Du Syndrome d’Angelman
Organisée à Liverpool
Par ASSERT
La 4ème conférence scientifique internationale du Syndrome d’Angelman a eu une résonnance particulière puisqu’elle a eu lieu l’année de la célébration du centenaire de la naissance de Harry Angelman et la 50ème année de la découverte du syndrome à Liverpool en 1965.
Organisée par l’ASSERT, association anglaise du syndrome d’Angelman, elle a réuni le vendredi 2 octobre des représentants des associations des pays suivants : La Hollande, la Suisse, la France, l’Allemagne, la Belgique, le Portugal, le japon, la Finlande, l’Irlande, la Hongrie, la Pologne, l’Italie et des scientifiques venus exposer leurs recherches. Sont ainsi intervenus des chercheurs de Manchester, Birmingham, Londres, Amsterdam, Rotterdam, Houston, Princeton, New York, du Connecticut, de Californie, d’Espagne, d’Italie.
Le samedi 3 octobre, les familles ont été accueillies par l’ASSERT. Certains chercheurs ont résumé leurs recherches à leur intention. L’après-midi a été consacré à deux interventions sur la communication puis des questions ont été posées aux chercheurs, à l’ASSERT et à l’ASA (Angelman Syndrome Alliance)
Le soir, un gala a réuni tous les participants, chercheurs, associations, et familles. Parmi les discours qui ont été tenus – tous très intéressants – l’un a été particulièrement émouvant, celui de la nièce du Dr Harry Angelman, Lizi Huglin, qui a évoqué la mémoire de son oncle et lu la lettre de félicitations qu’Harry Angelman avait reçu de Bill Clinton pour ses 81 ans en 1996. Le groupe « Sunshine Soul Revue » a animé la deuxième partie de la soirée qui s’est terminée fort tard dans la nuit.
Syndome Angelman France était représentée par Odile Piquerez et Anne Chateau qui ont participé à la conférence.
le programme Liverpool 2015 – ASSERT
(A venir un résumé détaillé des interventions)