Pour Syndrome Angelman France, l’année de la communication a commencé bien à l’avance le 13 septembre 2016 à l’Université Claude Bernard à Lyon, avec une conférence co-organisée par l’AEOL (l’Association des Etudiants en Orthophonie de Lyon) et Syndrome Angelman France sur le syndrome en général et ses implications sur le langage et la communication. Près de 200 personnes ont assisté à cette conférence dont la première partie, l’information sur le syndrome, a été assurée par Odile Piquerez et la seconde, la rééducation orthophonique, par Anne Chateau.

 

Avant de laisser place à notre présentation sur la communication dans le syndrome d’Angelman,  notre thème de l’année, quelques remarques :

– Le terme « rééducation » est communément utilisé même s’il est inapproprié. On ne rééduque que quelque chose qui a antérieurement existé. Faute d’un autre terme plus adapté, on continuera à l’utiliser.

– Il s’agit donc davantage de faire éclore, de nourrir, d’amplifier ce que l’enfant possède déjà mais que le syndrome rend inopérent.

– Un article paru dans le site pour professionnels des soins de santé de La Clinique de Cleveland, Consult QD, rejoint notre réflexion de parents sur ce sujet. Des extraits en anglais et traduits en français, font suite à notre montage, mettant en évidence l’idée que ce qu’il faut favoriser en premier c’est le geste ou la vocalisation non-intentionnelles de l’enfant pour les rendre intentionnels.

 

 

Cliquer pour découvrir la présentation : PDF Rééducation orthophonique SAF 2017

Les vidéos sur la communication des Angelman :

 

 

Certains ont un langage verbal :

Nicolas parle et communique

(mots, sons, utilisation de supports  et gestes)

 

Exemple de logiciel de communication sur iPad

Vidéo réalisée par Anne Chateau pour François

 

 

A suivre : Vidéo Skype et face time

 

Les stratégies de la communication pour les enfants atteints du syndrome d’Angelman 

par Jackie Kearns, CCC-SLP, et Douglas Henry, MD – Consult QD Clinique de Cleveland

Décembre 2014

 

La Clinique de Cleveland utilise des technologies de pointe pour améliorer les compétences en communication pour les enfants atteints du syndrome d’Angelman et d’autres troubles neurologiques. Grâce à l’utilisation de stratégies de communication augmentative et alternative, les orthophonistes travaillent à raccourcir l’écart entre les capacités linguistiques réceptives et expressives d’un enfant.

Une approche bien adaptée au syndrome d’Angelman

 La communication augmentative et alternative (AAC) se réfère à un ensemble de procédures visant à améliorer, temporairement ou en permanence, les compétences de communication de ceux qui ont peu ou pas de parole fonctionnelle et / ou d’écriture. L’AAC peut utiliser à la fois des signes manuels, des gestes, l’orthographe des doigts, le regard, et des signes ajoutés et aidants (symboles de communication d’image, aides de communication et synthèses vocales) Bien que tous les orthophonistes aient généralement une connaissance superficielle de l’AAC, tous les thérapeutes ne se spécialisent pas dans ce domaine de la communication.

Chez Cleveland Clinic Children’s, l’AAC s’est montrée particulièrement gratifiante pour les enfants atteints du syndrome d’Angelman. (…)

Les enfants atteints du syndrome d’Angelman ont des déficiences de communication graves à profondes. Le langage réceptif est généralement plus avancé que le langage expressif. Le discours verbal est extrêmement limité, ainsi tous les enfants avec le syndrome d’Angelman sont d’excellents candidats pour l’AAC.

 

Une intervention précoce est essentielle

 Les enfants atteints du syndrome d’Angelman varient grandement dans les types d’AAC qu’ils utilisent, employant souvent plus d’un mode de communication. Il a été observé que les jalons de communication précoce incluent l’utilisation du regard, de l’expression faciale et de la posture du corps.

Bien que ces comportements ne soient pas intentionnels au départ, il est essentiel que les services d’intervention précoce forment les aidants naturels à interpréter ces actes non intentionnels. Ce n’est qu’alors que ces actes involontaires seront façonnés en des formes de communication plus conventionnelles.

Un exemple courant de mise en forme du langage peut être vu avec les nourrissons, qui traversent une période de balbutiements redoublés. Un enfant typique peut balbutier spontanément une approximation de «maman» ou «dada». Ce n’est pas intentionnel au début. Un soignant, en entendant l’enfant utiliser cette approximation, dira: «C’est vrai! Vous avez dit «maman / dada» … c’est moi! »Peu après avoir reçu cette louange et cette attention constantes, l’enfant commence à utiliser« maman » et « dada » à dessein.

 

Transformer le non-intentionnel en délibéré

 Alors que l’enfant démontre initialement des actes de communication prématurés et non intentionnels, c’est vraiment le soignant qui fournit les soutiens et les encouragements nécessaires pour façonner ces actes non intentionnels en vraie communication. De même, cette stratégie est souvent utilisée pour les enfants ayant des besoins de communication complexes.

La communication gestuelle est une autre compétence forte chez les enfants atteints du syndrome d’Angelman. Au début, ces gestes peuvent commencer par un contact physique. Par exemple, un enfant peut repousser un objet non désiré ou prendre la main d’un soignant pour le conduire vers un objet désiré.

 

Lire l’article en anglais :

 

Cleveland Clinic Children’s experts in pediatric speech and language pathology are using cutting-edge technology to improve communication skills for children with Angelman syndrome and other neurological disorders. Through the use of augmentative and alternative communication strategies, speech-language pathologists work to shorten the gap between a child’s receptive and expressive language skills.

 

An approach well suited to Angelman syndrome

 Augmentative and alternative communication (AAC) refers to a set of procedures aimed at improving, temporarily or permanently, the communication skills of those who have minimal to no functional speech and/or writing. AAC can use both unaided (manual signs, gestures, finger spelling, eye gaze) and aided (picture communication symbols, voice output communication aids) forms of communication. While all speech-language pathologists generally have some cursory knowledge of AAC, not all therapists specialize in this area of communication.

At Cleveland Clinic Children’s, AAC has been especially rewarding for children with Angelman syndrome. (…) Children with Angelman syndrome have severe to profound communication impairments. Receptive language is typically more advanced than expressive language. Verbal speech is extremely limited, so all children with Angelman syndrome are excellent candidates for AAC.

 

Early intervention is critical

 Children with Angelman syndrome vary greatly in the types of AAC they use, often employing more than one mode of communication. It has been observed that early communication milestones include the use of eye gaze, facial expression and body posturing.

While these behaviors are unintentional initially, it is crucial for early intervention services to train caregivers to interpret these unintentional actions. Only then will these unintentional acts be shaped into more conventional forms of communication.

A common example of language shaping can be seen with infants, who go through a period of reduplicated babbling. A typical child may spontaneously babble an approximation of “mama” or “dada.” This is not intentional at first. A caregiver, on hearing the child use that approximation, will say, “That’s right! You said ‘mama/dada’ … that’s me!” Shortly after receiving this consistent praise and attention, the child begins to use “mama” and “dada” purposefully.

 

Turning the unintentional into the deliberate

 While the child initially demonstrates early, unintentional communication acts, it is really the caregiver who provides the necessary supports and encouragement to shape those unintentional acts into true communication. Similarly, this strategy is often used for children with complex communication needs.

Gestural communication is another strong skill in children with Angelman syndrome. Initially, these gestures may begin by physical contact. For example, a child may push away an unwanted object or take a caregiver’s hand to lead him or her toward a desired object. The 2002 article by Stephen Calculator ) provides an excellent therapeutic technique for creating enhanced natural gestures for children with severe communication impairments, including Angelman syndrome.

Syndrome Angelman France – mars 2017