissance exprimée par la profession éducative et les moyens d’y remédier.

https://www.reiso.org/document/2844

Isabelle Messer, « derrière le voile des situations complexes. »

Cet article se penche sur ce qui amène les professionnels à rejeter les personnes les plus susceptibles de présenter des troubles graves du comportement :

• « La peur des comportements hétéro-agressifs ; il n’est pas rare d’entendre des éducateurs dire qu’ils ne sont pas payés pour être frappés.

• La faible tolérance aux comportements-défis : il suffit parfois de pas grand-chose pour que l’on définisse le trouble comme grave.

• L’incompréhension, liée au manque d’hypothèses quant à la survenue des comportements défis, avec pour conséquence l’impossibilité d’anticiper.

• Le manque de motivation, tout spécialement lorsque le travail éducatif s’apparente davantage à du gardiennage qu’à un véritable accompagnement.

• La désillusion, face au constat que le risque de troubles du comportement demeure, quand bien même le personnel se forme.

• La relative facilité à retrouver un emploi, dans un secteur en constante recherche de personnel éducatif. »

 

 Le manque de moyens financiers, de formation, le turn-over du personnel, les difficultés de recrutement qui obligent les établissements à fonctionner avec trop de personnel intérimaire, remplaçant sont autant de facteurs qui renforcent l’apparition des comportements-défis en rendant inexistante la cohérence nécessaire de la prise en charge. Les établissements ont du mal à sortir de ce cercle vicieux.

Les solutions proposées sont :

 – La réorganisation des établissements socio-éducatifs. Est-il judicieux de réunir dans une même unité de vie un public homogène présentant des troubles du comportement ? La taille des unités de vie doit-elle être revue à la baisse ? Le temps de présence pour le personnel dans ces unités de vie difficile ne doit-il pas être réduit, diminuant l’épuisement et le découragement ?

 

– L’offre d’un vrai cadre de vie : ne pas se contenter de leur proposer une vie qui ne consiste que dans l’accomplissement des actes de la vie quotidienne mais de vrais programmes d’activité et d’heures de plaisir au quotidien. Leur proposer un moyen de communication.

 

Une question importante (jamais abordée) :

« Il faudrait revoir somme toute la fonction des éducateurs : doivent-il vraiment tout assumer ? Aider la personne à prendre sa douche et l’accompagner faire de la grimpe ? Si la journée commence avec des difficultés, neuf fois sur dix, l’activité de la matinée est supprimée. Il en irait différemment si ces activités annexes étaient assumées par des intervenants extérieurs, frais, dispos et motivés pour assumer une à deux heures d’un programme sympathique. Le temps ainsi « gagné » par les éducateurs servirait à rédiger des rapports d’observation, qui font trop souvent défaut. Manquent également souvent des professionnels capables d’analyser ces grilles d’observation et de proposer des solutions. »

 

– L’assouplissement des critères de formation : des personnes ne disposant pas d’une formation reconnue en éducation spécialisée sont tout à fait capables d’accompagner les personnes dans telle ou telle activité. Cette proposition permettrait d’augmenter les intervenants et de limiter les coûts.

 

            – La Construction d’un véritable partenariat avec les familles : Des efforts ont été faits mais il y a encore beaucoup à faire.

 

SAF -Anne Chateau -Mars 2018