Un centre de répit au Québec pour le syndrome d’Angelman

Un exemple qui nous vient d’outre-atlantique : Le centre de répit de Montréal   Le répit des aidants… Oui, nous en entendons souvent parler, de-ci de-là, et nous en rêvons, nous, les aidants. Répit pour nous mais surtout accueil pour nos enfants dans une structure spécialement conçue pour eux. Et voici qu’une Fondation du Syndrome Angelman, […]

Handicap et vieillissement

  La dépendance de la personne handicapée mentale ou/et autiste augmente généralement avec l’âge. Le vieillissement s’accompagne souvent d’un isolement affectif : la diminution des visites, la disparition d’êtres chers,  d’attachement… A ces problèmes, s’ajoutent des préoccupations spécifiques aux parents. L’angoisse de mort, fréquente dans une population « ordinaire » est remplacée chez les parents de personnes […]

Interview d’Anne Château – Syndrome Angelman France

Présentation du livre «Le Syndrome d’Angelman, parcours de vie des adultes» Retrouvez l’interview d’ Anne Chateau sur You Tube L’Harmattan    « Il est paru en juin 2015. Les auteures en sont Odile Piquerez et moi-même. Cet ouvrage est la suite d’un premier livre concernant l’enfance : Le SA, une maladie neurogénétique rare, paru en mai 2013. Pourquoi […]

Ils soutiennent notre action

De plus en plus de personnalités, scientifiques, journalistes, auteurs, apportent leur soutien à notre association et au syndrome d’Angelman. Nous les en remercions. EGLANTINE EMEYE Animatrice – Journaliste Présidente de l’association « Un pas vers la vie » CLAIRE BARSACQ Journaliste France 4 AGNES BONFILLON Journaliste RTL MARCEL RUFO Professeur Émérite – Psychiatrie de l’enfant et de […]

International Angelman Day

C’est un médecin anglais, le docteur Harry Angelman, qui a le premier, en 1965, rapporté ses constatations chez trois enfants atteints du syndrome qui porte maintenant son nom. Ce médecin avait remarqué que les trois enfants présentaient une démarche guindée et sautillante, riaient d’une façon excessive, avaient des crises d’épilepsieet avaient une petite tête aplatie […]