Syndrome Angelman France était présente lors de l’inauguration de l’Equipe Relais Handicaps Rares Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse le vendredi 29 avril 2016 à Marseille.

 Faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare à  tous les âges de la vie

Plus de 150 personnes se sont rassemblées pour cette occasion et parmi elles de nombreuses personnalités dont les présidents des associations porteurs du projet, M. Jean- Jacques Maizoué président de l’IRSAM et M. Jacques Pantaloni président de ARI., l’administrateur national du Groupement pour les Handicaps Rares (GNCHR), M. Pierre GALLIX, la Secrétaire Générale du GNCHR, des représentants des partenaires de l’Equipe Relais, des réprésentants des associations de famille, Patrick Padovani, adjoint au maire déléguée au handicap, Mme Catherine Giner, déléguée à la famille en région PACA et Mme Dominique Gauthier directrice de l’offre médico-sociale de l’ARS PACA …

Une conférence avec différentes interventions était à l’ordre du jour :

-Le dispositif intégré des équipes relais handicaps rares par Mme Mireille Prestini, chargée de mission à la CNSA ;

-Les enjeux sur le territoire régional pour les personnes en situation de handicaps par Mme Sophie Rios, responsable du service personnes handicapées à l’ARS PACA ;

-Le travail en réseau dans les Alpes de Hautes Provence par Mme Mélanie Brovelli directrice de la MDPH 04

-Une expérience innovante dans l’accompagnement de l’enfant polyhandicapé et sa famille à domicile par le Docteur Antoine Chaanine, médecin et représentant de l’association Handimômes.

Le témoignage très touchant de M. Luc Boland, papa de Lou, aujourd’hui âgé de 17 ans, atteint du syndrôme de Morsier et passionné de musique (http://www.fondationlou.com/) a clôturé le programme. Un bel exemple vivant et concret de l’importance des compétences parentales et du concept  » autrement capable  » grâce au talent particulier de Lou et sa superbe chanson.

Les discours des personnalités se sont ensuite déroulés à l’extérieur des locaux de l’Equipe Relais puis l’ensemble des participants a pu « se passer le relais » en partant des associations de familles au représentant du territoire et M. Padovani a « passé la main » à l’assemblée…

 

 

Pour tout savoir sur les Equipes Relais :

 

ÉQUIPES RELAIS : UNE SYNERGIE AU SERVICE DES HANDICAPS RARES

 Mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare : c’est la mission des nouvelles équipes relais handicaps rares (ERHR). Inscrites comme une priorité du deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, les douze équipes sont déployées sur le territoire métropolitain. Elles sont au coeur d’un dispositif intégré*, à destination des acteurs et des usagers, conjuguant proximité et expertise.

 « Les personnes en situation de handicap rare combinent plusieurs déficiences graves. Ces situations, aussi plurielles que complexes, nécessitent des expertises spécifiques et des réponses individualisées qu’un acteur ne peut pas porter seul », atteste Mireille Prestini, en charge de l’animation du schéma national pour les handicaps rares à la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). « La coopération de l’ensemble des intervenants de proximité – professionnels sanitaires et médico-sociaux, institutionnels, associations, proches – et l’appui de ressources d’expertises telles que les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) sont alors indispensables. Cela permet de développer une stratégie d’intervention adaptée et d’apporter soutien et réponses aux personnes en situations de handicap et à leur proches ».

De ce constat, et de celui de la grande hétérogénéité des réponses disponibles sur les territoires, sont nées les équipes relais handicaps rares (ERHR). Elles ont été implantées inter-régionalement à la suite d’appels à candidatures lancés par les Agences Régionales de Santé (ARS) avec une triple mission : mobiliser l’ensemble des acteurs afin de repérer les besoins et les ressources existants ; leur apporter un soutien en mettant à leur disposition une expertise, dont celle des quatre centres ressources handicaps rares nationaux, ainsi qu’en favorisant le partage de connaissances et la formation; accompagner individuellement les personnes handicapées, à leur demande ou à celle de professionnels, dans l’évolution de leur parcours de vie.

Trois enjeux qui à la fois sont immenses et s’annoncent très simplement : autonomie, citoyenneté et qualité de vie.

Ces trois grands enjeux vont faire appel à la mise en oeuvre d’axes importants tels que la formation partagée, l’approche globale de la personne – interdisciplinaire, intersectorielle et interprofessionnelle –, la culture partagée, le langage commun et enfin celui de la pédagogie du doute. Ils font écho aux principes directeurs qui inspirent et structurent le schéma handicaps rares** : précocité, proximité, souplesse, continuité et qualité.

Elle ajoute que « deux vertus sont nécessaires à ce changement des pratiques : la vertu d’humilité, qui permet de sortir de ses prés carrés, de son statut, et qui convoque l’ensemble des parties prenantes, c’est-à-dire les familles, les associations, les personnes elles-mêmes, les professionnels de la santé ou de l’accompagnement y compris à domicile, à une même action partagée, une même entreprise. La formation conjointe est absolument essentielle pour faire monter en compétence l’ensemble de ces acteurs. La seconde vertu est la constance, pareille à « la constance du jardinier  » humble et attentif. »

* l’ambition du schéma handicaps rares est d’apporter une réponse harmonisée en tout point du territoire, avec pour objectif d’assurer l’individualisation des accompagnements, la valorisation des formations, la qualité de vie et la continuité des parcours.

** Pourquoi un dispositif intégré pour les handicaps rares ?

Les situations de handicap rare sont souvent méconnues, isolées et difficiles à appréhender. Elles se caractérisent par une rareté des combinaisons de déficiences, des publics et une complexité des technicités pour leur évaluation et leur accompagnement. Chacune de ces situations amène à construire une réponse individualisée pour la personne et son entourage, à partir d’une logique qui part de la façon spécifique d’être au monde de cette personne, de ses capacités singulières dans son environnement.

Les acteurs concernés ne détiennent pas toutes les compétences et les ressources nécessaires pour apporter une réponse globale aux besoins de la personne en situation de handicap rare. Un des principaux enjeux du dispositif intégré est ainsi d’accompagner les personnes dans l’expression de leurs choix et de leurs décisions de vie pour que ce projet soit porté par l’ensemble des professionnels. Il ne s’agit pas ici d’une juxtaposition de réponses, d’évaluation, de bilan, mais bien d’une démarche croisée, interdisciplinaire et cohérente, en tout premier lieu pour éviter l’errance des familles et l’inadaptation des accompagnements.

La valeur du travail des professionnels se situe dans la qualité de ce qu’ils peuvent apporter et faire, en cohérence et en articulation avec ce que d’autres vont pouvoir apporter.

Cette méthode innovante amène à des évolutions en termes d’organisation et de pratiques professionnelles. Le principe de dispositif intégré passe nécessairement par des étapes de construction, une adhésion des acteurs à des pratiques et des principes communs, mais également à la mise en place de modalités et d’outils de travail partagés.

(Source : CNSA http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/dispositif-integre-handicaps-rares-quels-enseignements-tirer-de-la-premiere-annee-de-deploiement )

 

Equipes relais handicaps rares : publication des pages de présentation

Les équipes relais handicaps rares (ERHR) disposent dorénavant d’une première page internet destinée à les présenter. Les informations publiées permettent de contacter l’équipe relais et listent également son établissement support, son institution gestionnaire, et le cas échéant, ses partenaires.

Par la suite, ces simples pages de présentation cèderont la place à des sites internet élaborés afin d’offrir plus de contenu et de service aux professionnels et aux familles.

L’accès à cette page s’effectue via le nom de domaine propre à chaque équipe relais :

• ERHR Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse : http://pacacorse.erhr.fr
• ERHR Centre – Val de Loire : http://centrevaldeloire.erhr.fr
• ERHR Languedoc-Roussillon : http://languedocroussillon.erhr.fr
• ERHR Poitou-Charentes : http://poitoucharentes.erhr.fr
• ERHR Pays de la Loire : http://paysdelaloire.erhr.fr
• ERHR Grand-Est : http://grandest.erhr.fr
• ERHR Île-de-France : http://iledefrance.erhr.fr
• ERHR Nord-Ouest : http://nordouest.erhr.fr
• ERHR Bretagne : http://bretagne.erhr.fr
• ERHR Auvergne Rhônes-Alpes : http://auvergnerhonealpes.erhr.fr
• ERHR Midi-Pyrénées : http://midipyrenees.erhr.fr
• ERHR Aquitaine-Limousin : http://aquitainelimousin.erhr.fr/

( Source : http://www.gnchr.fr/equipe-relais-handicaps-rares-page-presentation )

 

En savoir plus sur la chanson de Lou : http://apprendreaeduquer.fr/chanson-handicap

 

op – mai 2016  – Syndrome Angelman France