Angelman France œuvre depuis deux ans
à faire mieux connaitre
le syndrome d’Angelman
pour améliorer la qualité de vie
des enfants et adultes porteurs du syndrome
En valorisant l’expertise des parents, en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a créé et gère un site internet magazine (www.syndromeangelman-france.fr) et des groupes sur Facebook interactifs et collaboratifs, et est en lien régulier et constant avec des familles et spécialistes répartis sur tous les continents.
A l’occasion de cet anniversaire, nous vous proposons de visionner notre diaporama des enfants et adultes Angelman pour mieux les connaître leur quotidien :
Paru en 2015 :
« Syndrome d’Angelman,
parcours de vie d’adultes »
Publié aux éditions L’Harmattan et
écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez
Avec les préfaces d’Elisabeth Zucman et Charles Gardou
Le syndrome d’Angelman est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes dont beaucoup n’ont jamais été diagnostiqués ou l’ont été tardivement. Épilepsie, problèmes moteurs, déficit mental et de langage, jusque là, rien de très original dans le monde du handicap mental. Mais des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes, qui mettent souvent les parents, les soignants, les éducateurs et les spécialistes face à une énigme dont nous espérons soulever un peu le voile dans cet ouvrage. L’univers que nous proposons au lecteur de découvrir n’est pas pour autant un univers souriant. C’est un univers souvent très dur, celui de la différence, de l’indifférence, parfois du rejet et de la violence. C’est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution éclairée à notre réflexion de parents experts.
Ce livre met en lumière les difficultés de trouver des prises en charge pour nos grands au-delà de celles des établissements pour enfants et de gérer ces adultes encore si jeunes d’esprit et avec leurs comportement si particuliers
A lire aussi
« Le syndrome d’Angelman,
Regard sur une maladie neurogénétique rare »
Un livre écrit par Anne Chateau
préfacé par le Professeur Bernard Dan et publié aux éditions l’Harmattan
Comment vit-on avec cette maladie et comment les familles avec enfant Angelman vivent-elles l’irruption de ce handicap dans leur univers ?
C’est à cette question que ce livre tente de répondre avec les témoignages de familles concernées par ce syndrome et qui se sont regroupées au sein d’un réseau social pour partager leur expérience, leurs joies et leurs peines, mais aussi leur réflexion sur ce syndrome encore peu connu, y compris du monde médical et médico-social.
S’adressant aux familles, aux spécialistes et aux soignants, cet ouvrage a pour objectif de faire connaître le syndrome mais il est aussi une invitation à partager avec de l’humour, de l’enthousiasme, des rires mais aussi des larmes, des « coups de gueule » parfois, des tranches de vie et de pénétrer dans cet univers riche en couleurs du syndrome d’Angelman.
op – mai 2015
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 