Présentation du livre

«Le Syndrome d’Angelman, parcours de vie des adultes»

Retrouvez l’interview d’ Anne Chateau sur You Tube L’Harmattan

 « Il est paru en juin 2015. Les auteures en sont Odile Piquerez et moi-même. Cet ouvrage est la suite d’un premier livre concernant l’enfance : Le SA, une maladie neurogénétique rare, paru en mai 2013.

Pourquoi un livre sur les adultes ? Il nous est apparu que, depuis la première description du Syndrome d’Angelman  en 1965 par le docteur Harry Angelman,  le monde des adultes avait fait l’objet de très peu d’études et que les informations faisaient défaut. Personnellement Concernées , comme mères de deux jeunes hommes atteints du syndrome, et en tant que présidente et vice-présidente de l’association SAF nous échangeons régulièrement avec des familles avec adultes , mais aussi avec des parents de jeunes Angelman , qui s’interrogent sur l’avenir et l’évolution de leurs enfants.

Nous sommes convaincues qu’un suivi médical et éducatif  dès le plus jeune âge et tout au long de la vie, permet d’atténuer certaines manifestations du Syndrome et d’améliorer la vie des Angelman. Mieux connaître le monde des adultes, c’est d’abord pouvoir prendre des mesures préventives, car c’est dès le plus jeune âge que se prépare la vie des adultes Angelman, mais c’est aussi aider les professionnels en établissement à mieux comprendre nos enfants et donc à les mieux prendre en charge.

Nous avons donc réalisé une enquête auprès de familles des 15 ans et plus, et avons décidé d’écrire un livre. Le SA présente plusieurs mécanismes génétiques différents, même s’ils concernent tous le même chromosome c’est-à-dire le 15 maternel. Derrière une même image clinique de déficience intellectuelle importante, avec des troubles des mouvements, des comportements caractéristiques et une limitation importante de la communication et du langage, se cachent des mécanismes génétiques différents et à l’intérieur même de chacun de ces génotypes on observe des écarts importants,   comme l’ont démontré aussi des études récentes, Ce constat d’une grande disparité dans la population atteinte du Syndrome d’Angelman doit absolument être pris en compte dans le suivi médical, les prises en charge thérapeutiques et pédagogiques, les orientations en établissements spécialisés.

De nombreux témoignages fournis par des parents de France, de Belgique, du Canada, d’Allemagne, des Etats-Unis et d’autres pays jalonnent cet ouvrage mais cet ensemble ne constitue pas une fin en soi. Les témoignages que nous livrons au lecteur sont au service d’une réflexion plus générale sur les adultes atteints d’un handicap mental et en particulier, ceux qui ont le SA. C’est pourquoi nous abordons chaque développement dans l’optique de dépasser la simple constatation afin de susciter la réflexion, d’ apporter des éléments de réponse et d’interpeller la société en général, les accompagnants, les spécialistes, les pouvoirs publics, les associations, voire les parents.

De nouvelles problématiques se font jour, qu’il faut anticiper : le vieillissement de ces adultes et leur futur accompagnement dans la vieillesse et la maladie conjointement au vieillissement et à la disparition de leur parents, en sont un exemple. Les problématiques concernant les Angelman adultes, sont donc les mêmes que celles de tous les adultes atteints d’autres handicaps mentaux dont ils partagent la vie dans leurs établissements.

Leur place dans la société, la désinstitutionnalisation bien amorcée ailleurs, l’inclusion sont autant de problèmes abordés avec l’aide de plusieurs spécialistes de domaines différents que je remercie au passage pour avoir collaboré à notre réflexion « 

Pour en savoir plus sur le livre : Cliquer ici

op-fev 2016