Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication

David R.BEUKELMAN, Pat MIRENDA

traduit de l’anglais par Emmanuelle PRUDHON et Elsa VALLIET

Edition deboeck supérieur – octobre 2017

 

http://www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273539-communication-alternative-et-amelioree

 

 

 

1 – PRÉSENTATION DE L’OUVRAGE  

 

Cet ouvrage de 384 pages est une véritable bible de la Communication alternative et améliorée.

Il a pour but de définir ce qu’est la communication alternative et améliorée :

« Le but ultime de la CAA n’est pas de trouver une solution technique à des problèmes de communication, mais de permettre à des personnes de s’engager avec efficience et efficacité dans des intéractions variées et de participer aux activités de leur choix ».

Son objectif est aussi de préciser quelles sont les personnes qui l’utilisent, à quoi ressemble la vie de celles-ci : celles atteintes de paralysie cérébrale, de déficience intellectuelle, de troubles du spectre autistique, de surdicécité, de dyspraxie verbale, de handicaps physiques acquis, de troubles dégénératifs cognitifs et linguistiques, de traumatises crâniens.

Il envisage les besoins en vocabulaire suivant les différents types de communication et les différents contextes. Il présente les différents types de symboles :

– sans aides techniques comme le geste, les systèmes signés

– les symboles aidés et tangibles, comme les objets réels

– les symboles aidés et graphiques : images, pictogrammes

– les symboles aidés et orthographiques : le braille, la dactylographie

– les systèmes de symboles multimodaux comme le Makaton

– les techniques d’amélioration du débit de parole

Bien d’autres aspects sont abordés qui n’intéressent pas, ou de très loin, ou peu les personnes atteintes du Syndrome d’Angelman mais permettent au lecteur d’approfondir tous les aspects de la CAA.

 

2 – LA CAA POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

Une constatation : « Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont de plus en en plus d’opportunités et la technologie nécessaire pour les aider à communiquer dans des environnements dynamiques et inclusifs. »

 

 ALORS, QUELS SONT LES OBSTACLES QUI ENTRAVENT LEUR ACCÈS À LA CAA ?

 

Les obstacles d’opportunité 

L’utilisation de la CAA ne peut exister que lorsque les personnes concernées, utilisateurs et initiateurs, interagissent dans un milieu naturel (maison, établissement scolaire et/ou communautaire) inclusif. Les personnes ayant une déficience intellectuelle évoluent encore trop souvent dans des milieux « ségrégatifs », c’est-à-dire que les seuls interlocuteurs sont des pairs et des professionnels rémunérés. La CAA devient alors un exercice sans prise avec une situation réelle vécue dans un milieu inclusif. On parle souvent d’atelier de communication, comme d’une activité isolée. La CAA dans ce contexte aboutit le plus souvent à un échec. Plus la personne a d’opportunités de communication naturelles, plus le vocabulaire choisi colle à sa vie. L’impact de l’inclusion sur son vocabulaire est donc déterminant. la CAA devant « soutenir une communication véritable et fonctionnelle, à la fois motivante et facteur d’amélioration de la qualité de vie de l’utilisateur ».

 

Les problèmes de comportement

 Même si la majorité des personnes avec déficience intellectuelle reste sociable, les problèmes de comportement y sont plus fréquents que dans la population sans incapacité. Ces problèmes résultent entre autres du manque d’activités, de communication, de lieux privilégiés de rencontre. Autrefois pour les gérer, on les incarcérait ou on les médicalisait. On considère maintenant que l’utilisation d’une technique de communication autre que verbale, puisque beaucoup de ces personnes ne parlent pas, permet un soutien comportemental par des techniques comme les emplois du temps visuels, les séquences explicitant les comportements souhaités, la capacité à choisir etc.

La diversité des besoins

 Le terme déficience intellectuelle recoupe des pathologies très différentes. Certaines pathologies n’affectent pas la parole, comme le syndrome de Williams, le syndrome de Prader-Willi. Les personnes atteintes de la trisomie 21 accèdent assez souvent à un langage fonctionnel alors que celles qui ont le Syndrome d’Angelman développent rarement un tel langage. Les interventions doivent donc tenir compte de la diversité des caractéristiques de chaque syndrome en plus des caractéristiques propres de la personne, sans compter que chez certaines, plusieurs diagnostics peuvent être portés.

 

Les obstacles d’accès

 La déclaration du National Joint Committe for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) souligne que l’admissibilité d’une personne à la CAA, ou plutôt sa non-admissibilité ne se fait pas en raison des besoins individuels mais repose sur des critères souvent non validés tels que l’écart entre les fonctions cognitives et les fonctions de communication, l’âge, le diagnostic, l’absences de compétences cognitives soi-disant indispensables, une interprétation restrictive des besoins en matière d’éducation et/ou de besoins médicaux, le manque de personnel qualifié, le manque de fonds suffisants etc.

Les compétences des assistants de communication influent considérablement sur l’utilisation des outils de communication qu’on peut proposer : manque de connaissances, d’engagement. Ils doivent être « compétents sur le plan opérationnel dans la programmation, l’utilisation et la maintenance des outils électroniques de la CAA…Ils ont souvent besoin de savoir comment faire fonctionner des logiciels, des appareils photos numériques qui sont utilisés pour créer des tableaux de communication. » Des blocages existent également dans l’environnement de la personne : le refus des parents ou de tel ou tel intervenant parce qu’ils pensent que ces moyens vont empêcher l’enfant de développer le langage oral.

Le manque d’évaluation des besoins de la personne et des potentialités à utiliser la CAA est un obstacle important. Trois exemples d’éléments à évaluer :

– « déterminer l’efficacité et la communication actuelle de l’individu. En général, l’évaluation de la communication actuelle se concentre sur deux aspects de la compétence communicative : opérationnel et social. Par exemple, une personne pourrait être en mesure de faire fonctionner un outil de communication électronique (compétence opérationnelle) et mais ne pourrait jamais l’utiliser pour initier des interactions (compétence sociale) »

– évaluer l’utilisation du langage oral suivant l’échelle USS ; Robbins & Osberger, 1992. Nos enfants Angelman peuvent être évalués en fonction des quatre premiers niveaux (sur les dix existants) : 1- vocalise lors des échanges, 2- attire vocalement l’attention d’une autre personne, 3- utilise des sons vocaux variés en fonction de l’intention du message, 4- utilise un langage fonctionnel pour communiquer sur des sujets connus avec des personnes familières…

– repérer les signaux et gestes de recherche d’attention de la personne et répondre aux gestes de communication pour pouvoir ensuite enseigner l’utilisation des signaux et des gestes qui peuvent servir d’ alternatives aux signaux existants, socialement inacceptables comme crier, agripper, donner des coups.

 

EN CONCLUSION, la planification doit être centrée sur la personne. La première étape est d’effectuer une vue d’ensemble de la personne sensibiliser et informer les assistants de communication afin de « recueillir les informations sur le passé, les relations, les lieux, les préférences, les choix, les projets pour l’avenir, les obstacles et les opportunités », les cinq cercles de communication qui constituent le réseau social de la personne (voir illustration).

 

La deuxième étape est de réduire les barrières d’opportunité en renforçant la participation de la personne. Puis, on se lance en renforçant d’abord l’attention conjointe.

Et pour connaître la suite, il suffit de lire les 384 pages de cet ouvrage qui est une vraie bible de la CAA.

 

Article rédigé par Anne Chateau

 

 

31 janvier 2018 op-ac