Une histoire urgente ou d’Urgences !

Force est de constater que, d’une part, la population handicapée mentale a un taux de fréquentation des Urgences hospitalières plus important que celui de personnes du même âge ne présentant pas de handicap, et que, d’autre part, et très paradoxalement, le personnel urgentiste n’est absolument pas préparé à prendre en charge cette population.

Les faits :

Suite à des épisodes d’absences myocloniques qui n’en finissaient pas depuis 7h du matin, vers 11h, le foyer où mon fils, F. réside, a décidé de l’envoyer aux urgences d’un grand hôpital où nous sommes restés, lui et moi, jusqu’à 21 h.

Prise de sang et retour dans la salle d’attente où personne ne s’est occupé de lui jusqu’au soir. Un interne l’avait examiné et le médecin censé s’en charger a eu l’audace de dire lors d’un entretien téléphonique au neurologue de mon fils, qui travaille sur le même site, sans avoir vu celui-ci, qu’il était arrivé en forme et qu’il allait bien. Et ce médecin est ensuite parti fort discrètement, sans donner de conclusions écrites, sans avoir appelé l’ambulance pour ramener mon fils. J’ai eu confirmation le lendemain quand j’ai rencontré le neurologue, que le médecin lui avait donné de fausses informations sur l’état de F. quand il lui a demandé s’il était joyeux et en pleine activité comme d’habitude.

 

Les différentes photos et vidéos que j’ai prises prouvent le contraire : il n’allait pas bien du tout. Le médecin du foyer est intervenu, en vain. Personne n’est venu voir F. Chaque fois que j’allais aux nouvelles au guichet où tout ce petit monde hospitalier tapait sur son ordinateur sans me regarder, je me faisais rembarrer. « Demandez au médecin qui est chargé de lui ! – Mais ce médecin est parti ! Personne ne s’occupe de mon fils et nous sommes là depuis ce matin. »

J’ai commencé à me sentir mal, silencieusement dans mon coin, assise sur un tabouret bancal, à roulettes. Une dame est allée leur dire que j’allais mal. Personne n’a levé les yeux sur moi. Quand j’ai demandé un siège plus confortable, on m’a répondu « Allez plus loin, il y a des sièges. » J’ai répondu que je ne pouvais pas laisser mon fils seul… Pendant ce temps, rien pour celui-ci qui n’a été ni hydraté, ni nourri (le matin, il ne pouvait pas déglutir et était resté à jeun depuis la veille). J’ai quand même fini par le faire boire lentement car ses lèvres et sa langue étaient toutes blanches. Quand je me suis étonnée auprès de deux infirmiers qui aidaient un monsieur à uriner à côté de nous sur le fait qu’on ne proposait pas cette aide à mon fils, un des infirmiers m’a répondu : « il ne demande pas ! » J’ai rétorqué qu’il ne pouvait pas puisqu’il ne parlait pas. Les infirmiers se sont éloignés sans une parole. Il était mal installé sur son brancard, ayant glissé. Comme il pèse 90 kilos pour 1m90, j’étais impuissante à le redresser.

Un médecin a pris de mauvaise grâce le relais pour faire les papiers et appeler l’ambulance qui est arrivée une heure et demie après. Quand j’ai dit, sans m’énerver, que c’était intolérable de traiter un handicapé mental de la sorte, ce médecin m’a répondu: « on n’en a rien à f. qu’il soit handicapé mental ! ». Mon fils est reparti, affaibli, ne tenant pas sur ses jambes et je l’ai quitté au foyer, le regard fixe.

Des exemples comme celui-ci abondent dans les récits de visites aux Urgences des familles avec personne handicapée ou très âgée : personnes sous contention, assommées par des médicaments habituellement réservés à des forcenés, attentes intolérables, etc.

            Ayant décidé de réagir à mon petit niveau et conseillée par la présidente d’une grande association au service du handicap, j’ai envoyé une lettre au Directeur Général de l’ARS (agence régionale de santé) et au Défenseur des Droits, ainsi qu’à la Direction de l’hôpital. Les trois instances ont répondu et certaines ont effectué des investigations auprès du service concerné.

            Extraits des réponses : « Mes services vont procéder à l’examen de votre réclamation et vous informeront des suites que… », « J’ai lu avec attention votre lettre et ai repris l’ensemble de son dossier administratif et paramédical… Les faits que vous relatez sont tout à fait édifiants. Je comprends tout à fait votre mécontentement et ne peux qu’approuver votre démarche », « Après enquête… cependant j’ai fait part de mon indignation… et me suis chargée personnellement de rapporter votre courrier à l’ensemble du personnel », « je vous informe que le traitement de votre demande nécessite des délais… », « une enquête est actuellement diligentée auprès des responsables du service concerné », « Votre courrier fera donc l’objet d’un retour d’expériences auprès des équipes pour montrer combien l’accueil et le comportement des professionnels est indissociable de bonnes pratiques soignantes », « le défenseur des Droits se réjouit des axes d’amélioration que le service des Urgences de l’établissement s’est engagé à prendre… » etc.

            Une goutte d’eau dans la mer, me direz-vous ? Mais les petits ruisseaux font les grandes rivières ! Il est évident que c’est un des problèmes majeurs à traiter par les associations concernées par le handicap, mental surtout, qui doivent l’envisager dans leurs priorités. La méconnaissance totale du handicap mental, de la façon de communiquer avec la personne, de ses spécificités suivant la pathologie est à l’origine des maltraitances (ou absences de bientraitance) dans les services des Urgences. Des outils sont donc à créer pour permettre une communication rapide entre les familles (qui doivent être davantage écoutées) et le personnel soignant. Pour évoquer plus précisément le Syndrome d’Angelman, un des points litigieux est l’épilepsie. Les formes d’épilepsie sont variées et totalement inconnues de la majorité du personnel des Urgences qui doit logiquement recevoir beaucoup de patients présentant des troubles pas toujours bien identifiés, même par les familles, et qui relèvent de troubles épileptiques ne répondant pas aux descriptions traditionnelles et vulgarisées de l’épilepsie.

            Enfin, les services d’urgences, même débordés (nous le savons et sommes solidaires de leurs difficultés) accueillent des êtres humains et doivent faire preuve, quelles soient les circonstances, d’un peu d’humanité, tout simplement !

Anne Chateau

Pour poursuivre votre réflexion :

La charte Jacob pour améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées :

Cette charte a pour but de fédérer l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux autour de l’amélioration de l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées, notamment lors du passage aux « Urgences ».

La Charte Jacob pour améliorer l’accès au soin des personnes handicapées

http://www.syndromeangelman-france.org/la-charte-jacob-pour-ameliorer-lacces-au-soin-des-personnes-handicapees

Le Livre Blanc de L’UNAPEI  : une santé accessible aux personnes handicapées mentales.

Cet ouvrage a été rédigé par les membres de la Commission Handicap mental et santé de l’Unapei :

http://www.unapei.org/IMG/pdf/Livre_Blanc_Unapei_Pour_Une_sante_accessible_aux_personnes_handicapees_mentales.pdf

AC / OP janv 2016

Santé BD

Comment préparer aux consultations et soins les personnes handicapées mentales

« C’est est un outil de communication référentiel, en cours de constitution, décrivant les consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières. Il s’adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d’autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L’objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient – professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical dans le temps. Cet outil sera personnalisable pour s’adapter aux différents types de handicap et sera gratuit pour être accessible à tous. »

http://www.coactis-sante.fr/#!santebd/c22hc