Le voleur de Brosse à dent écrit par Eglantine Éméyé

Editions Laffont – 2015

 

Eglantine est une maman connue, qui anime des émissions de télévision ; Samy, lui, est un petit garçon âgé aujourd’hui de dix ans qui ne parle pas, marche avec difficulté et ne communique pratiquement pas. Victime tout bébé d’AVC, il est atteint d’autisme et d’épilepsie, ainsi que de plusieurs autres maladies que sa maman a eu énormément de mal à accepter. Le Voleur de brosses à dents, c’est avant tout le récit de leur histoire d’amour. Une histoire d’amour dans laquelle il y a aussi un grand frère qui « va bien » mais pour qui rien n’est simple, une grande famille, des grands-parents très présents, des amis, et d’autres familles tout aussi démunies face au handicap. Pour Samy, parce que la société, frileuse, peureuse, mal adaptée, n’offre pas de place à ces enfants qui ne rentrent dans aucune « case », laissant leur entourage livré à lui-même dans un immense désarroi et face à une solitude et des difficultés insurmontables, Eglantine déplace des montagnes, chaque jour, depuis dix ans.

Elle a même fondé une association, créé une école, réalisé un documentaire…

Récit intime d’une jeune femme, d’une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu’on occulte alors qu’il concerne des milliers de familles, ce livre raconte son combat. A son image : pugnace et lumineux même dans les moments les plus noirs, d’une émotion qui serre la gorge mais aussi drôle, voire cocasse, et irradié à chaque page d’une générosité contagieuse. « Parce que la vie dans le handicap est douloureuse et difficile, mais que les personnes concernées sont comme vous et moi, et savent encore rire, s’amuser, et qu’elles en ont tellement besoin ! Parce que montrer ces vies, c’est tout montrer et pas seulement ce qui fait pleurer. Parce que trop de gens pensent que nous sommes tristes, tout le temps. »

 Impossible de rester indifférent au cri d’amour de cette maman qui pourrait être nous, parents d’enfant porteurs d’un syndrome d’Angelman.

 « Un jour, j’en ai eu assez. Mille fois, j’en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez. Et puis mille fois, j’ai espéré, mille fois, j’ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t’ai serré dans mes bras. Alors j’ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu’il n’oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi. J’ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà. J’ai écrit ce livre en n’épargnant personne parce que personne ne nous épargne. C’est l’histoire de notre combat, c’est l’histoire de notre amour. Un amour que j’ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd’hui le contraire. »

Pour commander le livre :

http://www.laffont.fr/site/le_voleur_de_brosses_a_dents_&100&9782221146330.html

 

Eglantine Éméyé – Biographie :

Journaliste et animatrice « généraliste », comme elle se définit, Églantine Éméyé a rejoint France Télévisions après des débuts sur Canal + puis Arte. Après « Allô Rufo » avec le pédo-psychiatre Marcel Rufo sur France 5 et « Jour de brocante » sur France 3, elle a rejoint l’équipe de « Midi en France », toujours sur France 3, et intervient sur RTL week-end auprès de Bernard Poirette. Elle est également fondatrice et présidente de l’association « Un pas vers la vie », créée en 2008 pour les enfants autistes.

l’Association Un Pas Vers la Vie :

Vivre avec un enfant autiste, c’est ne plus dormir, ne plus aller au cinéma, être sur le qui-vive en permanence, obliger le reste de la fratrie, quand il y en a une, à vivre au rythme du handicap. La majeure partie des parents ne parvient pas à s’en sortir financièrement, se sépare le plus souvent et s’épuise sûrement.

L’association «» a été conçue pour répondre aux demandes des familles qui ont besoin d’aide pour leur jeune enfant au quotidien (repas, sommeil, communication, loisirs), la scolarité, et pour la prévention et la gestion des troubles du comportement. Elle apporte une aide financière aux familles en prenant en charge une partie des émoluments des intervenants (éducateurs, psychométriciens…) et finance des activités de loisirs.

Tous ces parents souhaitent, sauf impossibilité manifeste, maintenir le plus longtemps possible l’enfant en famille, sans cependant mettre en danger par des charges trop lourdes et permanentes l’équilibre même de la famille, c’est-à-dire du couple, de l’enfant concerné, et des frères et soeurs.

Elle s’engage donc vers la création d’un Centre de Répit et d’accueil en Internat, capable d’accueillir des enfants et adolescents, pour des périodes de quelques jours à 3 mois, en accord avec les psychologues et les médecins, afin de permettre un véritable « droit au répit » des parents.

Ce dispositif nuit et jour est évidemment plus coûteux qu’un simple accueil de jour. Il est néanmoins indispensable, et dans la continuité des principes qui ont présidé au lancement du Plan Autisme.

http://www.unpasverslavie.fr/

 

CENTRE DE RÉPIT PÔLE ENFANCE ADAPÉI À PIERREFEU-DU-VAR

(ouverture prévue fin 2016 – situé à 1h environ d’Aix en Provence, Marseille et Toulon)

Pour en savoir plus ou réserver dès maintenant une place pour votre enfant contactez le 04 94 24 26 35

 L’idée est de permettre aux familles épuisées de souffler quelques temps, pour mieux se retrouver ensuite et mieux les accompagner.