On parle en ce moment d’optimiser le parcours de soin des personnes handicapées.

Nous partageons avec vous le parcours réalisé par Nicolas et ses parents, pour arriver à optimiser sa rééducation, suite à une grave fracture du tibia nécessitant une opération et une longue immobilisation.

Un parcours qui les a amenés à rencontrer différents professionnels pour trouver un établissement de rééducation fonctionnelle adapté au cas de Nicolas, porteur d’un syndrome d’Angelman associé à une épilepsie réflexe sévère. Un véritable parcours du combattant, avec beaucoup d’angoisse, de belles rencontres, des personnes prêtes à se mobiliser mais pas toujours faciles à trouver :

« Le verdict vient de tomber, Nicolas a une mauvaise fracture du tibia gauche. Grace à un ami médecin, Nicolas est accueilli dans une clinique sans passer par l’étape tant redoutée des Urgences. Le chirurgien venu le voir en radiologie nous informe qu’il est nécessaire d’opérer Nicolas afin de consolider sa fracture et qu’il n’y a pas d’autre alternative possible, et qu’il n’aura pas d’appui pendant 3 mois. L’opération a lieu le soir même avec la mise en place d’une plaque et de vis, et une cicatrice avec 35 agrafes. Opération parfaitement réalisée. Nous sommes dans la salle de réveil avant son arrivée et donc à ses cotés lors de son réveil. La prise en charge à la clinique se passe remarquablement bien, avec une chambre individuelle à deux lits, où nous sommes les bienvenus grâce à l’existence d’un protocole pour l’accueil des personnes handicapées dépendantes. Une prise en charge normale avec des aménagements parfaitement adaptés à ses difficultés et un contrôle fréquent de la douleur et la médication nécessaire pour l’atténuer.

Retour dans la chambre à la clinique

La radio après l’opération

Nous passons deux jours et surtout deux nuits de veille à la clinique ce qui nous laisse le temps de réfléchir sur l’organisation à mettre en place car Nicolas mesure 1,90m et pèse 105 kg, donc tout déplacement va être problématique. Pas d’autre option que de rentrer à la maison car il est inenvisageable de trouver un autre lieu d’accueil adapté à Nicolas. A notre retour à la maison, nous mettons en place le matériel nécessaire à l’impossibilité de poser les pieds au sol pendant trois mois avec l’aide de notre spécialiste de matériel médical habituel : lève-personne en location et fauteuil roulant inclinable et confortable. Les nuits sont difficiles : nous nous relayons avec son papa nuit et jour pour éviter tout risque de chute, et surtout que Nicolas n’arrache son pansement et les agrafes, car n’a qu’un gros sparadrap pour protège sa cicatrice. Nous décidons de mettre par-dessus un collant et bricolons un pyjama avec un lien en bas pour qu’il ne puisse l’enlever. Nicolas n’a jamais supporté le moindre pansement, et le moindre bobo met une éternité à cicatriser, et pas plus qu’il ne supportera la moindre contention. Nous essayons tant bien que mal de dormir en lui tenant les mains et l’autre jambe.

Nicolas dans le lève-personne utilisé aussi bien à la maison que dans le jardin

Heureusement notre maison est parfaitement adaptée pour le passage et la circulation d’un fauteuil aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur (nous avons progressivement fait les adaptations nécessaires au fil des ans).

En parallèle tous les professionnels qui s’occupent en libéral de Nicolas se mobilisent, et conformément aux conseils de son médecin rééducateur se met en place un suivi en kiné et ostéopathie 4 jours par semaine, en plus des soins infirmiers quotidiens à notre domicile. L’inquiétude générale est que Nicolas ne soit plus capable de marcher à l’issue des trois mois d’immobilisation (risque de perte d’équilibre, perte du schéma de marche). Nous avions d’ailleurs renoncé à faire opérer Nicolas des ligaments des genoux en 2004 pour éviter le risque de perte de la marche. Là le chirurgien n’a même pas évoqué une autre possibilité que l’opération avec immobilisation et dès le début est très confiant quand à une reprise normale. Mais il ne connait pas particulièrement le syndrome d’Angelman !

A la maison séance de kiné et ostéopathie

Vient le tour de la location d’un véhicule adapté, avec une rampe d’accès manuelle permettant de faire monter le fauteuil. Un peu trop balloté au début, Nicolas s’habitue petit à petit et nous pouvons faire des promenades au bord de mer et aller chez des amis. Depuis la petite enfance de Nicolas nous vivons le plus normalement possible sans avoir le sentiment d’être parents d’une personne handicapé, mais ceux d’une personne qui nécessite des aménagements pour vivre en société, et nous avons décidé de continuer dans ce sens.

Mi juillet, visite de contrôle, tout va bien, la cicatrice est refermée, Nicolas a l’autorisation de se baigner. Par chance nous venons d’équiper notre piscine d’un lève-personne qui va nous permettre de faire entrer et sortir Nicolas à l’aide d’un harnais filet. Et tous les jours Nicolas va nager puis commencer à marcher pendant une demi-heure équipé d’un gilet et de brassards pour réduire au maximum le poids du corps (matériel qui sera allégé au fil des jours).

Sur les conseils du médecin rééducateur nous nous mettons à la recherche d’un établissement de rééducation capable d’accueillir Nicolas en ambulatoire dès le mois d’août. Parcours du combattant, lors d’un entretien dans un établissement à Hyères qui ne peut pas accueillir Nicolas, nous sommes mis en relation avec un centre de rééducation à Marseille où le dossier est envoyé directement. Peu de centres dans la région, aucun ne propose de prise en charge sans appui. Nous restons sans solution et vraiment fatalistes. Nous nous transformons petit à petit en infirmiers, kinés, maitre-nageur en essayant de stimuler au mieux Nicolas tout en tenant compte de sa très grande fatigue. Nicolas étant externe en foyer nous n’avons aucune aide de ce coté et ne devons compter que sur nous même car il n’y a pas de prise en charge possible à domicile.

Nous recevons début août l’appel qu’on n’attendait plus. Le Grand Large à Marseille est prêt à accueillir Nicolas et nous avons rendez-vous avec un médecin rééducateur pour la prise en charge et la mise en place du programme adapté. On nous propose d’accompagner Nicolas lors des séances, même en balnéo.

Le papa de Nicolas s’est transformé en assistant à la balnéo

Après deux séances de prise de contact nous constatons d’un commun accord qu’il faut attendre que Nicolas ait l’appui total, et nous continuons les prises en charge à la maison. Mi-septembre après le feu vert du chirurgien nous commençons les séances. Seul problème, l’éloignement : c’est un trajet de 40 Km et autant au retour. Nous décidons d’y accompagner Nicolas deux fois par semaine : Entre 13 heures et 16 heures, il va avoir plusieurs séances kinésithérapie, piscine, érgothérapie, stimulation et antalgique électrique.

Antalgique électrique : Nicolas joue tranquillement avec son iPad

En Ergothérapie la bonne humeur règne !

Nicolas est très bien accueilli par l’équipe et par les autres patients et, après trois mois d’immobilisation, retrouve peu à peu une certaine autonomie, et bien qu’encore très fatigué, se prête volontiers à tous les exercices proposés. Très stimulé et encouragé par toute l’équipe il fait ses premiers pas entre les barres parallèles, puis marche en étant soutenu et commence à remarcher seul. Tout s’est fait une fois de plus sans tenir compte de son handicap, le seul souci étant de le canaliser et de le suivre avec le fauteuil pour le récupérer en cas de crise.

Les premiers pas

Parents et professionnels se mobilisent lors des exercices !

Nous découvrons lors de ce protocole de rééducation, tout un matériel adapté ainsi que des exercices appropriés pour à la fois aider à la marche, redresser le buste, gérer le stress grâce à des massages du visage. La prise en charge en ergothérapie nous fait aborder un domaine que nous connaissions peu avec des potentialités allant bien au-delà de la rééducation de sa jambe.

Entre temps Nicolas a repris deux jours puis trois jours au Foyer de jour avec un horaire aménagé et une personne dédiée à sa prise en charge pour permettre une réintégration en douceur. Tout a été prévu pour l’accueillir au mieux à son retour en minimisant les risques de chute. Nicolas sait qu’il doit rester sur son fauteuil mais nécessite une surveillance constante.

Grande victoire : Nicolas fait ses premiers pas seul

Nous arrivons au terme des cinq mois, la rééducation est terminée au centre à Marseille, Nicolas reprend à plein temps son Foyer de jour avec de la balnéo une fois par semaine. Il a récupéré la marche, repris les séances kiné trois fois par semaine chez son kiné en ville. Il faudra encore du temps pour qu’il retrouve totalement son autonomie.

Exercices chez son kiné en ville

Le quotidien va reprendre son cours, avec de nouvelles chaussures commandées, l’adaptation de son fauteuil roulant, l’injection de gel dans les genoux pour réduire la douleur et prévenir au maximum l’arthrose et surtout plein d’idées pour aider Nicolas et améliorer sa qualité de vie.

Nous allons abandonner petit à petit ce rôle de soignant qui n’est pas le notre pour redevenir simplement les parents aidants de Nicolas.

Une année s’est écoulée et nous mesurons la chance que nous avons eu de tomber sur des personnes très respectueuses des personnes handicapées : c’est un parcours de soin réussi grâce à une parfaite coopération entre nous famille et l’ensemble des professionnels, chacun a été à l’écoute des difficultés et des propositions de l’autre.

 Nicolas commence à prendre de l’assurance grâce à son rollator

Aujourd’hui Nicolas a retrouvé son niveau de marche d’avant, et a recommencé à se déplacer seul. Il continue à avoir trois séances kiné par semaine en libéral, chez un kiné totalement à l’écoute de Nicolas.  Depuis peu, il fait du vélo training allongé et arrive à faire 3 km.

Il va toute la journée dans son foyer de vie avec toujours la même joie de vivre. »

OP – janv 2016