JOURNEE INTERNATIONALE DU

SYNDROME D’ANGELMAN

15 Février 2015

Cette journée est l’occasion pour informer et faire connaitre le syndrome d’Angelman.

Depuis deux ans nous nous efforçons de donner aux familles et aux professionnels concernés par ce syndrome le plus d’information pour assurer la meilleure prise en charge des Angelman et donc une meilleure qualité de vie.

C’est dès l’enfance que se construit l’adulte  et il est très important de prendre en compte et de traiter le plus jeune possible les troubles du comportement propres à ce syndrome, qui s’ils semblent amusants à l’enfance deviennent problèmatiques  chez les adultes et compliquent leur prise en charge en établissement.

Nous vous proposons de retrouver les traits particuliers des Angelman dans la présentation :

 le syndrome d’Angelman 15 février 2015.

Cette année verra également la parution d’un ouvrage dédié aux adultes : Syndrome d’Angelman : Parcours de vie d’adultes qui aborde aussi bien le quotidien des grands ados et adultes Angelman, les prises en charge à leur proposer, la prévention nécessaire mais également les difficultés de la prise en charge dans les établissements pour adultes avec l’arrêt institutionnalisé de l’éducatif et l’importance d’un partenariat parents /professionnels, et les améliorations à apporter pour que nos grands se retrouvent intégrés dans un environnement qui leur correspond.

AC-OP JISA - 15 février 2015