La connaissance du syndrome progresse de jour en jour au fur à mesure des enquêtes et de l’avancée en âge des personnes atteintes du syndrome d’Angelman recensées. Une constatation s’impose, qu’on ne peut cacher : l’agressivité est vécue fréquemment et douloureusement par beaucoup de familles et demande qu’on se penche enfin sérieusement sur ce problème qui pèse […]
Pré-sélectionné pour le prix Handi-Livres 2016
Nous avons le plaisir de vous informer que le livre : « LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes » paru dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou a été pré-sélectionné pour la 11ème édition du prix Handi-Livres. […]
Maladies rares et orphelines : où en sommes-nous ?
Conférence du 4 juin 2016 Syndrome Angelman-France a assisté à cette conférence sur les maladies rares, invité par Solhand, (solidarité handicap), collectif dont Syndrome Angelman-France fait partie, qui réunit une trentaine d’associations de maladies rares et oeuvre pour leur reconnaissance. La conférence était accueillie par la loge « les enfants d’Éole » dans les locaux du Grand […]
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 